Amandan epilepsiasta

Tämä sairaus on tullut Amandan myötä ihan uutena elämäämme. Vielä vuosi sitten yhdistin sairauteen vain sen, että epilepsiakohtauksen saanut ihminen kouristelee ja hänellä pursuaa suusta vaahtoa, hänellä on ehkä hopeinen epilepsia- ranneke kädessään sekä sen, että vilkkuvat valot voivat laukaista kohtauksen. Eli siis hyvin vähän.

Kun Amanda oli noin neljä viikkoa vanha, lääkäri halusi, että Amandalle tehdään EEG-tutkimus, koska tyttö oli niin säikähtelevä ja toisinaan pysähtyi tuijottamaan vain yhtä pistettä. Selvää epilepsiaa ei ollut, mutta neurologi halusi, että lääkitys aloitetaan varmuuden vuoksi suojaamaan aivoja mahdollisten päällepäin näkymättömien purkauksien varalta. Kuitenkin muutaman päivä sen jälkeen, Kuopiossa ollessamme, heidän neurologinsa lopetti Amandan lääkityksen, koska hänen mielestään Amandan "oireet" eivät sopineet epilepsiaan.

  Jokainen voi uskoa kuinka hämillämme olimme. Alkujaan aloitettu lääkitys huolestutti tietenkin omalta osaltaan, mutta sen lopettaminen kahden päivän jälkeen hämmensi meitä entisestään. Miten aivojen nyt käy? Tekevätkö purkaukset siellä vaurioita, kun ei ole lääkitystä niitä estämässä?

Syys-lokakuun vaihteessa Amandalla alkoi tulla epämääräisiä kiljahteluja. Kuin joku olisi silloin tällöin tökännyt pientä piikillä. Ne olivat korkeita, todella nopeita kiljahduksia. Luulimme ensin niitä rajuiksi vatsan väänteiksi, mutta kuntoutusohjaajamme epäili niiden olevan ennemminkin aivoperäistä. Kiljahtelut olivatkin totta tosiaan merkkejä epilepsiasta.

   

 Lokakuussa Amanda sitten saikin ensimmäisen kohtauksensa. Heräilimme esikoisen kanssa miehen jo lähdettyä töihin. Kävin napsauttamassa makuuhuoneen valot päälle, kun Amandasta kuului ihan uusi, erilainen, korkea kiljahdus. Kun menin pinnasängyn luokse katsomaan, Amanda makasi selällään kauhun ilme kasvoillaan ja ikäänkuin "kiipesi" käsillä ja jaloilla ilmaa vasten ylöspäin. Mieleeni tuli myös heti eräs lehtijuttu, jossa kerrottiin, kuinka hukkuva ihminen alkaa tehdä raajoillaan samanlaista kiipeämisliikettä. Kun nostin Amandan syliini, kiipeäminen loppui ja se muuttui koko vartalon jäykkyydeksi. Laskin tytön sängylle ja soitin hätäkeskukseen. Siellä asiakaspalvelija ehdotti, josko kysymyksessä olisi tavallinen lapsen kuumekouristus ja minä itkin, kun tajusin, ettei puhelimen toisessa päässä tämä mies tiedä Amandasta mitään ja joudun selvittämään alusta asti kaiken. Sopersin, että kysymyksessä on vauva, joka ei ole tavallinen ja jolla on jo neurologisia ongelmia muitakin. No, saimme ambulanssin, ja sairaalassa tehdyn EEG-tutkimuksen jälkeen aloitettiin Absenor- lääkitys, vaikkei edelleenkään selvästi saatu epilepsiaa aivosähkökäyrällä kiinni. Kotiin lääkäri määräsi meille Stesolid-lääkkeen, jolla lääkitsisimme Amandaa kohtauksen tullen.

Joulukuuhun asti meni hyvin eikä tullut kohtauksia enää ensimmäisen jälkeen. Pian Amandalla alkoi tulla kuitenkin hyvin erikoisia oireita. En enää edes muista, millaisella intuitiolla osasin yhdistää ne epilepsiaan, mutta osasin kuitenkin. Amanda alkoi taas kiljahdella ja säpsähdellä. Hän myös toisinaan "hihkui" kuin olisi ollut iloinen, mutta koska muu olemus oli niin poissaoleva, eivätkä hihkumiset tulleet minkään tietyn asian yhteydessä, arvasin, että se liittyi epilepsiaan. Monia tilanteita on ollut, kun kanssaihmiset iloitsevat Amandan hymyistä ja hihkumisesta ja minä päässäni mietin vain, kuinka siellä aivoissa meni juuri jonkinlainen sähköpurkaus. 

  Toinen kohtaus oli kauhea. Istuin illalla sohvalla katsomassa televisiota Amanda sylissäni, kun hän alkoi kaiken hiljaisuuden keskellä kiljua. Hän kiljui kuin joku riivattu jostain kauhuelokuvasta. Säikähdin ääntä niin paljon, että laskin Amandan sylistäni lattialle viltille ennenkuin edes uskalsin katsoa häneen ja mitä hänelle tapahtui. Kiljuminen loppui pian ja soitin sairaalalle, jossa meidän onneksemme olikin lasten neurologi päivystämässä. Absenorin annosta nostettiin.

Tästä nostosta seurasi kahden kuukauden uni. Amanda ei saanut kohtauksia ollenkaan ja muutkin oireet katosivat, mutta niin katosi jonnekin kuplaan myös meidän tyttömme. Väkisin sain hänet pidettyä toisinaan vaipanvaihdon ajan hereillä ja silloinkin Amanda näytti tokkuraiselta eikä ollut läsnä ollenkaan. Tammikuussa otettiin turvaverikokeet, joissa siis katsotaan kuinka hyvin maksa ja muut sisäelimet kestävät lääkitystä ja kuinka suuri lääkeaineen pitoisuus on veressä. Amandan veressä lääkeaineen pitoisuus oli yli viitearvojen ja neurologin kanssa totesimme Amandan uneliaisuuden johtuvan siitä. Lääkeannoksia pienennettiin, mutta jo muutaman päivän sisällä Amanda muuttui itkuiseksi ja levottomaksi. Rinnalle aloitettiin toinen lääke, Keppra. Silti kohtauksia alkoi tulla muutaman päivän välein. Toisinaan ne olivat vain epämääräisiä itkuja, joihin liittyi silmien viskautuminen ylös päin ja pitkä poissaolevuus, toisinaan ne olivat selkeitä raajojen jäykistymisiä sivuille ja jalkojen potkuttelua alaspäin tasatahtiin. Joka tapauksessa Stesolidia kului viikoittain ruisku jos toinenkin. Sitten lääkitystä muuteltiin ja kohtaukset harvenivat taas. Ne eivät jääneet kokonaan pois, mutta niitä tuli vain noin kerran viikossa.

Meille annettiin ohje, että ensimmäisen kohtauslääkkeen jälkeen oli odotettava 5-10 minuuttia, ennen kuin sai antaa sen uudestaan. Helmikuussa sattui sitten pari kertaa niin, ettei edes kaksi kohtauslääkettä auttaneet. Kohtaus saatiin katkaistua vasta ambulanssin tultua ja heidän tehokkaammalla lääkkeellään. Maaliskuussa EEG uusittiin ja se olikin täysin erilainen kuin aiemmin. Amandan epilepsia oli muuttunut Infantiilispasmioireyhtymäksi. Meille on onni, että epilepsiamuoto selkiytyi. Lääke vaihdettiin täsmällisemmäksi tämän tyypin epilepsialle, Sabrilexiin ja Keppra jätettiin kokonaan pois. Kohtauslääkkeeksi vaihtui Buccolam, joka annetaan suun limakalvoille annosruiskulla. Määrä on niin pieni, että Amandankin onnistuu se niellä ilman vaikeuksia.

Amandalle tämä on jo ihan tuttujuttu.

Nyt Amanda on saanut edellisen kohtauksen kolme viikkoa sitten (se tuntuu hurjan pitkälle ajalle), hänen aistinsa ovat terävöityneet ja hereillä ollessaan hän on taas hieman enemmän läsnä. Jopa hänen vaimea itkunsa on muuttunut napakaksi ja mielensä pahoittaminen kuuluu kauas. En osaa olla kuin onnellinen tästä!

Epilepsia on minun mielestäni todella omituinen mutta sitäkin mielenkiintoisempi sairaus. Siihen liittyy niin paljon erilaisia oireita, sen alkamisen syyt ovat erilaisia ja siihen sairastuneiden ennusteet vaihtelevat suuresti.  

  Tarkkaavaisuutta se vaatii. Osastolla ollessamme, olen sanonutkin suoraan, etten oikein osaa kuvailla epileptisiä oireita, joita Amandalla ennen kohtauksia on. Ne ovat hyvin hyvin pieniä. Tunnistan sellaiset tietystä äänistä tai eleistä. Epilepsia lienee suurin syy, miksemme uskalla antaa Amandaa koskaan hoitoon kenellekään. Jos juuri ja juuri itse tunnistamme oireet ja kohtaukset, kuinka siihen pystyisi sellainen, joka ei kohtausta ole koskaan nähnyt. Jopa sairaalassa Amandaa on lääkitty turhaan, koska hänelle vieraammat hoitajat eivät osaa tulkita tytön oireita oikein.

Olemme oppineet elämään Amandan epilepsian kanssa. Kohtaukset eivät onneksi ole kovin pelottavia. Tietenkin on kauhea katsoa, kun oma lapsi menee tilaan, josta näkee, että se tekee todella kipeää ja onhan se hurjaa, kun raajat liikkuvat hallitsemattomasti miten sattuu. Onneksi kohtauslääke on tehokas ja pysäyttää kohtauksen nopeasti, jolloin Amanda palautuu pian omaksi itsekseen. M ei myöskään ole koskaan pelästynyt pikkusiskonsa kohtauksia. Nykyään hän jo kyseleekin toisinaan esimerkiksi päiväkotipäivänsä jälkeen: "Onko kohtauksia tullut tänään?"

Pieni tyttö isolla lattialla!

Epilepsiasta on tullut osa meidän perheen arkea. Paljon on käsitykseni tästä sairaudesta muuttunut yhdeksän kuukauden aikana. Aika näyttää, mitä tämä yllätyksellinen sairaus meille tuo vielä tullessaan.