26. heinäkuuta 2016

Mietteitä

Heippa!

Syntymäpäivät juhlittiin onnistuneesti. Amanda oli hereillä koko aamun aina siihen saakka, kun vieraat saapuivat, ja heräsi siihen, kun viimeinen vieras poistui. Sitten olikin taas hyväntuulisena hereillä lähes iltaan saakka. Onnelliselta näytti päivällä nukkuessaan, kun pääsi sylistä syliin kiertämään. Mahtavan lahjankin sai, siitä tulee lisää myöhemmin!


Nukkuva synttärisankari mekossaan.

Amanda sai  ihanan syntymäpäivälahjan lastenosastolta ja pienten lasten teho-osastolta.

Amanda on ollut jo kahdeksan viikkoa terveenä (pois lukien muutaman viikon takaista parin yön osastolla oloa) ja edellisestä epilepsiakohtauksesta on kuusi viikkoa. Kaiken järjen mukaan oloni pitäisi olla nyt rauhallinen ja luottavainen, mutta minut on saavuttanut uusi ahdistus. Koko kevät meni aivan sumussa. Oli monta hetkeä, jolloin täytyi pysähtyä miettimään Amandan kuolemaa. Siitä puhuttiin monen eri tahon kanssa. Rukoiltiin, että saataisiin vielä lisäaikaa. Päässäni käsittelin asian jo pitkälle; Amanda on heikko ja hän oli niin omassa kuplassaan reagoimatta juuri mihinkään, että ymmärsin tilanteen olevan lohduton. Kyvyt selvitä tässä maailmassa omin voimin olivat aika heikot.

Mutta asiat ovat muuttuneet. Nyt hän voi hyvin. Hän reagoi. Hän hymyilee. Hänelle on tullut olemus. Ja se on yhtä aikaa mahtavaa ja ahdistavaa. Tuntuu, että pelissä on enemmän nyt kuin aiemmin. Pelkään, että juuri kun olen pääsyt tutustumaan tähän lapseen, tapahtuukin jotain, ja se viedään minulta ja meiltä. Pelkään syksyä enemmän kuin uskallan ajatellakaan, koska silloin infektiot alkavat taas jyllätä, ja Amanda on niille kuin imupaperi.

Hassua kirjoittaa tälläisistä, koska itse aina hoen kaikille, kuinka on turha murehtia asioita etukäteen. Tosin tämä kumpuaa nyt siitä, että aloin miettiä ja tutkia, mikä minua ahdistaa. Mieheni osaa ajatella nämä asiat aina niin järkevästi. Kun puhuin asiasta, hän sanoi vain: "Ei kukaan voi tietää, kuka täältä seuraavaksi lähtee" Ja tottahan se on. Amanda on heikko, mutta toisaalta niin moni lähtee täältä ihan yllättäen perusterveenäkin.

Ehkä näihin ajatuksiin liittyen, minut valtaa yllätyksekseni yhä useammin itku. Yllättävää siinä on se, etten ole vuosiin itkenyt mistään syystä, enkä siis oikeastaan itke vieläkään. En tiedä miksi, mutta niin vain on. En itke koskaan surullisia kohtauksia elokuvissa, eikä minulta tule mitään liikutuksen kyyneleitä. Uskokaa tai älkää, otin ennen häitämme paineitakin siitä. Ajattelin, että on noloa olla itkemättä liikutuksesta, kun pappi puhuu kauniita, tai jos joku pitää puheen. Kysymys ei ole siitä, ettenkö liikuttuisi tai etteikö joku asia koskettaisi. En vain saa itsestäni irti edes yhtä hemmetin kyyneltä (yritetty on). Mutta Amandan syntymän jälkeen, etenkin nyt muutaman kuukauden sisään, jotain on tapahtunut. Silmistäni saattaa ihan yllättäen alkaa virrata kyyneleitä. Ne tulevat kuin tyhjästä, mutta niiden perässä seuraa suru. En löydä niille mitään varsinaista syytä. Ei ole mitään huutoitkua, vaan vain kyyneleet. Ne vain tulevat ja tippuvat. Sitten hetki menee ohi ja kyyneleet tulevat taas uudestaan toisena päivänä tai hetkenä. Uskon sen liittyvän vain ihan tähän kaikkeen. Siksi en ole siitä huolissani. Yllättynyt vain.
 
Amanda "iloitsee" pusuista, heh.

Menipä synkäksi. Meillä on edessä mutto. Se on mahtava ja iloinen asia. Amandan kanssa meidän neliöt ovat käyneet melko pieniksi, ja nä erilaiset vempaimet ja apuvälineet eivät nyt taida tästä ainakaan vähentyä. Asumme nyt kaksitasoisessa asunnossa, joka luonnollisesti ei ole kovin kätevä meille. Ensin muutamme väliaikaisesti vuokralle siskoni taloon (hän siis muuttaa muualle), josta käsin etsimme itsellemme omaa taloa. Meidän asuinalueella talot menevät niin nopeasti kaupaksi, joten tämä on luultavasti ainoa mahdollisuutemme päästä sellaiseen käsiksi. Eli siis muutama muuttorumba on meillä edessä. Ajatuksena se stressaa yllättävän vähän, mutta saa nähdä, kun olemme asian äärellä. 

Olen miettinyt hiljakkoin myös Amandan kehitysvammaisuuden kohtaamista.
Amandalla on diagnosoitu "vaikea älyllinen kehitysvammaisuus", joka tietenkin näin äitinä kuulostaa todella hurjalta. Kauempana asuvan siskoni lapset kävivät meillä muutama viikko sitten kylässä ja yllätyin, kun 5-vuotias säikähti Amandan yhtäkkistä kiljahtelua. Sellaista ääntä Amanda ästelee toisinaan. Se on tahatonta ja liittyy neurologisiin juttuihin. Meidän perhe on tietenkin tottunut siihen niin, ettemme kiinnitä siihen mitään huomiota. Tuon jutun myötä aloin miettimään asiaa enemmän. Pitäisikö minun jotenkin osata ennalta kertoa esimerkiksi M:n kavereille Amandan tahattomasta käytöksestä? Toisaalta lapset ihmettelevät todella vähän. Naapurin tyttö tuli meille ensimmäistä kertaa leikkimään juuri, kun Amanda istui Panda-tuolissaan ja hänelle oli menossa letkujen kautta ruoka. Mietin, säikähtääkö naapurintyttö näkemäänsä jotenkin, mutta hän vain hymyili, että "voi miten pieni vauva", ihasteli lattialla ollutta leikkimattoa ja painui M:n kanssa yläkertaan leikkimään. Amandan synttäreillä ystäväni 4-vuotias tyttö katseli Amandan ruokailua ja tuumi ytimekkäästi: "Onpas jännä reitti". Aikuisille ihmisille asia on selvästi vaikeampi. Useasti ihmiset yllättyvät ja sitten muuttuvat vaikeiksi, kun he kysyvät Amandan ikää. Huomaan, että helposti alan selitellä, miksi Amanda on niin pieni ja miksi sitä ja miksi tätä. Toiset kuuntelevat selvästi kiinnostuneina ja suoraan kyselevät (mikä on minusta paljon helpompi), kun taas toiset menevät ihan lukkoon ja selkeästi haluavat vain paeta tilanteesta. Sekin on ihan okei, mutta useasti se tekee tilanteesta vaikean ihan jokaiselle. Tai no, ei Amandalle. Hän on aina cool. Enkä tässä nyt halua tuomita ketään. En usko, että olen osannut itsekään olla aina kaikissa tilanteissa ihan oikein. Nyt vain asioita katsoo niin uudelta kannalta.

No mutta, tälläistä pientä asiaa tällä kertaa. Amanda on nyt kaksi yötä Muksulassa, joten meidän lähipäiviin kuuluu vähän tyttöjen juttuja M:n kanssa kaksistaan ja vähän treffeilyä mieheni kanssa. Pian hänellä alkaa viimeinkin kauan odotettu loma, joka tuntuu minusta siltä, kuin loma alkaisi itselläkin!



10. heinäkuuta 2016

Amanda 1 vuotta!

Ajatella, että Amandan syntymästä on tänään vuosi. Toisaalta aika on mennyt todella nopeasti, toisaalta jotkut ajanjaksot ovat mielestäni kestäneet ihan tosi kauan. Vuoteen on mahtunut iloa, naurua, surua, itkua, kuolemanpelkoa, toivoa - ihan kaikkea. Mutta nyt haluaisin kertoa, millainen on meidän 1-vuotias neiti.

Amanda on nyt viimeisen kuukauden aikana alkanut käyttää enemmän silmiään. (Kuulostaa hassulta. Ennen Amandaa en edes ajatellut, että silmiä voi käyttää enemmän tai vähemmän). Hän kääntelee päätään sitä mukaan, missä liikutaan, ja kohdistaa katseensa paikallaan oleviin leluihin ja kasvoihin. Jos lelua esimerkiksi heiluttelee kasvojen edessä, Amanda ikään kuin turhautuu ja kääntää katseensa kokonaan pois.  Käsissään hän ei kannattele mitään. Hän ei myöskään kurkottele käsillään esineitä kohti eikä ole sillä tavoin kiinnostunut niistä ollenkaan. Oikealla kädellä Amanda hieroo naamaansa tarpeen tullen. Nykyään esimerkiksi happiviiksien paikallaan pysyminen onkin haaste, koska Amanda kiskoo ne itse irti. Vasen käsi vain heiluu menon mukana, mutta sitä hän ei muuten juuri käytä. Nyt ihan viikkojen sisään olemme huomanneet, että paljon nyrkissä olleet kämmenet ovat alkaneet aueta, ja vasen käsi on alkanut tunnustella pintoja. Amanda ikään kuin silittelee sormen päillä ihoa tai peittoja. Se on suloista. Sormesta hän pitää tiukasti kiinni, jos sellaisen hänen käteensä antaa.


Amanda ei liiku itsenäisesti ollenkaan. Kun hänet laskee makuulle lattialle, hän huiskaa jonkin verran käsillään, kääntelee päätään ja toisinaan nostelee jalkojaan. Tämä jalkojen nostelu kuuluu Amandan mielestä ihan vain vaipan vaihtoon. Joka kerta kun Amandalta riisuu vaipan, hän nostaa jalat ylös eikä muuten laske niitä ennen kuin vaippa on paikallaan ja kiinni! Vaikka yrittäisi hellästi painaa jalkoja alas, ne pingahtavat välittömästi ylös. 

 Amanda ei kannattele päätään juuri ollenkaan. Vatsallaan ollessaan hän kääntää päätään juuri sen verran, että nenästä kulkee happi. Minua naurattaa jumppahetkinä, kun Amanda laitetaan vatsalleen. Tarkoitus olisi vahvistaa lihaksia ja saada pään kannattelua parannettua, mutta neiti nostaa katsettaan juuri sen verran, että henki kulkee, painaa leukansa kättänsä vasten ja ummistaa silmänsä. Sellaisia aktiivisia jumppia meillä! 



 Amandan perusilme on sellainen "eipä kuule paljon kiinnosta sun juttus", mutta esimerkiksi hieronnan ja kutittelun ansiosta kasvoille leviää joskus onnellinen ilme. Tarkoituksenmukaisia hymy Amandasta saa irti harvoin, mutta onhan ne sitäkin arvokkaampia, kun ne viimein näkee. Jos neitiä kohtaa jokin ikävä tunne tai kipu, hän rullaa alahuulensa alas ja yttää todella loukatulta, ennen kuin sitten alkaa itku. Esikoisella on aikanaan ihan samanlainen ilme.

Päivä Amandan kanssa on yleensä leppoisa. Aamulla Amandan ensimmäinen ruokailu menee klo 06.00, mitä ennen vaihdellaan vaipat ja hieman seurustellaan. (Amanda herää tuohon aikaan itsestään, ja jos ei, ruokailu aloitetaan, kun hän herää.) Amandan jatkaa sitten uniaan ja herääkin vasta yleensä yhdeksän aikaan. Sitten seurustellaan ja jumppaillaan ja sylitellään. Nämä hereilläolopätkät vaihtelevat hurjasti. Joskus Amanda on tunnin yhtäsoittoa hereillä, joskus viisi minuuttia kerrallaan, kunnes uni vie taas voiton. Klo 10 menee seuraava ruoka, jonka ajan Amanda yleensä on vielä hereillä. Sen jälkeen alkaa uniaika. Se saattaa kestää helposti seuraavalle ruualle, joka on klo 14. Siitä eteenpäin Amandan päivässä ei ole oikeastaan mitään kaavaa. Klo 18 on päivän neljäs ateriointi. Iltaisin 19 - 20 hän on yleensä hereillä ja köllöttelee mieluusti lattialla seuraillen meidän puuhia. Tämän jälkeen teemme iltapesut ja Amanda nukahtaakin joskus noin klo 21 yöunille. Viimeinen ruoka laitetaan menemään klo 22, johon hän ei välttämättä edes herää. Jos hän havahtuu, vaihdetaan vielä yötä varten puhdas vaippa ja minäkin käyn nukkumaan. Yöt ovat joskus hyviä, enkä havahdu kuin kerran tai kaksi kääntämään Amandan kylkeä. Joskus yöt ovat yhtä kaaosta, eikä Amanda nuku ollenkaan, ellei käsistä pidä kiinni ja silittele päätä.  Iisiä on siis silloin, kun epilepsia ei ole pinnalla ja kohtaukset pysyy poissa. Ja tietenkin kun ollaan kotona ja Amanda on terve. 




Amandalla ei ole puhjennut vielä yhtäkään hammasta. Kahden kuukauden iässä hoitajat olivat sitä mieltä, että: "Tuleepa Amandalle aikaisin hampaat". Kuuden kuukauden iässä: "Ihan kohta ne taitaa sieltä puhjeta". No, eipä ole puhjenneet. Ikenet ovat alusta asti näyttäneet hieman turvonneilta, ja valkoiset hampaanaiheet kuultavat. Mutta koska Amandan suu ja ikenet eivät saa normaalia ärsykettä, hampaat eivät puhkea niin helposti.

 Meillä muuten olikin pitkästä aikaa tällä viikolla pieni sairaalareissu. Tiistain ja keskiviikon välisenä yönä Amandan nielussa pyöri valtavasti limaa, jota raukka ei saanut yskittyä, eikä me imettyä pois, ja hän oli ihan uupunut siihen. Lääkäri otti Amandan lastenosastolle happiviiksiin saamaan helpotusta, ja tytön olo helpottuikin heti. Perjantaina me saatiin hänet jo takaisin kotiin, kun ei puhjennut mitään infektiota, ja hengityskin helpottui, kun limat saatiin pois.


Amandan kädet ja jalat ovat pienet. Ostin vasta tossut koossa 3-6 kk ja ne olivat tippua jalasta!

Moni asia on siis hyvin eri lailla, kuin juhliessamme esikoisen ensimmäistä syntymäpäivää aikanaan. Kuten ei lapsiakaan, tätä tilannetta ei pidä verrata aikaisempaan. Amanda on valinnut meidät ja antanut meille tärkeän tehtävän. Otimme tehtävän vastaan epäröiden ja pelonsekaisin tuntein. Vuoden aikana olen huomannut, että me pärjäämme. Olemme kiitollisia tästä vastuusta, että meidät on kelpuutettu vanhemmiksi juuri tälle lapselle. Amanda on opettanut arvostamaan elämää ihan uudella tavalla, ja me haluamme tehdä kaikkemme, että Amandan elämä olisi mahdollisimman hyvä.



Hyvää syntymäpäivää rakas tyttäreni  <3