Suolahuonehoitoa

Jihuu, täällä ollaan oltu jo puolitoista viikkoa putkeen kotona! En meinaa uskoa tätä todeksi.

Amanda voi pitkästä aikaa hyvin. Menneeseen viikkoon on kyllä mahtunut räkää, hengitysvaikeuksia, kuumetta, muutama epilepsiantäyteinen päivä, masuvaivoja sekä yksi silmätulehdus, mutta olemme saaneet ne hallintaan ihan kotioloissa. Suurin syy siihen, ettei happiviiksiä ole tarvittu, uskoisin olevan uusi kokeilu: Suolahuone. 

  Huomasin Leijonaemojen Facebook-ryhmässä keskustelun suolahuoneen merkityksestä ylähengitystieinfektioiden hoidossa ja päätin tuumasta toimeen toimittaa itsemme sinne välittömästi. Olemme istuneet siellä Amandan kanssa nyt noin joka toinen päivä ja olen sitä mieltä, että siitä on ollut paljon hyötyä. Siellä ollaan siis kerrallaan 40 minuuttia ja hengitellään puhdasta suolaa. Ensimmäisillä kerroilla jännitin, laukaisevatko hurina ja tunnelmavalot Amandassa epilepsiakohtauksen, koska neiti kiemurteli sylissäni hieman levottomana. Kohtauksia ei ole hoidossa tullut ja Amandakin on selvästi ollut rentoutuneempi viimeisimmillä kerroilla. Amandalla on atooppinen ihottuma kasvoissa ja jaloissa, ja olenkin hoidon ajaksi heittänyt häneltä housut pois. Jo ensimmäisen hoitokerran jälkeen iho oli silminnähden rauhoittunut. Peukut siitä. Ensimmäiset kerrat eivät vielä muuttaneet Amandan hengitystä parempaan päin, päinvastoin, limaa nousi kahta kauheammin ylös ja Amanda yskikin vihreää, paksua limaa iltaisin saaden itsensä itkuun saakka, silmät vettä vuotaen. Liman nouseminen tosin onkin juuri se tarkoitus, ja nyt viikon jälkeen Amandan on pitkästä aikaa vähemmän räkäinen. Yötkin hän viettää juuri niin kuin kuuluukin, nukkuen! Suolahuoneen yrittäjä kertoi minulle, että viisi suolahuoneella käyntiä tappaisi hengitysteistä kaikki tulehdukset. Kuulostaa korvaani vähän liian helpolta hoitokeinolta ollakseen totta, mutta koska Amandan hengitys on ollut viime päivinä niin hyvää ja rauhallista eikä räkä tursua kuin silloin tällöin,  olen ostanut nipullisen hoitokertoja tästä eteenkin päin. Mitä vain, että saadaan olla kotona.

Amandan ilme, kun ilakoin Outlander-sarjan uuden tuotantokauden käynnistymistä tv:n äärellä.

Saatiin korvien putkitusaika heinäkuulle. Odotukset toimenpiteen onnistumiselle ovat korkeammalla suolahuonehoitojen takia. Aion ottaa vielä selvää, mitä käytännössä tarkoittaa "kaksi tervettä viikkoa". Tämän terveempänä en ole Amandaa koskaan nähnyt, mutta terveen terveen lapsen rinnalla Amanda vaikuttaa ihan infektoituneelta. Tämä tietty limaisuus ja rohina kun kuuluvat suurena osana tähän pieneen neitiin. Korvalääkäri oli sitä mieltä, että jos putkitus ei heinäkuussa onnistu, Amandalle sovitellaan kuulokoje. Saadaan toivottavasti uusi aisti käyttöön.

Nyt kun ei ole tarvinnut viettää päiviä osastolla, minusta on tullut pieni kotihiiri. Nautin niin paljon, kun ei ole aikatauluja eikä "pakkojuoksemista" minnekään. Saatan istua Amanda sylissä sohvalla toista tuntia ja vain olla etenkin näinä päivinä, kun isosisko on päiväkodissa. Lataudun.  Juon kahvia. Jumppaan Amandaa. Toivon, että kotona olo vain jatkuisi ja jatkuisi. Mutta sitäkään en jaksa murehtia, jos tilanne muuttuu. Sitten mennään taas niillä eväillä. Nyt tässä kotonaoloaikana elämä on tuntunut hetkittäin ihan tavalliselta lapsiperheen arjelta. Ajatelkaa, kuinka iloinen siitäkin voi olla.

Meillä on pian aihetta juhlaan. 10.7.  Amanda täyttää yksi vuotta! En ole uskaltanut ajatella ensimmäisiä syntymäpäiviä vielä kertaakaan, koska en tiennyt, pääsemmekö me järjestämään sellaisia. Nyt, pikkuhiljaa, olen antanut ajatuksen hiipiä mieleeni ja yllätyin, kun tajusin niiden olevan jo ihan kohta. Vuosi on mennyt toisaalta niin nopeasti, mutta sitten taas tietyt ajanjaksot ovat kuin hidastettuna mielessäni. Infektioiden pelossa emme suuria juhlia järjestä, mutta mansikkakakku ja pieni kahvitus on tehtävä ehdottomasti. Onhan meidän pieni, mystinen tyttö taistellut urheasti ensimmäisen vuoden läpi tähän hetkeen. Olen siitä niin onnellinen.

 

Kaunis, pieni ihminen

sä olet ainutlaatuinen.

Mitä vastaan tuleekaan

sua toista ei milloinkaan 

<3

Amandan ruokailu ja PEG

Kun Amanda syntyi, hyvin pian huomattiin, ettei syömisestä suun kautta tullut yhtään mitään. Pienikin pisara maitoa suussa sai aikaan tikahtumiskohtauksen, jolloin Amandan väri meni huonoksi ja hapetus tyssäsi siihen paikkaan. Ihan ensin ajateltiin, että kun synnytyksessä Amanda oli aika lailla vetänyt henkeensä vihreää lapsivettä, ja sitä jouduttiin imemään keuhkoista asti pois, niin tämä olisi jättänyt vauvaan jonkun "trauman". Kun sama tilanne jatkui toista viikkoa, ajateltiin, että entä jos henki- ja ruokatorven välissä olisikin reikä, josta nesteet tirskuvat vääriin paikkoihin. KYS:ssä asia tutkittiin ja todettiin, ettei näin ole ja nieluun tehdyssä varjoainekuvassa huomattiin, että nielemisheijaste olikin poikkeavan hidas. Siinä siis syy.

Alkuun Amandalle kuitenkin laitettiin nenämahaletku. Se oli ensimmäinen merkki siitä, ettei meidän vauva ollutkaan ihan tavallinen vauva.  Iso, pitkä letku pienillä kasvoilla. Sitä pitkin sitten valuttelin ensimmäiset päivät itseltäni pumpattua maitoa. Pikku hiljaa minun maidontuotantoni alkoi hiipumaan, varsinkin, kun pääsin vuodeosastolta kotiin, enkä pystynyt olemaan koko ajan vauvan vierellä. Myös stressi ja huoli tekivät varmaan oman osansa. Muutaman viikon jaksoin pumppailla parin tunnin välein (myös yöllä), ja kaikki, mitä kerralla sain kasaan, oli aina 10-15ml, mitkä sitten kiikutin vauvalle osastolle. Voi ne kerrat, kun yön jäljiltä olin saanut jopa 20 ml tiristettyä pulloon maitoa ja sitten ne automatkalla sairaalalle olivatkin kaatuneet pitkin muovipussin pohjia. Hoitaja tarjosi vauvalle NANnia ja minä koin epäonnistuneeni täysin.

Pikku hiljaa, kun maidon tulo tyrehtyi tyrehtymistään ja Amandan ruokamäärä kasvoi, siirryttiin kokonaan NANnin käyttöön. En kokenut nenämahaletkua aluksi mitenkään hankalana, koska ruokamäärät olivat niin pieniä. Istuin osastolla nojatuolissa, ruisku olkapäähäni teipattuna, ja katselin sylissäni nukkuvaa vauvaa.

Kotiinkin lähdettiin nenämahaletkun kanssa. Pikku hiljaa se alkoi olla hankalampaa. Ruokamäärät kasvoivat. Välillä annettiin maidon valua itsekseen sitä tahtia, mitä mahalaukku veti; välillä työnnettiin ruiskun kanssa hitaammin, koska valuttelu sai helpommin aikaiseksi oksentamisen. Se oli aikamoista sotkua koko touhu. Kun alkoi ruokahetki, varasin vierelleni maidot, ruiskut, imukoneen Amandan oksennusta varten, harsoja ja sitten istuin katsomaan Netflixistä jotain. Oikein muuta ei pystynyt tekemään, koska toisella kädellä piti valuttaa Amandaan maitoa ja luonnollisesti ruiskun täytyi olla koholla lähes liikkumatta.

Kas näin, tosi näppärää...

Syömistä suun kautta toki opeteltiin. Saimme pussillisen jos jonkinlaisia tuttiosia kotiin, joita sitten kokeiltiin. Vaihdettiin syöttöasentoa, jos se auttaisi. Ostin Prismasta kokelman erilaisia tuttipulloja ja ajattelin, että kyllä se oikea vielä löytyy. Eeei löytynyt. Jokainen syöttöyritys meni samalla tavalla. Kun oikeanlainen asento löydettiin, aloin varovasti pumppaamaan ruiskututin kärkeen muutaman tipan maitoa, joka antaisi ensin makua ja siitä Amandan olisi helppo alkaa imeä. Ensin näytti hyvältä, kun ne ensimmäiset tipat menivät, mutta sitten alkoi se hurja ährääminen, ja pian Amanda jo veti ahdistuneena pään taakse päin ja yritti haukkoa lisää happea. Sylkeä alkoi erittyä entistä enemmän ja sieltä ne suun pielestä valuivatkin ulos, maitotipat syljen seassa. Tämän jälkeen meni aina puolisen tuntia, ennen kuin Amanda oli saanut hengityksen tasattua ja palautunut herkutteluhetkestä. 

 Kuukauden jaksoin yrittää. Sitten viskasin tuttiosat menemään ja luovutin. Pian sen jälkeen lääkäri alkoikin puhua meille Peg-napin laitosta. Luonnollisestikin se tuntui ensin ajatuksena pelottavalle. Nappi suoraan vatsaan. Googlailin siitä tietoa ja lueskelinkin kymmeniä "Kokemuksia Peg-napista" -keskusteluja. Se vain kuulosti niin hankalalta: Hirmuinen määrä erilaisia tarvikkeita ja paljon hoitamista ja muistamista. Mutta, koska olimme jo tarpeeksi useasti keskellä yötä ajelleet osastolle laitattamaan Amandalle hänen itse irti kiskaisemaa letkua takaisin ja kuulleet neniksen suuresta infektioriskistä, ajattelimme, ettei meillä ole vaihtoehtoa. Eikä meillä toden totta ollutkaan.

Peg-nappi asennettiin Amandalle marraskuussa. Se tehtiin nukutuksessa ja oli melko nopea toimenpide. Siinä siis yksinkertaisuudessaan tuodaan mahalaukku vasten vatsan ihoa ja tehdään reikä, johon laitetaan tämä nappi. Mahalaukun sisälle jää napin osa, ballonki, joka täytetään vedellä, jolloin nappi ei pääse irti, vaan pysyy paikoillaan. Kirurgin sanoin: "Tässä ei ole mitään vipstaakkeleita. Ihan juuri niin yksinkertainen juttu, kuin miltä kuulostaa." Ja kyllä. Se on juuri niin. Amandan nappi alkoi toimimaan heti niin kuin kuuluikin. 

  Kirurgista riippuen, toimenpiteessä vatsaan asennetaan joko ensin Peg -ensiasennusletku tai suoraan Peg-nappi. Peg -ensiasennusletkussa on ruokaletku kiinteästi kiinni. Muutaman kuukauden kuluttua (ilmeisesti nukutuksessa) tämä vaihdetaan sitten tähän "lopulliseen" Peg-nappiin. Itse olin helpottunut, kun Amanda sai suoraan Peg-napin, eikä uusia operaatioita enää tarvittu. Sitä, miksi kaikille ei laiteta suoraan Peg -nappia, on minulle hieman epäselvää.

Kuva napista kokonaisuudessaan. Napattu sairaalalta saadusta esitteestä.

Peg-nappiin laitetaan aina ruokailun ajaksi kiinni letku, josta ravinto menee vatsaan. Suoraan itse nappiin ei laiteta mitään. Sivussa oleva BAL-venttiili on ballongin tyhjentämistä ja täyttämistä varten. 

Meillä on käytössä ruokapumppu. Se on näppärä, eikä tarvitse toista tuntia valuttaa maitoa käsi krampaten. Pumppuun tulee letku, jonka toisessa päässä on ravintovalmiste ja toinen pää menee laitteen läpi, ja siitä kiinni Peg-letkuun, joka taas kiinnitetään nappiin. Muistan, kun kuntoutusohjaaja toi laitteen meille ensi kertaa ja opasti sen käytössä. Parahtelin ja ehkä jopa kirosin. Aivot olivat (ja ovat yhä) yhtä höttöä tämän pyörityksen keskellä ja vielä piti alkaa opettelemaan silloin niin monimutkaiselta tuntuva juttu. Alkuun kävikin useamman kerran tilanne, jossa ruokapumpun letku olikin irronnut jostain syystä Peg-letkusta ja lähes 100 ml maitoa olikin Amandan kanssa vaunuissa. Loistava tunne. 

  Nyt kuitenkin, näin puoli vuotta laitetta käyttäneenä, homma sujuu vaikka silmät kiinni. Ruokaletkut ja ravintovalmiste vaihdetaan kerran vuorokaudessa. 

 

Ruokaletku. Valkoinen pää laitetaan masunappiin kiinni ja toiseen päähän tulee ruokapumpun letku.

Henkari on täydellinen tähän tarkoitukseen. Ruokailun aikana Amanda yleensä nukkuu vaunuissaan. Siihen saa parhaiten viriteltyä tämän pumppusysteemin.

Itse nappi vaatii puhdistuksen päivittäin. Minä teen sen vanupuikolla puhdistaen aamuin ja illoin vaipanvaihdon yhteydessä. Jos napin alue erittää jotain, silloin puhdistan useamminkin. Nappia myös pyöritellään, että iho ei haudu. Ballongin vesi vaihdetaan kerran viikossa, ja nappi kokonaan noin kolmen kuukauden välein. Tätä en ole tehnyt vielä itse, vaikka sekin näyttää tosi helpolta eikä ole yhtään niin hurjan näköistä, mitä voisi ajatella.

Kun Amandalla tuli puoli vuotta täyteen, NAN vaihdettiin reseptillä saatavaan Nutrini Infantrini- ravintovalmisteeseen. Siinä on kaikki tarvittavat vitamiinit ja lisät. Mutta koska Amandan paino nousi liian suurta vauhtia pituuskasvuun nähden, valmiste vaihdettiin Nutrinin Low Energyyn. Siinä on vähemmän kaloreita millilitrassa, mutta silti kaikki muut tarvittavat ainesosat. Kummatkin näistä valmisteista ovat onneksi käyneet Amandalle hyvin. Ei ole ollut ruuasta johtuvia masuvaivoja ollenkaan, ei edes aluksi.  

Peg-napin myötä Amandalla loppuivat kaikki pulauttelut, tikahtumiset ja oksentamiset, jotka olivat melkein päivittäisiä nenämahaletkun kanssa. Loppuvuodesta aloitin soseiden maistattamisen, mutta silloin se aiheutti vielä tavallista runsaampaa nieleskelyä ja se jäikin, kun infektiokierre alkoi. Nyt homma sujuu nieleskelyn osalta jo hieman paremmin. Napin ympärys on pysynyt Amandalla aina tosi siistinä eikä ongelmia ole ollut. Kerran infektion yhteydessä napin ympärille tuli märkärupea, joka hoidettiin nopeasti antibiooteilla.

 

Letkut, ruiskut, pumppu ja ruoka mahtuvat hoitolaukkuun helposti ja meillä yhdet ovatkin hoitolaukussa vakiovarusteena. Näille laitteille olisi olemassa myös ihan oma reppu, mutta me emme kokeneet sitä omaksemme.

Kaikkiaan olen ihan supertyytyväinen Peg-napin ja ruokapumpun käyttöön. Itse en koe, että se olisi juurikaan hankalampaa kuin terveen lapsen syöttäminen. Hieman ennakointia ruokailu vaatii, koska siinä menee noin 40 minuuttia ja silloin helpointa on olla yhdessä pisteessä. Mutta Peg-ruokailu on tullut meille luultavasti jäädäkseen, eikä se haittaa minua. Se on sujahtanut helposti mukaan arkeemme ja tuntuu yhtä luontevalta kuin aikanaan esikoisen syöttäminen lusikalla kaikkine sotkuineen.