Kotona ollaan!

Tulin lyhyesti päivittämään, kuinka täällä menee. Täällä menee hyvin!

Kotona ollaan taas. Amanda totta tosiaan selviytyi voittajana reilun viikon takaisesta tilanteesta, vaikka melko pohjalla kävikin. Hän pääsi viime perjantaina kotiin, koska verestä katsotut arvot ja tytön vointi olivat niin mallillaan. Uskomaton taistelija, ei voi muuta sanoa!

Minä nautin täysin rinnoin kotona olemisesta, Amandan hyvästä voinnista sekä kauniista ja lämpimästä säästä. Tästä syystä en ole saanut aikaiseksi tulla tänne kirjoittelemaankaan. Amanda on ollut nyt taas paljon enemmän hereillä ja kohdistelee katsettaan milloin mihinkin. Muutamat hymytkin olen saanut mahapöristyksillä. Noista harvinaisista hymyistä saa kyllä supertaikavoimia, joilla jaksaa eteenpäin ja saa uskoa siihen, että kaikki järjestyy.

On tapahtunut myös jotain aivan uutta: Amanda on alkanut nauraa. Nauraminen itsessäänhän tietenkin on ihan normaalia, ja sitä tapahtuu meidän perheessä paljon, mutta tämä Amandan nauraminen onkin erilaista, sellaista tahatonta. Se tulee sarjoina, eikä siihen liity mitään ulkopuolista virikettä, vaan se saattaa alkaa vaunuissa maatessa tai vaikka kesken unien. Se on todella suloisen näköistä eikä Amanda itse näytä olevan siitä millänsäkään. Liittynee ehkä epilepsiaan. Tai sitten se on jotain muuta neurologista. Ei nyt ainakaan oireiden kirjossa sieltä pahimmasta päästä. Jos jollain teistä on tietoa, mihin tämä voisi liittyä, olisi kiinnostavaa kuulla.

Viime viikolla tehtiin myös kaupungin ja hoitokeskuksen kanssa yhdessä palvelusuunnitelma Amandalle, ja meille myönnettiin hoitopäiviä hoitoyksikkö Muksulaan. Ensimmäinen yökyläreissu varattiin Amandalle kesäkuun lopulle. Jännittävää!

Isosiskolla taisi olla jo aika ikävä.

 

 

Sepsiksestä on muistona vain verikokeita varten piikitetyt kantapäät

 

 Ensi viikolle tuli uusi aika Amandan korvien putkitukseen ja kuulontutkimukseen. Pidetään peukut pystyssä, että se saataisiin nyt viimeinkin tehtyä. Toisi toivottavasti helpotuksen tähän korvatulehdus- ja flunssakierteeseen.

Tässäpä lyhyelti meidän kuulumisia. Uppoudun taas hetkeksi tähän arkikuplaan ja nautin. Mukavaa viikon jatkoa!

Shokkihoitoa

Onpa ollut aikamoinen viikko.

 Keskiviikkona 4.5. vein Amandan päivystykseen tartutettuani häneen jälleen jonkun keväisen flunssapöpön. Yllätyksekseni sairaalapätkä jäi vain kolmen päivän mittaiseksi. En ollut uskoa korviani, kun lauantaina tuumasi lääkäri kierrollaan, että Amanda on kotiutuskelpoinen. Hetkinen, missäs happiviikset? Kukaan ei ehtinyt tuoda niitä edes huoneeseen. Ajattelin, että pääsimmekin kerrankin näin helpolla.

Amanda oli kotiutumisen jälkeen vielä räkäinen, mutta imukoneella handlaamme nämä räkähommat hyvin kotonakin. Kuitenkin tiistain vastaisena yönä Amandalle nousi kuume. Säikähdin sitä jopa hieman, koska neidin kohdalla mittari näyttää yleensä alilämpölukemia. Siispä turhautuneena palautin tytön takaisin osastolle heti seuraavana aamuna. 

Keskiviikkona en tavoistani poiketen mennytkään heti aamulla osastolle. Kävimme mieheni kanssa tutustumassa Amandan puolesta hoitoyksikkö Muksulaan, johon hän tulevaisuudessa pääsee viettämään toisinaan lyhyitä hoitojaksoja, jotta me vanhemmatkin voidaan toisinaan huokaista päivä tai pari. Kuitenkin kesken kahvittelun osastolta soitettiin, että Amandan tulehdusarvot olivat nousseet yön aikana 250:een ja turvotusta oli tullut melkein puoli kiloa! Tipalla laitettiin menemään heti antibioottia ja nesteenpoistoa.

Perjantaina tilanne huononi nopeasti. Amanda siirrettiin lastenosastolta teho-osastolle Sipap-hengityslaitteeseen. Tulehdusarvot olivat yhä korkeat ja nestettä oli kertynyt 1,5 kg yhteensä parissa päivässä. Valkosoluja oli hurjasti (47), kun taas elimistön muut arvot olivat niin matalat, että elivaurioiden riski oli suuri. Meille myös sanottiin suoraan, ettei Amandan mahdollisuudet selviytyä näytä kovin hyvältä, kun lähtökohdat ovat tällaiset. Verenmyrkytystä epäiltiin, mutta veriviljelyn mukaan veressä ei kasvanut mitään, joten puhuttiin "vain" sepsiksestä. 

Kuten arvata saattaa, tälläisen puhelun saatuani menin shokkiin. Odotin kotona, että Juha saapuisi kotiin ja yritin hillitä itkuani esikoisen edessä. Juhan vanhemmat hakivatkin M:n heille hoitoon ja me menimme sairaalalle Amandan luokse. Pieni oli aivan uupunut, tunnistamattomaksi turvonnut ja kipeän oloinen. Huoneessa hoitajat ja lääkäri olivat tytön ympärillä ja laittoivat hengityslisää ja muita mittareita paikoilleen. Minä seisoin sängyn jalkopäässä ja itkin. Päässä löi tyhjää. Kiinnitin vain huomioni ulkona hitaasti tuulen mukana heiluvaan puuhun. Ja sängyllä oleviin saksiin, joihin oli teipattu jonkinlaiset merkit mustalla ja keltaisella. Joku kävi halaamassa, joku toinen silitti olkapäätä. Toivottivat voimia. Minun päässäni pyöri vain ajatus, ettei tämä voi mennä näin. En ole vielä valmis luopumaan Amandasta. Haluan vielä lisää aikaa. Sylittelyä. Ja ketä sitten hoidan ja lääkitsen jos se kuolee? Entäs M? Mitä me sille sanotaan? Hoitaja ehdotti meille, että valmistelisimme kuitenkin jotenkin esikoista, mikäli huonosti käy. 
  Niinpä lähdimme käymään hänen luonaan sillä aikaa, kun Amandasta otettiin verikokeita. Meitä itketti ja pelotti yhtäaikaa, miten M reagoisi. Keskustelu meni kutakuinkin näin:

- Amanda on nyt tosi kipeä. Tilanne on niin vakava, että Amanda ei välttämättä tule enää kotiin ollenkaan. Se on myös se asia, miksi meitä itkettää ja miksi me olemme hieman huolissamme.

M mutristi huulensa ja otti "voi äiti parkaa" -ilmeensä. Jatkoin:

-  Jos Amanda nyt kuolee, Amandasta tulee enkeli ja se meitä sitten katsoo tuolta taivaalta.

- Niin katsookin. Enkelinä. Saanko nyt mennä vaarin kanssa jatkamaan jätskiauton odotusta? 

 Ja sinne se sitten katosi. Antoi halit ja sanoi heipat. Toisaalta ihanaa, ettei M vielä täysin ymmärrä ja hän ajattelee asian niin yksinkertaisesti. Tuntui kuitenkin hyvältä käydä asia hänelle kertomassa. 

Kipeä pieni

Palasimme sairaalaan, jossa valvoimme Amandan vierellä ja nukuimme yönkin. Lauantaiaamuna yöhoitaja totesi yön olleen yllättävänkin rauhallinen. Tulehdusarvot olivat tippuneet 190:een ja Amanda yritti aukoa silmiään, mutta turvotuksen takia se ei oikein onnistunut. Päivän mittaan hän alkoi reagoida enemmän kosketukseen ja kädet alkoivat tuttuun tapaan huiskia peiton alta. Illalla tulehdusarvot olivat jo pudonneet 140:een. Sunnuntaiaamuna, kun menin unenpöpperössä Amandan huoneeseen, en ollut uskoa silmiäni. Turvotus oli laskenut entisestään ja Amanda oli saanut silmänsä isoiksi auki. Siinä me tuijoteltiin toisiamme hiljaa. En voinut kuin lähettää äänettömän kiitoksen ylöspäin, että sain Amandalta tuon katseen. 

Tällä hetkellä Amanda on edelleen tehohoidossa ja saa ylipaineella apua hengitykseen. Lisähappea ei ole mennyt ollenkaan sitten lauantain. Neiti jaksaa olla hereillä ja tuijotella letkujensa takaa. Tänään otettiin putkittain verta, josta katsotaan eri elimien arvoja ja muutenkin kokonaistilaa noin niin kuin sisältä päin. Hemoglobiini on ollut jo viikon matala, tänään vain 85, joten lisää punasoluja tiputellaan illalla. Tulehdusarvot ovat 93.

Amandan taistelijaponi

Olen niin kiitollinen, että tilanne näyttää nyt ainakin toistaiseksi näin hyvältä. Meidän pieni sisukas tyttö yllättää meidät kaikki kerta toisensa jälkeen. Eräskin hoitaja totesi, että Amanda rikkoo kaikki käsitykset niistä oletuksista, joita näin perussairaan lapsen selviytymisestä on. Nyt vain toivotaan, ettei suuria takapakkeja tule ja Amanda saadaan pian takaisin omiin kuvioihinsa.

Menneen viikonlopun jälkeen voin kertoa, että olo on taas kuin sähköshokin saaneella. Lauantaina olo oli kauhea. Maha oli kipeä ja päätäni särki. Se on kuin jokinlainen krapula siitä shokkihetkestä ja se tapahtuu aina, kun näitä tilanteita tulee. Hurjaa. Mutta onneksi minulla on tuo minun mies. Yhdessä me selviämme. Kuulostaa omituiselta, mutta olen huomannut, että mitä suurempi huoli meillä on, sitä enemmän nauramme yhdessä. Itkemme ja nauramme. Se on kai tapamme selviytyä vaikeista hetkistä. Meistä on tullut näiden vuosien mittaan ja etenkin Amandan syntymän jälkeen luja tiimi ja tiedämme, että tiukkojen paikkojen tullen voimme aina nojata toisiimme.

 

<3

Iloista

Niin se vain kääntyi taas kevääksi. Ihan mahtavaa herätä aamulla, kun aurinko paistaa, eikä ulos mennessä tarvitse topata itseään eikä lapsia monella vaatekerroksella. Tämä vuodenaika tuottaa minulle iloa kaikkein eniten.

Me olemme olleet mieheni kanssa monta päivää kovassa flunssassa, joka on onneksi nyt alkanut hieman helpottaa. Tytöistä kummallakaan ei toistaiseksi ole vielä samasta taudista merkkejä. Oma sairastaminen on saanut Amandan myötä ihan uuden tason, kun pelkään niin suuresti tartuttavani. Käsidesiä kuluu pullokaupalla. Ja kauheinta siinä on, kun on pakko yrittää välttää toisen pusuttelua  ja "ylimääräistä" sylittelyä. Jonkun korvaan voi kuulostaa ylivarovaiselta, mutta tässä on tullut todettua, että minun pieni flunssa merkitsee Amandalle parin viikon sairaalareissua, hengitysvaikeuksia sekä antibioottikuuria millon mihinkin. Tämän jälkeen Amanda palaa lähtöruutuun niin pään kannattelussa, kuin levollisissa yöunissakin. No mutta ei pidä vielä hätääntyä. Amanda on toistaiseksi vielä normaalin verran räkäinen ja hengitys näyttää helpolta, joten en ala vielä pakkaamaan sairaalakassia.  

Haluaisinkin kirjoittaa nyt ennemmin siitä ilosta. Monet kyselevät meiltä, kuinka me jaksamme ja kuinka vaikutamme niin iloisilta, vaikka Amandan tilanne on näin vakava. Kysymys on vaikea, enkä koskaan osaa vastata siihen oikein mitään järkevää. Arki kotona on Amandan kanssa mielestäni parasta. Silloin en kuluta ajatuksiani siihen faktaan, ettei Amandassa tapahdu kehitystä enkä niiden ensimmäisten kuukausien jälkeen ole jaksanut enää miettiä, kuinka paljon Amanda poikkeaa ikäisistään. Amanda on omanlaisensa pieni ihminen ja jokainen uusi asia, joka Amandassa tapahtuu (puhun hyvistä asioista, en niinkään uusista diagnooseista tai oireista) saa meidän perheen kaikki jäsenet ilostumaan. Juuri viime viikolla totesin miehelleni, että monikohan iloitsee yhtä paljon kuin me nyt, että oma lapsi katsoo silmiin. Kyllä, Amanda on ruvennut ottamaan katsekontaktia suoraan silmiin! Emme mekään esikoisen kohdalla edes ajatelleet moista, mutta nyt joka kerta, kun Amanda on sylissäni ja tuijottaa suoraan silmiin, minut valtaa onnellisuus ja hämmennys. 

  
Mahtava juttu tapahtui myös viime viikolla, kun ajattelin kokeilla mitä Amanda tuumaa, jos maistatan hänelle suuhun hieman hedelmäsosetta lusikan kärjellä. No lopputulos oli tämä:

Amandaa hymyilytti ja äitiä hymyilytti. Amanda aukoi suuta ja maiskutteli kuin vanha tekijä! Päärynäsosetta meni suuhun asti ehkä kirpun kokoinen annos, mutta meni kuitenkin. Imukonetta ei tarvittu eikä Amanda näyttänyt merkkiäkään tikahtumisesta. Herkutteluhetkiä on jatkettu muinakin päivinä ja hyvin ovat onnistuneet. Tällä sosemäärällä ei nälkä lähde, mutta tuleepa Amandalla uusi aisti käyttöön ja se tekee hyvää suun limakalvoille.

Yksi suurimmistä ilonaiheista ovat ehdottomasti kaikki meidän ympärillä olevat ihmiset. Ystävät, perheet, sukulaiset, puolitutut, M:n päiväkodin väki, Amandan hoitajat, lääkärit - kaikki. Välillä ihmettelen kuinka nämä ihmiset ovat niin kiinnostuneita (hyvällä tavalla) meidän kuulumisista ja jaksavat iloita meidän kanssamme Amandan asioista ja tsempata. En osannut odottaa tälläistä lainkaan. Se on meille suuri voimavara, josta olemme todella onnellisia. Toivottavasti pystyn antamaan yhtä paljon hyvää jonain päivänä takaisin.

 

Amanda tyytyväisenä kummitädin sylissä.

Iloa ja onnellisuutta tuottaa Amandan kanssa niin moni asia. Se, kuinka Amanda nukahtaa, kun silitän hänen päätään ja annan sormeni hänen toiseen nyrkkiinsä puristukseen. Se, että meillä ei ole yhdessä ollessamme minnekään kiire ja saan hoitaa häntä itse kotona. Amandan tyytyväinen ilme, kun pussailen häntä poskille ja otsalle, vaikka muuten kasvojen koskettelu ei ole yhtään Amandan mieleen. Amandan yrppiintynyt ilme, kun me M:n kanssa olemme yrittäneet kaikkemme saadaksemme hänestä irti pienen hymyn. Jopa sekin ilostuttaa, kuinka Amanda kiukustuu, jos hänet jättää yksin lattialle köllöttämään. Ainakin osaa jotenkin ilmaista itseään. 

  
Kaikki nämä asiat auttavat jaksamaan arjessa. Niitä on vain hankala kiteyttää yhteen lauseeseen, kun joku kysyy. Tottakai sen ilon vastapainona on suru. Siitä voisi kai kirjoittaa oman tekstinsä, mutta en halua. Suru ja huoli tulevasta ovat niin selviä asioita ja toisinaan hurjan voimakkaita, että saamme käsitellä niitä jo tarpeeksi ilman sen suurempaa pohdintaa. Tahdon pitää ilon. Ilon onnistumisista ja hymyistä. Ilon hetkeen tarttumisesta.

Luin kerran jostain nämä viisaat sanat, jotka pyrin aina muistamaan tilanteessa kuin tilanteessa:
 "Se, joka murehtii etukäteen, murehtii kahdesti".

Tämän viisauden myötä toivotan aurinkoista loppuviikkoa kaikille!