23. joulukuuta 2017

Mitä meille kuuluu?

Tämän kysymyksen esitän oikeastaan itse itselleni. Ihmetyksekseni päivät vain menevät eteenpäin, menevät vaikka ei tekisi yhtään mitään.

Minulle sanottiin Amandan kuoleman jälkeen, että suru tulee olemaan välillä suurempi, välillä pienempi. Kahden kuukauden jälkeen tajuan tuon olevan niin totta. Ikävä käyttäytyy kuin suuren suuri aalto. Tasaisesti se pyyhkäisee minut kumoon, kadotakseen jälleen hetkeksi kohinansa taakse. Kun pääsen taas pystyyn tukevasti jaloilleni, aalto tulee ja kippaa minut, toisinaan jopa hieman yllättäenkin alas.

Muiden seurassa olen reipas, enkä pillahda itkuun, vaikka aiheesta tulisikin puhetta jonkun kanssa. Edes uusille ihmisille Amandan menetyksestä kertominen ei horjuta reippauttani. Saatan jopa pienennellä asiaa, ettei kuulija niin järkyttyisi ja menisi vaikeaksi. Yleensä tälläisten tilanteiden jälkeen olen lähinnä itselleni vihainen, mutta se tulee niin luonnostaan minusta, etten voi sille siinä hetkessä mitään. Ei Amandan kuoleminen ole pieni asia, ei todellakaan. Se on suurin ja kauhein asia mitä eteen voi tulla.  

En ole nyt enää uskaltanut katsoa videoita Amandasta, vaikka ne aiemmin lievittivät parhaiten ikävän tunnetta. En pysty lukemaan näitä omia tekstejäni menneeltä vuodelta blogista, vaikka tekisi ihan hirveästi mieli. En halua ruokkia erilaisilla asioilla tätä ikävän tunnetta, vaikka muistan ja mietin Amandaa ihan joka hetki. Ja enhän tietenkään halua olla muistamattakaan. Amandan lääkelista roikkuu yhä keittiön kaapinoven sisäpuolella, mutta en voi heittää sitä pois, koska pelkään unohtavani lääkkeiden annostukset ja antoajat. Ihan hullulta kuulostaa itsestänikin, enhän minä niillä tiedoilla enää tee yhtään mitään. Mutta se tuntuisi taas yhden sillan rikkomiselta minun ja menneen välillä.

On elämässä paljon onneksi valoakin. Esikoisemme M kasvaa ja kehittyy koko ajan. Tällä viikolla häneltä irtosi ensimmäinen hammas, jota riemuitsimme koko perhe yhdessä. Arki hänen kanssaan on onneksi jatkunut ihan normaalina. On päiväkoti, kaverit ja harrastukset. Hän on päässyt käymään myös Hoplopissa, minne aiemmin ei infektioiden pelossa ole uskallettu mennä. Olen alkanut myös itse tehdä suunnitelmia elämässä eteenpäin ja se on tuntunut hyvältä. Hyvältä siksi, että vaikka tiedostan kantavani tätä suurta surua koko loppuelämäni painona mukana, se ei tarkoita, ettenkö voisi etsiä tulevaisuuteen sille tasapainoksi myös ilon aiheita. Jo pelkästään M:n takia, tässä kuitenkin eletään hänen lapsuuttaan ja elämää, vaikka siskon päättyikin.

Mieheni kanssa kuljemme surua ihan samanlaista polkua ja suremme samalla tavalla  vaikka persoonina olemmekin muuten ihan erilaisia. Se on varmaan aika hyvä, kun kumpikin ymmärtää toista oikein tässä hetkessä. Saatamme nauraa jollekin yhdessä vedet silmissä ajaessamme kohti hautausmaata ja seuraavassa hetkessä tuijotamme vierekkäin hiljaa haudalla palavaa lyhtyä. Kun toisella on huono olla, toinen kannattelee ja ottaa lähelle ja toisinpäin. En yhtään ihmettele sitä, että jotkut parit eroavat menneen arkemme kaltaisessa mankelissa ollessaan tai sen loppuessa. Kun arjen täyttää väsymys, huoli ja lähes 100% keskittyminen muuhun kuin parisuhteeseen, se on aikamoinen kombo. Olen kiitollinen, että meillä oli Muksula ja isovanhemmat, jonne saimme tytöt välillä antaa hoitoon. Jälkeenpäin ajatellen, nuo olivat parisuhteen (ja kaiken muunkin) kannalta tärkeimpiä lepohetkiä meille. En tiedä olisimmeko nyt tässä yhdessä ja niin onnellisia toisistamme, jos noita hetkiä emme olisi pystyneet järjestämään.

Joulu tekee tuloaan kovaa vauhtia. En ole koskaan osannut ottaa joulusta stressiä, enkä ota tänäkään vuonna. Tykkään joulusta ja siihen liittyvistä valmisteluista. Tietenkin olen surullinen, kun Amanda ei ole näkemässä joulun loistoa meidän kanssa. En koskaan unohda sitä, kuinka pieni katsoi viime jouluna kotiamme suurin silmin sairaalasta päästessään. Kaikki jouluvalot ja kuusenkoristeet saivat Ampsun huomion täysin. Se tuntui hienolta, koska Amandahan ei kauheasti muuten ollut kiinnostunut yhtään mistään. Täytyy ehkä viedä aattona tytön haudalle kaikista suurin ja kimaltavin joulupallo minkä koristelaatikostamme löydän. 






 Rauhallista ja rakkauden täyteistä joulua jokaiselle <3






12. marraskuuta 2017

Viimeiset päivät

 Nyt on mennyt jo kolme viikkoa ilman Amandaa. Aika kulkee jotenkin ihan omanlaista polkuaan tällä hetkellä. Välillä mietin, että joko siitä onkin noin monta viikkoa, välillä tuntuu, että aikaa on mennyt enemmänkin. Ajattelin kertoa tiivistetysti Amandan viimeisistä päivistä, nyt kun ne ovat vielä muistissa. Tai voihan olla niinkin, että tulen muistamaan ne aina yhtä selkeästi.

Maanantaina 16.10. Amanda siirtyi Muksulaan kahden päivän hoitojaksolle. Kun hoitaja tuli tyttöä hakemaan, mietin jo silloin ääneen, kumpikohan olisi oikea osoite, lastenosasto vai Muksula, joista valittiin ensi hätään Muksula. Amanda oli siis tuolloin jo todella limainen ja saturaatiot putoilivat toisinaan alle 80%. Hoitaja soitti minulle iltapäivällä, että pika-crp oli ollut 22 eli ei vielä mitään hälyttävää. Ystäväni saapui meille yökylään ja oloni ei ollut mitenkään kovin huolestunut.

Seuraavana päivänä meidän oli tarkoitus lähteä ulkoilemaan. Juuri kun vedimme kenkiä jalkaan, Muksulasta soitettiin. Amandan crp oli jonkin verran yli 40 ja hengitys oli muuttunut kovin työlääksi, joten tyttö siirrettiin päivystyksen kautta lastenosastolle. Menin päivystykseen heitä vastaan ja huomasin heti, että Amanda oli todella kipeän oloinen. Hengitys oli raskasta ja tyttö oli kovin valitteleva, mikä ei ollut Amandalle tyypillistä. Optiflow-hoito aloitettiin heti ja lisähappea meni alusta saakka 100%, muistaakseni ensin 10 litran virtauksella. Antibiootti aloitettiin, vaikka silloinen päivystävä lastenlääkäri ei kuullut keuhkoista mitään erikoista. Lääkäri yritti laittaa Amandalle myös kanyylin, koska trombosyytit olivat todella matalat ja tytölle olisi ollut tarpeen tiputtaa lisää verihiutaleita. Kanyyliä ei kuitenkaan tälläkään kertaa saatu laitettua ja tiputus jäi tekemättä.
  Olin harvoin Amandan luona sairaalalla yötä, mutta tällä kertaa tuli sellainen olo, että halusin ehdottomasti jäädä tytön viereen. Ystäväni oli esikoisemme kanssa kotona, joten se oli  tämän vuoksi mahdollistakin. Ensimmäisenä yönä sain itse jopa myös hieman nukuttua, vaikka Amanda olikin kipeä ja lääkäri kävi huoneessa vähän väliä katsomassa tilannetta ja määrämässä uusia lääkkeitä. 

Keskiviikkona toinen lastenlääkäri huolestui, kun ei kuullut keuhkoista ääniä lainkaan. Keuhkokuva otettiin, jossa paljastuikin karu tilanne: oikeanpuoleinen keuhko ei toiminut lainkaan ja vasemmalta puolelta vain yläosassa oli jonkin verran keuhkorakkuloita auki. Antibiootti vaihdettiin heti tehokkaammaksi ja Amandalle aloitettiin vahvemmat kipulääkkeet muun muassa suuresti pelkäämäni Oxynorm, joka ei peloistani huolimatta nyt lamannutkaan Amandan hengitystä. Päinvastoin, sen avulla Amanda pääsi välillä myös uneenkin tuskaisuuden keskeltä. Keskiviikkona lääkäri kävi varovasti kysymässä meiltä, että jos asiat päättyvät huonosti, haluaisimmeko me lääketieteellisen ruumiinavauksen tai neuropatologisen tutkimuksen. Jotkut vanhemmat ovat kuulemma saaneet lapsen kuoleman jälkeen vielä vuosien päästä sen perimmäisen diagnoosin, jota Amandaltakaan ei löydetty. Mutta me emme halunneet sellaista. Amandaa on niin paljon tutkittu kahden vuoden aikana, että mielestäni kuoleman jälkeen hänen kehonsa saisi olla ihan rauhassa kaikilta tutkimuksilta. Ja jotenkin en tosissani ehkä vielä tässä vaiheessa ajatellut, että tilanne voisi oikeasti päättyä huonosti. Olihan Amanda selvinnyt jo vaikka mistä.

Keskiviikon ja torstain välisenä yönä Amandan hengitys lamaantui yllättäen. Kuulin uneni keskeltä sanan "Ambu" ja pinkaisin ylös huomatakseni, että tyttöä ventiloitiin samalla, kun saturaatiot laskivat tasaiseen tahtiin. Ehdin nähdä saturaatiomittarista numerot 2 ja 1, ennen kuin peitin silmäni käsieni taakse. Soitin Juhalle, joka saapuikin heti osastolle (äitini oli onneksi pyydetty meille yöksi esikoisen luokse jo edellisenä iltana). Ventiloinnin seurauksena Amanda tokeni, mutta saturaatioarvot jäivät ensin roikkumaan 50-60% välille. Tunti tunnilta ne kuitenkin korjaantuivat hyviksi. 

Torstaina aamupäivällä Amandan saturaatiot pysyivät ensimmäistä kertaa pidemmän ajan yli 90%. Ehdin jo päässäni varovasti ajatella ja toivoa, josko sitä tästäkin selviydyttäisiin. Istuin tytön vierellä koko aamun ja silittelin hänen päätään. Puolilta päivin siirryin lepäämään sängylle. Juuri kun olin vaipumassa uneen, Juha tuumasi ääneen, että pitäisiköhän olla huolissaan Amandan sykkeistä, kun ne ovat koko ajan yli 150. Hoitaja sanoi miettivänsä samaa ja kutsui lääkärin paikalle. Amandalle laitettiin lisää rauhoittavia lääkkeitä, mutta sykkeet nousivat yhä ja olivat korkeimmillaan jopa 170. Pieni sydän siis työsti viimeiseen hetkeen asti täydellä kapasiteetillaan. Noin kello 14 aikaan pyysin, jos voitaisiin siirtää Amanda syliini. Siinä me sitten istuttiin ja lääkkeitä vain lisättiin sitä mukaan, kun Amandan valitus lisääntyi. Tilanne näytti tässä vaiheessa jo kaikin puolin niin huonolta, että haluttiin tehdä Amandan olo mahdollisimman kivuttomaksi ja hyväksi. Juha kävi neljän jälkeen hakemassa M:n mummin luota katsomaan Amandaa ja kerroimme, ettei pikkusisko taida tulla enää kotiin. Kun Juha läksi viemään esikostamme siskoni luokse, nostimme hoitajan kanssa Amandan hetkeksi sängylle ja vaihdoimme vaipan. Nostin tytön takaisin syliin ja silittelin ja juttelin ja laulelin hänelle. Pidin pienestä kädestä kiinni ja itkin. Onneksi lääkkeet alkoivat vaikuttaa, eikä Amanda ollut yhtään tuskaisen tai hätäisen oloinen. Ennemminkin uupunut. Kuuden aikaan Juha palasi takaisin. Hän ehti juuri riisua takkinsa päältään ja istahtaa meidän vierelle, kun Amanda jätti ensin muutaman hengityksen välistä ennen kuin se tapahtui: Amandan sydän pysähtyi ja hän lakkasi kokonaan hengittämästä. Pieni halusi odottaa isin paikalle.

Siinä me sitten oltiin. Amanda makasi sylissäni, yhä pienet sormet minun sormeni ympärillä. Huoneessa oli omituisen pysähtynyt hetki. Itkettiin ja pidettiin Amandasta kiinni. Tunne oli ihan kauhea. Kun on kaksi vuotta tehnyt kaikkensa tuon pienen ihmisen eteen, että hänellä olisi hyvä olla, ja kaikesta huolimatta kävi näin. Suputin Amandan korvaan anteeksipyynnön, kun en voinut häntä pelastaa, vaikka olisin kuinka halunnut. Soitin siskolleni ja pyysin häntä tuomaan M:n sairaalalle. Lastenlääkäri sanoi meille, että yleensä toivotaan sisarusten tulevan paikalle sanomaan heipat. Ettei heidän pieniin mieliinsä sitten jää kummittelemaan ajatus, mitä oikein on tapahtunut ja minne sisarus on kadonnut. Meistä se oli myös ihan oikea ajatus, eihän Amandassa ollut mitään kauheaa eikä pelottavaa. 
  Kun M saapui paikalle, hän parahti itkuun heti meidät nähdessään. Hän silitti Amandan päätä ja me selitimme mitä oli juuri tapahtunut. Sitten nostimme yhdessä Amandan sängylleen ja vaihdoimme hänelle omat vaatteet päälle. M sai maalata siskonsa jalkapohjat ja painaa ne paperille muistoksi. Tämän jälkeen veimme yhdessä Amandan sairaalan vainajien säilytystilaan. En edes osaa kuvailla, miten kauhealta se tuntui. Varmaan juuri niin kauhealta kuin se kuulostaakin. Tästä eteenpäin en oikein muista mitä sitten tapahtui. Ajoimme sairaalalta kotiin ja olo oli kuin olisi jäänyt junan alle. Henkisesti ja fyysisesti. 

Lauantaina kävimme isovanhempien, siskoni ja ystäväni kanssa katsomassa vielä Amandaa. Pelkäsin etukäteen kauheasti sitä, miltä se tuntuu ja kuinka siihen reagoisin. Se käynti toi kuitenkin minulle ja miehelleni rauhan. Amanda oli yhä Finlaysonin keltaisen elefanttipeiton ympäröimänä. Hän näytti niin levolliselta ja kauniilta. Minua rauhoitti nähdä, ettei Amandalla ollut mitään hätää ja hän oli turvassa. Tämän käynnin voimalla saimmekin aloitettua hautajaisten järjestelyt maanantaina. 

*****

Nyt on mennyt siis jo kolme kokonaista viikkoa. Minusta tuntuu, etten vieläkään ihan ymmärrä sitä, ettei Amanda ole tulossa enää kotiin. Jotenkin täällä kotona on liian tavallinen olo. Teen ihan tavallisia asioita, joita tein silloinkin, kun Amanda oli aina Muksulassa tai sairaalalla. Katselen leffaa, leivon tai teen jotain yhdessä M:n kanssa. Järjestelen kotia, pyykkiä ja viestittelen ystävieni kanssa. Amanda on puheissa päivittäin ja ajatuksissa koko ajan. Ei niinkään surullisesti, vaan ihan arkisesti. 

Kyllä itkukin tulee useamman kerran päivässä, yleensä ihan varoittamatta. Pari päivää sitten vastaani tuli Amandan Minni Hiiri -yöpuku. Siinä oli vielä Amandan tuoksu. Olisin halunnut nukkua yöni se kainalossa, mutten uskaltanut, ettei tuo tuoksu katoa. Iltaisin juttelen Amandan kuvalle ennen nukkumaan käymistä ja yleensä höpötys päätyy itkuun. Haudalla käydessäni tulee suurin ikävä. Ehkä siksi, että tiedän Amandan olevan vielä siinä niin lähellä. Mieleni on tehnyt käydä haudan kukkien päälle makaamaan x-asentoon, että saisin olla Amandaa mahdollisimman lähellä. Tiedän sen olevan ihan älytöntä ja myös erittäin omituisen näköistä, joten en ole sitä vielä tehnyt. Ehkä sekin päivä vielä koittaa. Amandan sänky ja esimerkiksi vaatteet ovat yhä koskemattomina omilla paikoillaan, niiden purkaminen tai siirteleminen tuntuu ihan liian kipeältä.



Ensi viikolla olemme lähdössä perheen kesken minilomalle pohjoiseen. Toisaalta tuntuu hyvältä päästä hetkeksi pois tästä kotoa, toisaalta tuntuu kamalalta kun ei pääse käymään moneen päivään Amandan haudalla. Täytynee pakata mukaan Amandan kuvia ja viltti, joihin voi sitten heikolla hetkellä tukeutua.



30. lokakuuta 2017

Ikävä. Iso ikävä.

Ihan ensimmäiseksi, lämmin kiitos kaikille osanotosta surussamme.

Siitä on kohta kaksi viikkoa, kun Amanda nukkui pois. Tunteet ovat heitelleet paljonkin näiden kahden viikon aikana. Ensimmäiset päivät olivat ihan kauheita. Tuntui, että en uskalla edes hengittää kunnolla. Pelkäsin, että hajoan solu kerrallaan siitä suuresta tuskan tunteesta, jonka tunsin. Itkin Amandaa. Itkin Amandan sänkyä. Ja Amandan vaatteita. Illalla sain rauhoitettua itseni vasta, kun vedin Amandan sängyn viereeni ja pidin Amandan unipupun tassusta kiinni. Yritin ajatella, että siellä on Amanda ja kaikki on hyvin. Elin hetkestä toiseen. Ajattelin, että jos selviän seuraavaan tuntiin, on hyvä.  

Nyt on siis mennyt pian kaksi viikkoa. Tuo ensimmäisten päivien pahin tuska on väistynyt. Päällimmäiseksi tunteeksi on noussut ikävä. Ihan järjettömän kova ikävä. Haluaisin saada Amandan syliin, rinta rintaa vasten. Nuuskuttaa siinä sen tukkaa ja pyöritellä sormissa niitä ihania, kultaisia kiharoita. Silittää Amandan selkää ja piirrellä siihen sormenpäällä kukkia. Ihan niinkuin aina tein. Kääntää hänen päätään niin, että näkisin ne levolliset, nukkuvat kasvot. Ne näyttivät aina maailman kauniimmilta kasvoilta. Tällä tavalla me aina sohvalla istuttiin sylikkäin. Amanda piti kiinni paidastani tai sormestani ja rauhoittui tähän asentoon heti. Näissä hetkissä tunsin itseni aina niin onnelliseksi. Tiesin jo silloin, että ne hetket täytyy ikuistaa mieleen. Joka ikinen kohta Amandassa täytyi painaa mieleen. Ja nyt ne hetket ovat enää vain ja ainoastaan mielessäni.

Oikeastaan tuo ensimmäisten päivien tuska hellitti, kun aloitimme hautajaisten järjestelyn. Olen aiemmin miettinyt kuinka ihmiset, jotka ovat menettäneet läheisensä, pystyvät järjestämään yhtään mitään muutaman viikon sisällä. Eikö silloin vain maata lattialla ja itketä. Toki riippuu varmaan paljon siitä, miten ja mihin ihminen kuolee, että kuinka päivät ja viikot ja vuodet sen jälkeen menee. Meistä tuntui mieheni kanssa hyvältä tehdä jotain konkreettista. Jo heti seuraavana maanantaina me mentiin hautaustoimistoon, valittiin hautakivi ja alettiin suunnitella hautajaisia. Itkettiin välillä ja jatkettiin taas. Menneen viikon ajan olen halunnut pitää itseni kiireisenä ja keksinyt kaikenlaista puuhaa liittyen hautajaisiin ja muihin käytännön järjestelyihin. En tiedä miksi. Ehkä pelkään sitä ensimmäisten päivien tuskan tunnetta, jos se ottaakin taas vallan. Itku tietenkin tulee milloin missäkin välissä, mutta annan sen tulla. Fyysinen paha olo on jäänyt pysyväksi. Koko ajan kuvottaa ja rintaa puristaa. Vaikka nauraisin esikoisemme kanssa vedet silmissä, kropan paha olo ei taukoa hetkeksikään.

On tuntunut myös tosi hyvältä, kun meillä on käynyt paljon ihmisiä kylässä. Ollaan puhuttu paljon Amandasta ja Amandan menehtymisestä. Lähimpien ihmisten kanssa ollaan istuttu vain hiljaa vierekkäin ja sekin on tuntunut hyvältä. Toiset haluavat surra yksin, mutta minulla on paljon parempi olla, kun ympärillä on ihmisiä. Jopa hieman pelottaa, kuinka hautajaisten jälkeen käy. Kun ihmisiä ei käykään enää kylässä. Kun käytännön asiat on tehty, ottaako suru taas suuremmin vallan. Amandan tavaroihin tai vaatteisiin en ole pystynyt vielä koskemaan ollenkaan. Se tuntuu liian kipeältä. Lääkintälaitteet ja apuvälineet on palautettu sairaalalle, mutta mihinkään muuhun en voi kajota. Itse asiassa viime viikolla otin Amandan hoitolaukun syliini ja ajattelin, että sen voisin tyhjentää. Ei siitä tullut mitään. Itku alkoi samantien. Uskon siihen, että vielä jonain päivänä järjestelen tavaroita hymyllä muistellen. Sen aika ei vain ole vielä, ja onneksi ne saavat olla ihan rauhassa paikoillaan.

Amandan kuvista ja videoklipeista on tullut nyt kultaakin kalliimpia. Joka päivä ollaan katsottu niitä yhdessä Amandan isosiskon kanssa ja itketty ja naurettu niille. Siskoni poika 11 v. totesi Amandan kuoleman jälkeen: "Onneksi Amanda ehti kasvaa omanlaisekseen". Se on hienosti sanottu ja olen ihan samaa mieltä. Olen niin onnellinen, että saimme pitää Amandan näinkin kauan. Vaikka monen mielestä on varmaan vaikea kuvitella, myös tälläisellä puhumattomalla ja liikkumattomalla lapsella oli ihan täysin oma persoonansa. Sen oikeastaan näkivät vain ne, jotka Amandan kanssa viettivät enemmän aikaa, muun muassa Muksulan ja lastenosaston hoitajat sekä kaikista lähimmät ihmiset meidän ympärillä. Ja onneksi näkivät. Onneksi Amandalle ehti muodostua tämä oma, kaikkia hymyilyttävä, hellyyttävä persoona <3

 ***

Tänään meillä oli erillinen muistotilaisuus sairaalalla Amandaa hoitaneille hoitajille lastenosastolta ja Muksulasta sekä lastenlääkäreille. Meidän oli ennen tilaisuutta tarkoitus vaihtaa tytölle vielä vaatteet, mutta emme raaskineetkaan häntä sen suuremmin liikutella. Villasukat vaihdoimme kummitädin tekemiin hiirisukkiin ja ranteeseen sujautimme isosiskon tekemän rannekorun. Amanda oli ulkoisesti hieman muuttunut, mutta yhtä kauniilta näytti kuin aina. Tilaisuuden päätteeksi nostimme meidän pienen enkelimme arkkuunsa ja hänet siirrettiin sairaalalta kappeliin odottamaan perjantain siunausta ja hautausta. Ihana oli nähdä kaikki tutut hoitajat, siitä tuli hyvä olo. Kaikki pääsivät sanomaan omat heippansa Ampsulle.

Perjantaina meillä on siis hautajaiset. Pidämme hyvin pienen ja intiimin tilaisuuden. Toivoimme paikalle ne, jotka olivat Amandan elämässä enemmän mukana. Päivä itsessään jännittää minua kauheasti, mutta kukapa tällaistä haluaisikaan kokea. Yritän keskittyä ajattelemaan sitä, että Amanda on ihan siinä vieressä eikä hänellä ole mitään hätää. Sillä tavoin olen itseäni nytkin yrittänyt psyykata. Toisinaan toimii, toisinaan ei toimi ollenkaan.

***

Paljon olisi vielä tänne Amandasta kerrottavaa. En ole vielä ajatellut, mitä teen jatkossa blogin kanssa, mutta uskon että siihenkin muodostuu ajatus omalla painollaan. Haluaisin kirjoittaa vielä ainakin sen, mitä Amandan viimeiset päivät pitivät sisällään ja ehkä sitten jotain hautajaisista. Aika näyttää.



"Älä pelkää, älä pelkää
sinä et pääse putoamaan.
Rakastettu on oikea nimesi
ja tulee nimenäsi olemaan."



20. lokakuuta 2017

Suru saapui.

Halusin tulla tänne teille kaikille kertomaan, että meidän pieni rakas kultahippunen nukkui eilen pois hurjan keuhkokuumeen seurauksena. Minun sylissäni, sormestani kiinni pitäen.

Tämän suuremmin en jaksa enkä halua nyt asiasta puhua, palaan myöhemmin kun löytyy sellainen hetki. Nyt käperryn Amandan viltin sisään ja ajattelen miten onnekkaita olimmekaan, kun saimme pitää hänet kaksi vuotta ja kolme kuukautta luonamme.

Haluan jakaa vielä tämän pienen tekstin, jonka siskoni tänään kirjoitti. Hän toi esikoisemme eilen sairaalaan Amandan huoneeseen heti pian sen jälkeen, kun Amanda oli ottanut viimeisen kerran henkeä ja kävi silittämässä meidän pienen kaunista poskea.
 
  "Ja minä näin sen saapuvan. Se ei tullut viikatteen kanssa eikä mustana. Ei. Se kulki valkoisissa, oli höyhenenkevyt ja silitti lempeästi poskea. Se nosti viattoman, täydellisen sielun käsiinsä kuin aarteen ja piteli sitä kaikkeuden valossa.

Ja aarre se olikin. Täysi omassa mittaamattomuudessaan. Lainaksi annettu. Ja vaikka emme olisi halunneet luopua, meidän oli taivuttava.

Katsoimme, kuinka he kohosivat. Ja meihin jäi jälki - kannettavaksi, pideltäväksi ja muisteltavaksi." 


 Meillä on Amanda sinua niin kova ikävä. Toivottavasti sinulla on hyvä siellä jossain <3 







17. syyskuuta 2017

Muuttujia.

Ihanaa, pääsin viimeinkin taas tämän asian äärelle. Päivät ja viikot vierii, tapahtumia kertyy aina toinen toisensa perään niin, että nyt joudun ihan pinnistelemään mitä kaikkea kuukauden sisään onkaan mahtunut.

Heti viime tekstin jälkeen, itseasiassa seuraavana aamuna, Amandan vointi huononi nopeasti ja pikimmiten siirryttiin päivystyksen kautta lastenosastolle. Jakso venyi reilusti yli viikon mittaiseksi keuhkokuumeen vuoksi.
 Tämän jakson jälkeen toiveistani lopetettiin myös Frisium-niminen epilepsialääkitys. Tämä lääke aloitettiin Amandalla viime maaliskuussa, kun haluttiin saada pikaisesti katkeamaan ripuloinnista ja lääkkeiden imeytymisongelmista johtuva kohtailu. Tilanteen rauhoituttua lääke kuitenkin jätettiin voimaan "varmuuden vuoksi", koska "ei siitä haittaakaan ole".  Silloisen jakson aikana Amanda sai myös cystofixin ja happirikastimen kotiin. En ajatellut asiaa sen enempää niinä aikoina, koska siinä oli niin paljon vaikka mitä tuherrusta Amandan kanssa. Kuitenkin jossain vaiheessa satuin lukemaan Frisiumin virallista lääkeinfoa netistä, kun mietin sen vaikutusta pissaamattomuuteen. Silmiini sattui nämä kohdat:

"Älä käytä Frisium-tabletteja,
 jos kärsit vaikealuonteisesta lihasheikkoudesta
 jos sinulla on vaikea hangityksen vajaatoiminta
Frisium-tabletteja ei pidä käyttää lapsille ilman tarkkaa harkintaa niiden tarpeellisuudesta, eikä alle 3-vuotiaille kuin poikkeustapauksissa, jos välttämätöntä epilepsian hoidossa. 

- Frisium voi aiheuttaa hengityslamaa. Frisium-tabletteja on käytettävä varoen hengityksen vajaatoiminnasta kärsivillä eikä lainkaan, jos potilaalla on vaikea hengitysvajaus.
- Opioidien ja klobatsaamin samanaikainen käyttö voi aiheuttaa hengityslamaa, koomaa tai jopa kuoleman."

Suorastaan säikähdin. Toukokuussa annos ensin puolitettiin pyynnöstäni. Se ei vaikuttanut Amandaan oikeastaan millään tavalla. Siksi uskallauduin toivomaan nyt, että lääke yritettäisiin lopettaa kokonaan eikä se menisi vain "varmuuden vuoksi". Ensimmäinen viikko meni mahtavasti. Amandan unikupla puhkesi ja neiti oli ihan erilainen tyttö. Hän oli hereillä pidempiä pätkiä ja reagoi ihan uudella tavalla ääniin (vaikkei kuulokojeet edes olleet käytössä) ja meillä kylässä käyneisiin ihmisiin. Amanda oli jotenkin omalla tavallaan puuhakas. Lattialla ollessaankin vispasi käsiään ja jalkojaan, ja kyljellä ollessaan sai puntuiltua itsensä jopa vatsalleen. Ja siis mikä kaikista hienointa: Amanda selvisi toisinaan hetkiä kokonaan ilman lisähappea. Oli aivan ihana viikko. Ajattelin, että tälläinenkö tyttö meillä olisikin, jos lääkkeet eivät olisi tekemässä omia vaikutuksiaan. 
 Tämä ihana ja iloinen kupla alkoi kyllä reikiintyä pian, kun ensin Amandalla alkoi puhjeta uusi hammas. Kun lääkitsin säännöllisesti tätä valitusta kipulääkkeillä, tuli seuraavaksi sitten kipulääkkeistä johtuva ripuli. Tätä hoideltiin lastenosastolla viime viikolla. Ja sehän nyt sitten sekoitti pakan lopullisesti, kun lääkeaineet eivät ehtineet taas kunnolla imeytyä ja kohtauksia tuli useampi päivässä. Ensin ajateltiin, että yritetään selvitä ripuloinnin aika vaan katkomalla kohtauksia kohtauslääkkein, mutta vatsan tilanteen tasoituttua ja Amandan kotiuduttua, kohtauksia yhä vain tuli ja tuli ja olin jo ihan hädissäni niiden kanssa. Siispä soitto lastenneurologian poliklinikalle ja Frisium pikaisesti takaisin. Ja sillä alkuperäisellä tupla-annoksella. Great. 

Mutta täytyy sanoa, että kolmen pitkän epilepsian täyteisen päivän ja yön jälkeen, olin ihan valmis laittamaan mitä tahansa lääkettä Amandaan, että ne loppuisivat. Toki kohtauslääke aina katkaisi kohtauksen, mutta muutaman tunnin päästä tuli jo toinen. Ihan todella karmivaa. Joka kohtauksen tullen pelkäsin, että jos se ei vaikka katkakaan lääkkeellä ja suretti, miltä Amandasta mahtaa tuntua. Oli kyllä oikein Vuoden äiti- fiilis. Mutta toisaalta, tämä lääkeasia ehti vaivata mieltäni pitkään sivuvaikutustensa asiosta ja nyt huomaan, että Amanda oikeasti tarvitsee tämän lääkkeen. Se auttaa minua paremmin hyväksymään nämä surkeat sivuoireet, kuten hengitystuen tarpeen ja uneliaisuuden. Nyt Amandaa ei ainakaan koske. Toivon, että pystyisimme palaamaan jossain vaiheessa siihen puolikkaaseen annokseen, josta lääkkeen lopetimme, koska Amanda pärjäsi silläkin loistavasti. Nyt annetaan ensin tilanteen rauhoittua. Nyt uudelleen aloitetun Frisium-lääkityksen myötä siis tilanne taas tasoittui onneksi.
 
Amanda on nyt viettänyt pitkää viikonloppua Muksulassa ja tulee tänään kotiin. Hoitaja juuri soitti, että Amandalla on aamulla noussut kuume ja lastenlääkäri on sairaalalta käsin kirjoittanut antibioottikuurin. Tästä se taas lähtee syksy käyntiin. Muut aloittavat koulut ja päivähoidot, Amanda aloittaa lastenosaston.

                                                           ****************

Me kuultiin eilen suru-uutinen. Olen kertonut täälläkin useampaan otteeseen meille todella rakkaasta vertaistukiperheestä, joilla on samanikäinen ja -kaltainen erityislapsi kuin Amanda. Nyt tämä pieni poika ei enää jaksanutkaan keuhkokuumeestaan taistella ja hän nukkui rauhallisesti pois lauantaina. Kuten arvata saattaa, me Juhan kanssa murruimme täysin. Juuri aamupäivällä olimme tämän pienen pojan äidin kanssa viestitelleet siitä, että kuinka ei enää säikähdä keuhkokuumeita tai lapsen huonovointisuutta samalla tavalla kuin aluksi. Ajattelee vain, että näitä tulee ja menee ja siitä sitten taas vointi parantuu ja palataan arkeen. Nyt taas palauduin ajatuksissani maan pinnalle ja tajusin, että joskus sitten ei vaan käykään enää niin. Se saapuu kysymättä ja varoittamatta. Hetki, kun ei voi tehdäkään enää mitään. Ajatus on pelottavin kaikista maailmassa ja siinä vielä se tieto, ettei siihen voi varauta. Toivoa vain, että on itse paikalla, niinkuin tämän pienen pojankin vanhemmatkin saivat olla.
 

Et ole unessa, et ole poissa,
olet tuhat tuulta puistikoissa,
olet valon välke aallokossa,
olet timantti hankien loistossa.
Et jättänyt meitä, et ole vaiti,
olet lintujen laulu taivaalla,
olet kuiskaus viljapellossa,
olet henkäys rakkaasi poskella.
<3



                           Hyvää matkaa pieni. Kiitos kun saimme tutustua sinuun.







11. elokuuta 2017

Viikon kuulumiset

Räkäistä päivää meiltä!

Muutaman päivän aikana Amandan vointi on heitellyt taas ihan miten sattuu. Välillä hän nukkuu ja katselee vuorotellen tyytyväisenä saturoiden loistolukemia, välillä taas kurlailee limaa joka rööristä ja ähisee hankalan näköisesti. Ja vointi siis saattaa muuttua näiden välillä monta kertaa yhden päivän aikana. Amanda saattaa tuskailla ja valitella, hengitystilanne huonontua nopeasti, ja juuri kun saan pakattua laukut ajatuksella "nyt sairaalaan", Amanda nukahtaakin levollisesti ja saturaatiot ampaisee kohisten huippulukemiin. Ja tilanne saattaa pysyä sellaisena muutaman tunnin tai jopa muutaman päivän, kunnes taas vointi huononeekin ja tuskailu alkaa. Yritä tässä nyt sitten tietää mitä pitäisi tehdä. Hyvien hetkien takia tuntuu hölmöltä lähteä päivystykseen, toisaalta taas ahdistaa koko ajan olla tuntosarvet ojossa ja huolissaan. Äsken kuvailemani tilanne tapahtui siis juuri äsken ja tällä hetkellä Amanda taas nukkuu tyytyväisenä.

Lupasin kertoa kuinka napinvaihto sujui. Se sujui hyvin, tosin ihan eri tavalla kuin oli suunniteltu. Tarkoitushan oli, että nappi vaihdetaan tiistaina suunnitellusti lastenosastolla. Lauantaina kuitenkin Muksulasta soitettiin, että peg-nappi oli yllättäen pullahtanut kokomaan ulos, eikä sitä tietenkään saatu enää painettua nopeasti takaisin paikalleen. Lähdimme välittömästi koko perhe pienten lasten teho-osastolle odottamaan Amandaa saapuvaksi Muksulasta hoitajan kanssa. Ehdin jo tirauttaa muutamat paniikkikyyneleetkin, kun mietin miten hommassa mahtaa käydä. Kun Amanda saapui, hänelle annettiin tuhtiannos Epistatusta ja lastenlääkäri alkoi ensin varovasti ujutella nappia paikalleen, mutta aika pian otteisiin tulikin hieman voimaa, koska nappi ei meinannut taaskaan mennä paikalleen. Onneksi vihdoin ja viimein nappi upposi paikalleen. Oivoi sitä sydämen tykytyksien määrää minkä koin. Mutta nyt nappi on siis paikallaan ja toimii hyvin. Kaksi-kolme kuukautta voin huokaista tämän asian tiimoilta, kunnes se on sitten taas ajankohtainen.

 Käytiin Amandan kanssa pyörähtämässä tällä viikolla myös silmälääkärillä tarkastuksessa. Yleensä siellä käynnit ovat menneet ihan harakoille, kun Amanda on nukkunut sikeästi, eikä ole yhtään edes kurkkinut luomiensa alta. Tällä kertaa meidän reissu onnistui ihan yli odotusten, kun neiti olikin jostain syystä todella skarppi ja hereillä. Silmälääkäri sai tehtyä Amandalle näkötarkastuksen ja arvatkaa mitä: Meidän tuttero saa silmälasit! Kummassakin silmässä näkö oli +6.0 eli eihän tuo raukka ole nähnyt oikein mitään. Nyt siis täytyy yrittää löytää hyvä hetki, milloin pääsisi Amandan kanssa etsimään sopivia kakkuloita.

Reipas silmälääkärillä kävijä.

Eilen saatiin erityisiä vieraita kylään, kun Lemmy, toinen pieni ihmeihminen, saapui vanhempiensa kanssa meille. Tämä perhe on meille vertaistukena ihan korvaamaton ja oli ihanaa kun viimein saatiin kummatkin pienet vierekkäin. Yleensä me vanhemmat treffailemme silloin, kun lapset ovat Muksulassa, mutta kerrankin onnistui saada kaikki samaan tilaan.

Minit ottivat aika lunkisti. Tai sitten ei vaan kiinnostanut meidät jutut...

  Yllättävän vauhdikas viikko onkin ollut. Nyt vielä jänskätään mihin suuntaan tämä räkätauti on Amandalla menossa vai josko saataisiin ihan kotioloissa se taltutettua. Toivotaan tuota jälkimmäistä.

Käytiin jopa vähän ulkoilemassa! Ylpeä isosisko halusi työntää rattaita.


3. elokuuta 2017

Paluu arkeen.

Täällä on ollut hipihiljaista, koska meidän perhe keskittyi ensin lomailemaan ja sen jälkeen ollaan totuteltu palaamaan arkeen.

Amanda voi loman ajan pääasiassa hyvin. Lyhyita Muksula- jaksoja on ollut kesän aikana lähes viikoittain, ihan sen takia, että pääsisimme tekemään esikoisenkin kanssa "tavallisia" kesäpäivän puuhia. Pääsimme tekemään perheenä pienen kesälomareissunkin ihanaan Visbyhyn ja reissumme kruunasi Amandan hyvä vointi hoitopaikassaan. Kaikilla oli siis mukavaa. Oikeasti tämä kesä on tuntunut ihan kesälomalle, kun kaikki on sujunut niin hyvin. Yövalvomiset menivät kevyemmin kun hoidettiin ne yöhoitajien ja Juhan kanssa vuorotellen ja asioille pääsin päivisin milloin halusin. Aurinkokin on paistanut. Hyvä loma. 

Mutta nyt olemme luiskahtaneet takaisin arkeen. Juha palasi töihin ja me täällä kotona tyttöjen kanssa sutvitaan rutiineja taas uomiinsa. Viimeiset viikot Amanda on ollut paljon limaisempi ja hän viettikin pari viikkoa sitten kaksi yötä lastenosastolla, koska keuhkoissa näkyi tulehduksen merkkejä. Crp oli korkeimmillaan 18, joten helpolla päästiin. Antibiootti teki selkeästi hyvää ja Amanda on ollut limaisten ja tuskaisempien viikkojen jälkeen ihan uusi tyttö. Jaksaa ottaa katsekontaktia ja olla hereillä. Kaikinpuolin neiti on jotenkin levollisemman ja tyytyväisemmän oloinen.

Meillä on ollut apuna yhä yöhoitajat 2x viikossa ja uutuutena nyt myös päivähoito. Viime tekstissä manailin, kun resursseja päivähoidon järjestämiseen ei löydy. Onneksi asia järjestyi sittenkin (ja vielä omasta tutusta hoitopaikasta) ja meille myönnettiin hoitaja kotiin kerran viikossa kolmeksi tunniksi. Ensimmäiset kerrat ovat tosin hämmentäneet minua ja jouduin ihan miettimään mitä me vanhemman tytön kanssa tehtäisiin ja minne mentäisiin. No, olemme käyneet retkeilemässä ja tapaamassa ystäviä ja on ollut kyllä mukavaa. Ja miten ihmeellistä, että pienikin hetki "taukoa" auttaa jaksamaan monta päivää eteenpäin. Olin heti paljon paremmalla tuulellakin. 

Ensi viikolla päästä meillä olisi taas jännät paikat: Peg-napin vaihto. Tämänhän siis pitäisi olla ihan piece-of-cake oikeasti. Sellainen toimenpide, joka tehdään itse kotona 3kk välein, ihan vaikka vaipan vaihdon yhteydessä. Amandan napin vaihdon kanssa on vain joka kerta ollut kaikenlaisia ongelmia. Viimeisin, uusin ongelma oli esilääke Oxynorm. Tämä vahva kipulääke on annettu Epistatuksen kanssa yhdessä aina, kun napin vaihto on suoritettu Amandan ollessa hereillä. Ihan siitä syystä, että uusi nappi ei uppoa paikalleen, vaan se joudutaan työntämään lisääntyneen kudoksen läpi suuremmalla voimalla ja aiheuttaa siten kipua. 
  Lääkkeiden kanssa ei ole ollut ongelmia ennen viimeisintä napin vaihtoa toukokuussa. Amanda oli silloin ehtinyt saada Epistatuksen ennenkun peg-hoitaja saapui vaihtamaan nappia ja hoitaja antoi juuri ennen toimenpidettä vielä Oxynormin. Amanda ehti siis olla lähinnä Epistatuksen vaikutuksen alaisena, kun nappi saatiin (hieman runnomalla) vaihdettua, eikä hän edes kauheasti valittanut. Kun peg- hoitaja läksi, muutaman minuutin kuluttua Amanda valahti täysin veltoksi ja saturaatiot alkoivat pudota. Onneksi Amandan oma hoitaja oli kartalla siitä mitä on tapahtumassa ja haki kiireesti lääkärin paikalle. Lääkäri aloitti Amandan hengityksen elvyytyksen Ambulla saman tien. Minä piilouduin käsieni taakse, enkä uskaltanut katsoa mitä tapahtuu. Alimmillaan saturaatiot kävivät 30-40 välillä, sen verran kurkistin mittaria. Tilanne kesti kaikkiaan noin 10 minuuttia, kunnes tytön hengitystyö palautui normaaliksi. Oxynorm siis lamautti Amandan hengityksen. Tämä ei sinänsä jälkeenpäin ajateltuna yllätä, onhan Amandalla lisähapentarve koko aikaista eli oma hengitystyö ei ole normaali. Ja tämä kyseinen lääke on todella vahva kipulääke, joka vaikuttaa keskushermoston kautta. 

Olen esittänyt toivomuksen, ettei Oxynormia käytettäisi tulevan napinvaihdon yhteydessä. Mutta minua pelottaa myös se, jos uusi nappi ei jostain syystä menekään paikalleen edes runnomalla ja Amanda joudutaan nukuttamaan. Mitäs sitten? Saadaanko Amandaa enää hereille nukutuksesta? Lamaantuuko hengitys lopullisesti nukutusaineiden takia? Eihän meidän parin viikon päästä auta kun ilmoittautua osastolle ja ristiä sen jälkeen kädet tiukasti yhteen. Yritän olla murehtimatta ja ajattelematta asiaa etukäteen, mutta väistämättä se on juolahtanut mieleeni aika ajoin. No, kerron sitten ensi kerralla, kuinka napin vaihto tällä kertaa onnistui.

Kaikenkaikkiaan arki tuntuu hyvälle juuri nyt. Elämää ilman huolta ja pelkoa ei Amandan kanssa ole olemassakaan (kuten taas tuleva napinvaihto-aika kalenterissani muistuttaa), mutta nyt olemme saaneet muodostettua hyvät rutiinit kotiin ja paljon apua ympärille Amandan voidessa hyvin, joten olen uskaltanut hengitellä vähän vapaammin. Saa nähdä mitä syksy ja infektiot tuovat meille taas tullessaan. Ainakin nyt ollaan saatu hetki huokaista.


 Terkuin minä ja..
 
...pienen pieni Amanda 1,5kk.


11. heinäkuuta 2017

Kaksivuotias Amanda!

Meidän ihana, pieni Amanda täytti eilen kaksi vuotta. Juhlimme syntymäpäiviä pienesti sunnuntaina mansikkakakun ja kahvin merkeissä. Onhan siinä juhlimisen aihetta, kun meidän supertypy on taistellut tiensä tänne asti. Koska päivittelen tänne blogiin Amandan kuulumisia teksin muodossa, laitan tähän nyt kuvia meidän 2-vuotiaasta söpöläisestä. Puhukoon ne puolestaan!























Onnea meidän oma Ampsu ♡

31. toukokuuta 2017

Väsymys

 Heippa pitkästä aikaa.

Viikot vierii niin vauhdilla, etten pysy yhtään kärryillä. Amanda on ollut kotona nyt yhteensä jo kohta neljä viikkoa. Pari kertaa olemme käyneet päivystyksessä, kerran tarkistamassa tulehdusarvot Amandan ollessa kovin flunssainen ja toisen kerran laitattamassa Cystofixiin uutta tikkiä, kun entinen irtosi paikaltaan. Lisäksi Amanda vietti yhden yön lastenosastolla, koska tuntemattomasta syystä oksenteli yhden illan. Onneksi se meni yhtä nopeasti ohi kuin alkoikin ja tyttö pääsi heti aamulla osastolta pois. Olemme siis koko perhe totutelleet uudenlaiseen arkeen kotona. Monesti aiemmin olen puhunut siitä, että kun Amandan saisi lastenosastolta kotiin, olisi elämä niin paljon helpompaa. Kaikki olisi saman katon alla, eikä tarvitsisi kimpoilla sinne ja tänne. Ja huoli olisi pienempi, onhan Amanda aina osastolla jostain syystä. 

Näiden neljän viikon jälkeen en rehellisesti tiedä pystynkö ajattelemaan enää samoin. Arki tuntuu sairaala-arjesta vielä monin kertaisesti raskaammalle. En tiedä johtuuko se kaikesta Amandan vointiin liittyvästä vastuusta ja huolesta, parin tunnin mittaisista yöunista vai siitä, että Amandan kanssa ei pääse liikkumaan minnekään. Tai ehkä se on vaan koko setti.

On päiviä, jolloin aika menee nopeasti. Yleensä sellaisina päivinä Amanda voi paremmin ja pääasiassa nukkuu tyytyväisenä. Silloin keskityn esikoisen kanssa pelaamiseen tai yritän siivoilla kotia. Toisinaan kyselen eläkkeellä olevaa äitiäni meille kylään, koska jo pelkästään toisen aikuisen ihmisen läsnäolo tuntuu hyvälle, vaikka taustalla pyöriikin kodin tavanomainen härdelli. Ja luo turvaa, että ei ole yksin, jos nyt vaikka jotain sattuisi. Juha tulee töistä aina myöhään iltapäivällä ja yleensä yritänkin sitten päästä käymään jossain, edes vaikka lähikaupassa tai lenkillä, että en aivan höperöidy. 

Mutta on myös päiviä, jolloin tekisi vain mieli vetää lenkkarit jalkaan ja juosta niin kauas kotoa kun pääsee. Tälläisiä ovat päivät, kun unta on edelliseltä yöltä kertynyt noin kaksi tuntia (tämä ei oikeastaan kuulu huonoihin päiviin, vaan on ihan vakio). Kun esikoisen aamu on huono ja häntä kiukuttaa. Samaan aikaan Amanda saa pieniä kohtausoireita ja saturaatiot putoilevat. Silmät ovat sumeat ja yritän miettiä, mitä nyt pitäisi tehdä. Soitanko osastolle vai lähdenkö suoraan päivystykseen. Vai jospa se kestääkin taas vain tunnin ja vointi palautuu ennalleen, kuten aiemminkin on käynyt. Ulkona paistaa aurinko, mutta en uskalla istahtaa edes etuterassille haukkaamaan happea, kun tarkkailen vaikertavaa Amandaa. Esikoinen ei keksi tekemistä ja turhautuu, kun keskityn vain pienempään. Huolehdin sivussa vielä Amandan lääkitykset, ruoka-ajat, pissatukset ja muut päivän rutiinit M:nkin osalta. Näinä päivinä lehtimyyjät eivät ole minun suosiossani, eivätkä vitamiinien myyjät, jotka ovat juuri löytäneet minulle oikeanlaisen napin, jolla ihoni kirkastuisi ja hehkuisin aivan uudella tavalla. Minä haluaisin vain painaa silmäni kiinni hetkeksi tai istua pöydän ääreen juomaan kupin kahvia ilman huolta. Yleensä tälläisen päivän jälkeen tuntuu kuin valuisin yhteen kasaan samalla hetkellä oven avautuessa ja mieheni saapuessa töistä kotiin. Tuntuu, että on antanut ihan kaikkensa ja vähän vielä enemmän. Näitä päiviä on paljon.

Kuten aiemmin kerroin, meille on siis myönnetty yöhoitaja 2x viikossa ja se onkin taivaallista. Painaa pää tyynyyn illalla ja ajatella, että seuraava herätys on vasta aamulla. Ah. Mutta kertonee jotain väsymykseni tilasta se, että olen yleensä paljon enemmän nukuksissa seuraavana päivänä, kun olen saanut yhden yön nukkua kunnolla. En tiedä kuinka monta yötä vaadittaisiin, että olo olisi virkeä ja ajatus juoksisi taas kirkkaasti.

Tämä päivä onneksi näyttää (toistaiseksi ainakin) taas valoisammalta. Esikoinen läksi viimeiseksi puolikkaaksi päiväksi päiväkotiin ennen kesälomaa. Viime yön Amandalla oli hoitaja, joten sain nukkua. Pieniä kohtauksia tyttö oli saanut pitkin yötä, joten aamulla isomman kohtauksen tullen, annoin kohtauslääkkeen ja nyt Amanda nukkuu melko sikeästi. Tuumasta toimeen, otin kupin kahvia ja aukaisin bloggerin.
 
Eilen meillä oli palsu eli palvelusuunnitelman päivitys. Siihen osallistui omaishoidon palveluohjaaja, palvelunohjaaja kaupungin puolelta sekä johtava sosiaalityöntekijä sekä kuntoutusohjaaja. Kyselin mahdollisuutta saada päivähoitoa Amandalle. Eli saada hoitaja meille kotiin kerran viikossa vaikka tunniksi tai pariksi, että pääsisin käymään asioilla. Tätä meille on tarjottu monta kertaa aiemmin, mutta silloin en kokenut tätä tarpeelliseksi, koska tarvittaessa Amandan kanssa pääsi vielä helpommin liikkumaan. Koen, että nyt olisi tälle suurin tarve, mutta sain toivomukselleni suoran vastauksen. Resursseja Amandan tutusta hoitopaikasta ei löydy. "Palataan, jos tilanne resurssien osalta muuttuu". Asia selvä. Pysymme sisällä. Palvelunohjaaja tarjosi vaihtoehtoa etsiä hoitajaa jostain sosiaalipuolen kautta, mutta olen siitä todella skeptinen. Amandalla on niin monta erityisosaamista vaativaa asiaa, että pysyn ja sekoan mielummin itse tänne kotiin, kun annan ohjat jollekin, joka ei tyttöä hyvin tunne ja pahimmassa tapauksessa tilanne huononee entisestään. 

Tämä on muuten kauhein asia, jonka olen tajunnut nyt. Tieto ja tuntemus Amandasta ja Amandan hoidosta ovat yksin minun pääni sisällä. Toki Amandaa paljon hoitaneet hoitajat ja tietenkin Juha ovat sellaisia keneen luotan 100% tytön hoidossa, mutta esimerkiksi täällä kotona tiedän usein paljon ennen Juhaa Amandan olemuksesta ja äänestä, mitä hän on vailla ja mikä vaivaa. Se on todella stressaavaa, koska tämän vuoksi minä olen kotona se, joka myös iltaisin pomppaa sohvalta Amandaa auttamaan, kun tiedän heti mitä täytyy tehdä. Muksulaan olen tehnyt kansion, johon olen pyrkinyt laittamaan mahdollisimman paljon ylös asioita Amandasta. Silti on aina jotain mitä en ole muistanut kirjoittaa tai sanoa ääneen ja hoidossa on ollut jotain minua vaivaavaa. Esimerkiksi viime reissulla (hoitajillekin hieman tuntemattomasta) cystofixistä oli irronnut tikki. Tikki oli aiemmin pysynyt hyvin paikallaan, koska sen päälle oli kasvanut rupi. Nyt Amandan rupi oli rasvattu tehokkaasti bephantenilla irti ja näin ollen tikki oli lähtenyt irti. Eikä siinä mitään. Rupihan lähtee kuitenkin jossain vaiheessa eikä sen ole tarkoituskaan olla tikin pitäjänä, mutta en ollut tajunnut kertoa, että cystofixin letku ei saa liikkua rei'ässään niin, että se työntyy sisään ja ulos valtoimenaan (mitä se siis ei tehnyt kun rupi oli paikallaan). Huomasin tämän vasta sen jälkeen, kun Amanda oli tuotu kotiin ja viritelty happipullosta takaisin rikastimen hapelle ja ruoka oli laitettu tippumaan. Eikun pikaisesti soitto äidilleni esikoisen seuraksi, takaisin ulkovaatteet päälle, happipullojen uudelleen viritys ja autolla päivystykseen tikkaukseen. Taas löin päätäni seinään, kun en ollut tajunnut juuri tuosta asiasta kaikkien muiden asioiden keskellä sanoa ja hirmuinen revohka saatiin aikaiseksi. Vastaavan kaltaisia tilanteita on monia. Enkä halua moittia hoitajia, he tekevät työnsä hyvin. Amandassa, kuten monessa muussakin pienessä erityisessä, on monta erikoista ja ihan omaa uniikkia asiaa, eikä niitä tiedä kun vain tutustumalla lapseen ajan kanssa. Onneksi on paljon sellaisia hoitajia, jotka tuntevat Amandan jo todella hyvin. Ja itse opin koko ajan lisää mihin täytyy muistaa Amandan hoidossa painottaa.

Onneksi tänään miehelläni alkaa loma. Tuntuu ihankuin itsellänikin alkaisi. Ei tarvitse olla yksin päivisin ja pääsen tarvittaessa käymään jossain. Ja tällä hetkellä tuntuu, että on ihan sama paistaako meidän lomalla aurinko vai sataako taivaan täydeltä vettä. Mielelläni lenkkeilen vaikka vesisateessa, jos vaan pääsen ulos. Apuvälineyksiköstä saamme pian happipulloille telineen rattaisiin, joten ehkäpä myös Amandan kanssa pääsee pian vähän ulkoilemaan lähistölle. Tosin olen varannut Amandalle kesäkuuksi myös useamman lyhyen hoitopätkän Muksulaan. Jospa päästäisiin tekemään kolmestaan pieni reissu jonnekin ja ehkä ei tekisi huonoa sekään, jos voisimme jossain välissä hieman huokaista Juhan kanssa myös kahdestaan. Nyt vain peukut pystyyn, että kaikki voidaan hyvin ja pysytään terveinä mahdollisimman pitkään.



13. toukokuuta 2017

Apuvälineistä

Meidän koti on täyttynyt vajaan kahden vuoden aikana kaikenlaisista apuvälineistä, jotka auttavat meitä arjessa. Ajattelin esitellä, mitä kaikkia meiltä löytyykään.

Aloitan tärkeimmästä eli happirikastimesta. Se on ollut meillä käytössä vasta kuukauden ajan. Tästä puhuttiin ensimmäisen kerran jo viime syksynä, mutta pärjäsimme hyvinkin pitkälle sitten kuitenkin ilman. Happirikastin on ison lentolaukun kokoinen masiina, joka puhisee meillä kodinhoitohuoneessa. Laitteen puhina on muuten yllätyksekseni todella hiljainen ja jopa rauhoittavan kuuloinen ääni. Huonoin puoli rikastimessa on, että se kuluttaa paljon sähköä. Meillä laitteesta menee kymmenen metriä pitkä letku yhdistettynä Amandan happiviiksiin, joten tyttöä pystyy liikuttelemaan ihan ympäri kotia ilman, että rikastinta täytyisi vetää perässä. Happivirtaus menee meillä matalimmalla mahdollisella levelillä (0,5L/min), mutta mikäli koneen sammuttaa, saturaatioarvot tippuvat alle tavoitteiden. Pienestä kiinni.

Paikasta toiseen siirtymisiin, sähkökatkojen varalta ja ulkoiluun meillä on varastossa kevyet, kannettavat happipullot.

Happirikastin

Happipullo

Imukone on kone, jolla imetään räkää nenästä tai limaa suusta. Kuulostaa ällöttävälle. Minun mielestäni lima on aina ollut inhottavin erite ihmisessä, mutta nyt, kun olen sen kanssa tekemisissä joka päivä, se ei olekaan enää niin maailman inhottavinta. Ehkä kai siksi, kun se on peräisin omasta lapsesta. Asiat muuttuvat ja minä karaistun.

Tämä on niin sanottu matkamalli, johon vaihdetaan aika ajoin säiliö ja letkut. Katetri vaihdetaan päivittäin. Ääni tässä vehkeessä on järjetön kokoonsa nähden. Ei onnistu julkisella paikalla sellainen "vaivihkaa imaisen nopeasti tuosta nenän suulta huomiota herättämättä". Viime kesänä kaupungilla ollessamme ihmiset kadun toisella puolella pysähtyivät ja jäivät tuijottamaan huolestuineina, kun käynnistin tämän vaunuissa. Ei ole kyllä kukaan koskaan tullut suoraan kysymään, mitä ihmettä laitteen kanssa puuhastelen. Mutta siis ilman tätä emme pärjäisi millään.

Matkaimu

Ruokapumpusta kerroinkin jo aikaisemmin tässä tekstissä. Kaikessa yksinkertaisuudessaan, sillä tiputetaan Amandalle peg-napin kautta ravinto massuun.

Ruokapumppu

Saturaatiomittari tuli meille kotiin omasta toiveestani silloin, kun parin kuukauden iässä Amanda alkoi sen erään kerran äänettömästi oksentaa niin, että se johtikin lähes tukehtumiseen ja elvyytystilanteeseen. Se oli meillä puolisen vuotta joka ikinen yö käytössä, ihan siltä varalta, että se reagoisi nopeasti mahdollisen tilanteen tullen. Nyt kun Amandalla on jatkuva lisähapen tarve, tarkistelemme saturaatioarvoja jotain kertoja päivässä sekä silloin, kun hengitys näyttää työläälle tai muuten vain vääränlaiselle. Tästä on kyllä suuri apu sillä hetkellä, kun pitää arvioida, pärjäämmekö kotona vai onko syytä lähteä päivystykseen.


Saturaatiomittari

Spirasta on tullut meille myös tärkeä laite. Aiemmin hengitettävät lääkkeet saatiin annettua BabyHalerilla, mutta nyt kun tytön hengitystyö on heikentynyt, sen kautta ei kyllä mikään mene perille. Annan spiralla myös ihan vain keittosuolaa monta kertaa päivässä liman irrotukseen ja se onkin osoittautunut parhaaksi keinoksi saada Amanda yskimään. Laitteelle siis kymmenen pistettä!


Spira-laite

Muksulan "olkkarissa" on Aurinkokeinuksi nimetty keinu, joka on kiinnitetty kattoon. Aloin vuosi sitten tutkia, voisiko sellaisen saada myös kotiin ja minulle vinkattiinkin eräs niitä myyvä verkkokauppa, mutta suuren hinnan vuoksi se jäi tilaamatta. Vähän sen jälkeen ystäväni ilmoitti, että heidän fyssarillaan olisikin joutava keinu, jonka saisimme lainaan. Meille kävi hyvä tuuri. Tämä keinu on paikka, jossa Amanda viettää suurimman osan päivästään. Koska istuinta saa remmeistä säädettyä monipuolisesti, Amandan asento on tässä aina mitä parhain. Keinu sijaitsee meillä lähes keskellä taloa, että näen Amandan mistä huoneesta vain ja Amanda on kanssamme kokoajan läsnä.


Aurinkokeinu

Panda-tuoli on vilahdellut kuvissa jo aiemminkin. Amanda suhtautuu tähän tuoliin hyvin vaihtelevasti. Välillä hän istuu siityytyväisenä katsellen ympärilleen, kun taas välillä kiukkuähinä alkaa saman tien kun hänet laskee siihen. Aurinkokeinun tulon jälkeen tämä tuoli on jäänyt vähemmälle, mutta on kuitenkin käytössä. Tämän kanssa on helppo liikuttaa Amandaa kotona huoneesta toiseen. Tuolin istuinosa alkaa käydä tytölle jo pieneksi, täytynee pian päivittää isompaan kokoon.


Panda-tuoli

Airex-jumppamatto. Lasketaankohan tämä apuvälineisiin? Saimme apuvälineyksiköstä ison, hyvän jumppamaton Amandalle fysioterapiahetkiin. Myös esikoinen rakastaa tätä ja pitääkin toisinaan omia jumppatuokioitaan siinä. Ja koska matto rullautuu helposti kasaan, tämän maton saa onneksi myös välillä nurkkaan pois edestä.

Amanda jumppaa matolla

Suihkutuoli on uusimpia apuvälineitä. Amandahan inhoaa kylpemistä (ainakin meillä kotona) paljon, joten tähän saakka Amanda on peseytynyt suihkussa sylissä. Kuitenkin kun neiti koko ajan kasvaa ja painoa tulee lisää, tämäkin tyyli on alkanut käydä hankalaksi. Onneksi tajusin puhua asiasta ääneen ja saimme pesuhetkiin suihkutuolin. Se on ihan huippu! Amanda pystyy köllöttämään puoli-istuvassa asennossa rennosti samalla, kun suihkulla häntä huuhtelee. Tämä menee ihan jostain aistiterapiasta, koska Amandasta ihan näkee kuinka hän jää "kuulostelemaan" tilannetta ja selvästi nauttii.


Suihkutuoli
Kiilatyyny. Olen vähän harmitellut, kun en tajunnut kysellä tälläisen perään jo Amandan ollessa pieni vauva. Tikahtumisten ja pulautteluiden takia kasasin aina jos minkä näköistä kohoasentoa erilaisilla menetelmillä. Milloin eri kokoisia täkkejä mytyssä Amandan pään alla tai kirjoja pinoissa sängyn jalkojen alla. Mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Olen iloinen myös nyttenkin siitä, että Amandalla on sängyssä helppo olla yläkroppa vähän koholla. Eikä tarvitse pelätä, että kirjapino pettää alta.
Kiilatyyny patjan alla

 Pinnistellen yritän miettiä onko meillä vielä muita apuvälineitä. Suurin osa on sulautunut meidän kotiin niin, että en edes enää erota sisustusjuttuja, hoitotarvikkeita ja välineitä toisistaan. Hah, yhtä kaikki! Nämä Amandan apuvälineet tuskin tulevat jäämään tähän. Kun tyttö kasvaa, tulemme tarvitsemaan apuvälineitä arjessa vielä vaikka mihin, mutta onneksi näissä on paljon erilaisia vaihtoehtoja saatavilla ja tähän asti olemme saaneetkin kaikki tarvittavat (ja ihan ilman taistelua). Olen kiitollinen siitä.