Flunssaa pukkaa

Heissan pitkästä aikaa!

Me ollaan täällä eletty tavallisen tuntuista arkea. Viime kerran osastolla saatujen ikävien uutisten jälkeen Amanda olikin viisi (!) viikkoa yhtä putkeen kotona. Kerran käytiin päivystyksessä tarkistelemassa tilanne, kun kotona saturaatiot eivät pysyneet tavoitteissa. Sieltäkin tultiin kuitenkin kotiin. Vointi viiden viikon aikana tosin heitteli jonkin verran. Välillä meni useampi päivä, että Amanda vain yksinkertaisesti voi hyvin. Limaa ei noussut ja saturaatiot olivat loistoluokkaa. Neiti myös jaksoi olla hereilläkin hyvin. Toiset päivät taas olivat pelkkää voinnin seurailua. Nyt kun meillä alkaa olla kotona oikeastaan kaikki samat hoitomahdollisuudet kuin lastenosastolla, saimme monet hankalammat olot hoidettua itse, kuten esimerkiksi annettua Spiralla hengitettäviä lääkkeitä ja keittosuolaa. Lisähappea ei toistaiseksi ole vielä tarjota kotona, mutta sekin onnistuu uudessa kodissa. Ja tietenkin osastolla seurataan vointia verinäytteiden kautta myös.

Viime keskiviikkona Amandasta otettiin verikoe geenitutkimuksia varten. Viimeisin MRI-tulos oli lähetetty Amandaa tutkineelle perinnöllisyyslääkärille, joka ehdotti tätä MGZ-verinäytettä otettavaksi. Näyte lähetetään Saksaan ja siellä siitä tutkitaan 262 eri geeniä. Mielenkiinnolla jäämme odottamaan, löytyykö sieltä mitään. Verikoe piti saada otettua suonesta, joten labrasta siirsivät keissin suoraan lastenlääkärille. Muutama tunti taas vierähti neulojen parissa, yyh. Amandan verisuonet ovat kaikkea muuta kuin yhteistyöhaluiset. Ja koska Amandan raajat ovat niin pulleat, verisuonia ei meinaa löytyä millään. Hiki meiltä taas valui jokaiselta - kahdelta lääkäriltä, hoitajalta ja minulta. Lunkeimmin otti isosisko, joka sai ihanalta hoitajalta hienon Frozen-askartelusetin. Kaikki muu ympärillä unohtui ja hyvä niin. Minusta on todella hienoa, kun hänet niin useasti huomioidaan osastoilla ollessamme. M on kyllä todellinen arjen sankari meidän perheessä.

Kökötystä päivystyksessä.

Jo tuolloin aamupäivällä Amandan hengitys oli muuttunut hieman hankalammaksi ja lastenlääkärin kanssa mietittiinkin osastolle menoa. Kuitenkin halusin vielä kokeilla kotihoitoa osastolla pyörivien muiden infektioiden pelossa. Illalla saturaatiot näyttivät vain 74-75, joten päivystyshän meitä kutsui. Onneksi mentiin, koska illalla crp oli 123 ja lämpökin nousi. Rakkopunktion kautta saatiin otettua näyte, jossa siis kasvoi Klebsiella-bakteeri. Myös kehkokuvissa näkyi tulehduksen merkkejä. Luin, että juuri tämä bakteeri voi juurikin aiheuttaa virtsatieinfektioiden lisäksi myös keuhkoinfektioita. Amanda oli myös oksentanut to-pe välisenä yönä yli 20 kertaa ja ripuloinut yhtä paljon. Olin ihan varma, että tyttö oli saanut osastolla pyörineen Noro-viruksen, mutta kaikki ulosteen näyteet olivat negatiiviset. Raukka varmaan oli vain bakteeritulehduksesta niin kipeä tai sitten oli kyse jostain muusta vatsapöpöstä. Clostridium-näyte oli myös positiivinen, mutta se on ollut sitä aiemminkin. Nyt typy saa kahta eri antibioottia. Yhdestä todella hurjasta vuorokaudesta Amandan vointi on onneksi nyt vain kohentunut parempaan päin koko ajan. Tulehdusarvot laskevat ja lisähapentarvekin on hieman vähentynyt. On se kyllä melkoinen selviytyjä. Perjantaiaamuna Amanda voi niin huonosti, että säikähdin itsekin kyllä taas perin pohjin. 

Tänään myös esikoisella nousi kuume. Sairastupa siellä, sairastupa täällä. Toisaalta, onneksi meitä on tässä kaksi vanhempaa, joten toinen toimii sylinä Amandalle ja toinen isosiskolle. Muutapa ei tässä oikein joudakaan ja se kyllä näkyy täällä kotona melkoisena kaaoksena. Viikolla 10 meidän perheen olisi tarkoitus lähteä lomalle pohjoiseen niin, että Amanda jäisi Muksulaan hoitoon. Saa nyt nähdä, kuinka tilanne tästä etenee. Vielä on puolitoista viikkoa aikaa tapahtua vaikka mitä! 

Edellisessä tekstissä mainittu pieni herra L on myös yhä samassa sairaalassa hoidettavana ja hänen vanhemmistaan on ollut taas paljon vertaistukea. Kuinka helpolta tuntuukaan päivittää vointeja ihmisen kanssa, joka tietää tasan mistä puhutaan. Aiemmin jotenkin ajattelin vertaistuesta puhuttaessa, että en jaksa päivitellä samoja asioita toisten kanssa, kun niitä pyörittelee jo niin paljon omassa päässään. Mutta ihan väärässä olin taas. Meidän lapsilla on osittain erilaisia sairauksia, mutta kokonaisuus ja ennuste on sama. Todella voi todeta toiselle, että "Tiedän miltä tuo tuntuu". Uskaltauduin myös Leijonaemojen tapaamiseen, joka kokoontuikin kaupungissamme ensimmäistä kertaa. Tosi mielenkiintoista olikin. Vaikka lasten diagnoosien kirjo oli laaja, kaikkia äitejä yhdistää kuitenkin samat ajatukset.

  Olen myös niin onnellinen kaikista minun ystävistäni. Monellakaan heistä ei ole vielä lapsiakaan ja silti kaikki ovat tässä henkisesti niin lähellä. Helposti tässä voisi käydä niin, ettei joku osaisi suhtautua tähän tilanteeseen ja etääntyisi kauemmaksi, jäisi elämästä ehkä kokonaan pois. Olemme onnekkaita, kun meillä on niin mahtava porukka ympärillä.

Loppuun pienet kuvakollaasit Amandasta menneiltä viikoilta:

Tarina kahdesta pienestä.

Olen ajatellut, että erityislapset ovat kuin pieniä ihmisenkeleitä, jotka saapuvat tänne jostain kaukaa, ehkä tähtien tuolta puolelta. Tämä pieni tarina kertoo kahdesta sellaisesta. 

                                                                                        *    *    *

Nämä pienet syntyivät kumpikin vanhempiensa toiveesta, mutta kuitenkin meidät kaikki suuresti yllättäen. Kummatkin joutuivat ponnistelemaan paikastaan täällä. Ehkä siellä, mistä he ilmestyivät, ei tarvita niin paljon kaikkia erilaisia kykyjä kuin ihmiset täällä. Ei tarvitse näyttää tietynlaiselle tai osata tiettyjä asioita. Siksi sopeutuminen tänne meidän kanssa oli jo heti alussa hieman hankalaa. 

Mutta heillä oli mukanaan hyvin hyvin tärkeä tehtävä: He tulivat avaamaan meidän jokaisen silmiä. He tulivat osoittamaan, kuinka rakastettavia he olivat juuri sellaisina kuin olivat. He tulivat näyttämään meille maailman niin paljon kauniimpana ja herkempänä, kuin aiemmin oli nähty. He tulivat muuttamaan asioiden tärkeyden ja tekemään sisaruksistaan entistäkin vahvempia ihmisiä.

Toinen pieni meinasi tehdä paluun sinne jonnekin jo ensimmäisen vuotensa aikana hyvin yllättäen. Mutta ehkä hän ajatteli, että tehtävää on vielä jatkettava hiukan. Toinen alkoi valmistella paluutaan pikku hiljaa. Askel askeleelta. 

Nuorempi näistä ihmeistä antoikin vanhemmilleen tietoon summittaisen ajan, jolloin tehtävä olisi sitten täytetty ja olisi palattava takaisin. Ensimmäiseksi tullut on jo nyt hiljalleen alkanut tehdä lähtöään. Tehtävä alkaa olla täytetty. Rakkautta on saatu paljon ja rakkautta on annettu paljon. Ihmisten ajatusmaailmaa on muutettu. Suvaitsevaisuutta on lisätty. Maailma on saanut lisää uusia värejä. 

Mietin, mitähän nämä kaksi kaunista kertovatkaan palatessaan sinne jonnekin. Ehkä ihmisten hullunkurisesta tavasta kiirehtiä paikasta toiseen. Jotain tavasta pynttäytyä ja maalata kasvoja, vaikka nämä ihmiset ovat jo valmiiksi niin kauniita. Ehkä joutavasta stressistä, jota niin moni maan päällä pitää mukanaan. Toivoisin, että he voisivat viedä mukanaan myös tiedon, että ihmiset täällä välittävät ja auttavat toisiaan sekä hyväksyvät jokaisen sellaisena kuin on. 


Kiitos Amanda ja Lemmy, kun tulitte. Kiitos, että me saimme toimia tehtävänne auttajina. Te olette ainutlaatuisia ja me onnekkaita.