Muuttujia.

Ihanaa, pääsin viimeinkin taas tämän asian äärelle. Päivät ja viikot vierii, tapahtumia kertyy aina toinen toisensa perään niin, että nyt joudun ihan pinnistelemään mitä kaikkea kuukauden sisään onkaan mahtunut.

Heti viime tekstin jälkeen, itseasiassa seuraavana aamuna, Amandan vointi huononi nopeasti ja pikimmiten siirryttiin päivystyksen kautta lastenosastolle. Jakso venyi reilusti yli viikon mittaiseksi keuhkokuumeen vuoksi.

 Tämän jakson jälkeen toiveistani lopetettiin myös Frisium-niminen epilepsialääkitys. Tämä lääke aloitettiin Amandalla viime maaliskuussa, kun haluttiin saada pikaisesti katkeamaan ripuloinnista ja lääkkeiden imeytymisongelmista johtuva kohtailu. Tilanteen rauhoituttua lääke kuitenkin jätettiin voimaan "varmuuden vuoksi", koska "ei siitä haittaakaan ole".  Silloisen jakson aikana Amanda sai myös cystofixin ja happirikastimen kotiin. En ajatellut asiaa sen enempää niinä aikoina, koska siinä oli niin paljon vaikka mitä tuherrusta Amandan kanssa. Kuitenkin jossain vaiheessa satuin lukemaan Frisiumin virallista lääkeinfoa netistä, kun mietin sen vaikutusta pissaamattomuuteen. Silmiini sattui nämä kohdat:

"Älä käytä Frisium-tabletteja,

 jos kärsit vaikealuonteisesta lihasheikkoudesta

 jos sinulla on vaikea hangityksen vajaatoiminta

Frisium-tabletteja ei pidä käyttää lapsille ilman tarkkaa harkintaa niiden tarpeellisuudesta, eikä alle 3-vuotiaille kuin poikkeustapauksissa, jos välttämätöntä epilepsian hoidossa. 

- Frisium voi aiheuttaa hengityslamaa. Frisium-tabletteja on käytettävä varoen hengityksen vajaatoiminnasta kärsivillä eikä lainkaan, jos potilaalla on vaikea hengitysvajaus.

- Opioidien ja klobatsaamin samanaikainen käyttö voi aiheuttaa hengityslamaa, koomaa tai jopa kuoleman."

Suorastaan säikähdin. Toukokuussa annos ensin puolitettiin pyynnöstäni. Se ei vaikuttanut Amandaan oikeastaan millään tavalla. Siksi uskallauduin toivomaan nyt, että lääke yritettäisiin lopettaa kokonaan eikä se menisi vain "varmuuden vuoksi". Ensimmäinen viikko meni mahtavasti. Amandan unikupla puhkesi ja neiti oli ihan erilainen tyttö. Hän oli hereillä pidempiä pätkiä ja reagoi ihan uudella tavalla ääniin (vaikkei kuulokojeet edes olleet käytössä) ja meillä kylässä käyneisiin ihmisiin. Amanda oli jotenkin omalla tavallaan puuhakas. Lattialla ollessaankin vispasi käsiään ja jalkojaan, ja kyljellä ollessaan sai puntuiltua itsensä jopa vatsalleen. Ja siis mikä kaikista hienointa: Amanda selvisi toisinaan hetkiä kokonaan ilman lisähappea. Oli aivan ihana viikko. Ajattelin, että tälläinenkö tyttö meillä olisikin, jos lääkkeet eivät olisi tekemässä omia vaikutuksiaan. 

 Tämä ihana ja iloinen kupla alkoi kyllä reikiintyä pian, kun ensin Amandalla alkoi puhjeta uusi hammas. Kun lääkitsin säännöllisesti tätä valitusta kipulääkkeillä, tuli seuraavaksi sitten kipulääkkeistä johtuva ripuli. Tätä hoideltiin lastenosastolla viime viikolla. Ja sehän nyt sitten sekoitti pakan lopullisesti, kun lääkeaineet eivät ehtineet taas kunnolla imeytyä ja kohtauksia tuli useampi päivässä. Ensin ajateltiin, että yritetään selvitä ripuloinnin aika vaan katkomalla kohtauksia kohtauslääkkein, mutta vatsan tilanteen tasoituttua ja Amandan kotiuduttua, kohtauksia yhä vain tuli ja tuli ja olin jo ihan hädissäni niiden kanssa. Siispä soitto lastenneurologian poliklinikalle ja Frisium pikaisesti takaisin. Ja sillä alkuperäisellä tupla-annoksella. Great. 

Mutta täytyy sanoa, että kolmen pitkän epilepsian täyteisen päivän ja yön jälkeen, olin ihan valmis laittamaan mitä tahansa lääkettä Amandaan, että ne loppuisivat. Toki kohtauslääke aina katkaisi kohtauksen, mutta muutaman tunnin päästä tuli jo toinen. Ihan todella karmivaa. Joka kohtauksen tullen pelkäsin, että jos se ei vaikka katkakaan lääkkeellä ja suretti, miltä Amandasta mahtaa tuntua. Oli kyllä oikein Vuoden äiti- fiilis. Mutta toisaalta, tämä lääkeasia ehti vaivata mieltäni pitkään sivuvaikutustensa asiosta ja nyt huomaan, että Amanda oikeasti tarvitsee tämän lääkkeen. Se auttaa minua paremmin hyväksymään nämä surkeat sivuoireet, kuten hengitystuen tarpeen ja uneliaisuuden. Nyt Amandaa ei ainakaan koske. Toivon, että pystyisimme palaamaan jossain vaiheessa siihen puolikkaaseen annokseen, josta lääkkeen lopetimme, koska Amanda pärjäsi silläkin loistavasti. Nyt annetaan ensin tilanteen rauhoittua. Nyt uudelleen aloitetun Frisium-lääkityksen myötä siis tilanne taas tasoittui onneksi.

 

Amanda on nyt viettänyt pitkää viikonloppua Muksulassa ja tulee tänään kotiin. Hoitaja juuri soitti, että Amandalla on aamulla noussut kuume ja lastenlääkäri on sairaalalta käsin kirjoittanut antibioottikuurin. Tästä se taas lähtee syksy käyntiin. Muut aloittavat koulut ja päivähoidot, Amanda aloittaa lastenosaston.

                                                           ****************

Me kuultiin eilen suru-uutinen. Olen kertonut täälläkin useampaan otteeseen meille todella rakkaasta vertaistukiperheestä, joilla on samanikäinen ja -kaltainen erityislapsi kuin Amanda. Nyt tämä pieni poika ei enää jaksanutkaan keuhkokuumeestaan taistella ja hän nukkui rauhallisesti pois lauantaina. Kuten arvata saattaa, me Juhan kanssa murruimme täysin. Juuri aamupäivällä olimme tämän pienen pojan äidin kanssa viestitelleet siitä, että kuinka ei enää säikähdä keuhkokuumeita tai lapsen huonovointisuutta samalla tavalla kuin aluksi. Ajattelee vain, että näitä tulee ja menee ja siitä sitten taas vointi parantuu ja palataan arkeen. Nyt taas palauduin ajatuksissani maan pinnalle ja tajusin, että joskus sitten ei vaan käykään enää niin. Se saapuu kysymättä ja varoittamatta. Hetki, kun ei voi tehdäkään enää mitään. Ajatus on pelottavin kaikista maailmassa ja siinä vielä se tieto, ettei siihen voi varauta. Toivoa vain, että on itse paikalla, niinkuin tämän pienen pojankin vanhemmatkin saivat olla.

 

Et ole unessa, et ole poissa,
olet tuhat tuulta puistikoissa,
olet valon välke aallokossa,
olet timantti hankien loistossa.
Et jättänyt meitä, et ole vaiti,
olet lintujen laulu taivaalla,
olet kuiskaus viljapellossa,
olet henkäys rakkaasi poskella.

<3

                           Hyvää matkaa pieni. Kiitos kun saimme tutustua sinuun.