26. huhtikuuta 2016

Amandan epilepsiasta

Tämä sairaus on tullut Amandan myötä ihan uutena elämäämme. Vielä vuosi sitten yhdistin sairauteen vain sen, että epilepsiakohtauksen saanut ihminen kouristelee ja hänellä pursuaa suusta vaahtoa, hänellä on ehkä hopeinen epilepsia- ranneke kädessään sekä sen, että vilkkuvat valot voivat laukaista kohtauksen. Eli siis hyvin vähän.

Kun Amanda oli noin neljä viikkoa vanha, lääkäri halusi, että Amandalle tehdään EEG-tutkimus, koska tyttö oli niin säikähtelevä ja toisinaan pysähtyi tuijottamaan vain yhtä pistettä. Selvää epilepsiaa ei ollut, mutta neurologi halusi, että lääkitys aloitetaan varmuuden vuoksi suojaamaan aivoja mahdollisten päällepäin näkymättömien purkauksien varalta. Kuitenkin muutaman päivä sen jälkeen, Kuopiossa ollessamme, heidän neurologinsa lopetti Amandan lääkityksen, koska hänen mielestään Amandan "oireet" eivät sopineet epilepsiaan.
  Jokainen voi uskoa kuinka hämillämme olimme. Alkujaan aloitettu lääkitys huolestutti tietenkin omalta osaltaan, mutta sen lopettaminen kahden päivän jälkeen hämmensi meitä entisestään. Miten aivojen nyt käy? Tekevätkö purkaukset siellä vaurioita, kun ei ole lääkitystä niitä estämässä?

Syys-lokakuun vaihteessa Amandalla alkoi tulla epämääräisiä kiljahteluja. Kuin joku olisi silloin tällöin tökännyt pientä piikillä. Ne olivat korkeita, todella nopeita kiljahduksia. Luulimme ensin niitä rajuiksi vatsan väänteiksi, mutta kuntoutusohjaajamme epäili niiden olevan ennemminkin aivoperäistä. Kiljahtelut olivatkin totta tosiaan merkkejä epilepsiasta.
   
 Lokakuussa Amanda sitten saikin ensimmäisen kohtauksensa. Heräilimme esikoisen kanssa miehen jo lähdettyä töihin. Kävin napsauttamassa makuuhuoneen valot päälle, kun Amandasta kuului ihan uusi, erilainen, korkea kiljahdus. Kun menin pinnasängyn luokse katsomaan, Amanda makasi selällään kauhun ilme kasvoillaan ja ikäänkuin "kiipesi" käsillä ja jaloilla ilmaa vasten ylöspäin. Mieleeni tuli myös heti eräs lehtijuttu, jossa kerrottiin, kuinka hukkuva ihminen alkaa tehdä raajoillaan samanlaista kiipeämisliikettä. Kun nostin Amandan syliini, kiipeäminen loppui ja se muuttui koko vartalon jäykkyydeksi. Laskin tytön sängylle ja soitin hätäkeskukseen. Siellä asiakaspalvelija ehdotti, josko kysymyksessä olisi tavallinen lapsen kuumekouristus ja minä itkin, kun tajusin, ettei puhelimen toisessa päässä tämä mies tiedä Amandasta mitään ja joudun selvittämään alusta asti kaiken. Sopersin, että kysymyksessä on vauva, joka ei ole tavallinen ja jolla on jo neurologisia ongelmia muitakin. No, saimme ambulanssin, ja sairaalassa tehdyn EEG-tutkimuksen jälkeen aloitettiin Absenor- lääkitys, vaikkei edelleenkään selvästi saatu epilepsiaa aivosähkökäyrällä kiinni. Kotiin lääkäri määräsi meille Stesolid-lääkkeen, jolla lääkitsisimme Amandaa kohtauksen tullen.

Joulukuuhun asti meni hyvin eikä tullut kohtauksia enää ensimmäisen jälkeen. Pian Amandalla alkoi tulla kuitenkin hyvin erikoisia oireita. En enää edes muista, millaisella intuitiolla osasin yhdistää ne epilepsiaan, mutta osasin kuitenkin. Amanda alkoi taas kiljahdella ja säpsähdellä. Hän myös toisinaan "hihkui" kuin olisi ollut iloinen, mutta koska muu olemus oli niin poissaoleva, eivätkä hihkumiset tulleet minkään tietyn asian yhteydessä, arvasin, että se liittyi epilepsiaan. Monia tilanteita on ollut, kun kanssaihmiset iloitsevat Amandan hymyistä ja hihkumisesta ja minä päässäni mietin vain, kuinka siellä aivoissa meni juuri jonkinlainen sähköpurkaus. 
  Toinen kohtaus oli kauhea. Istuin illalla sohvalla katsomassa televisiota Amanda sylissäni, kun hän alkoi kaiken hiljaisuuden keskellä kiljua. Hän kiljui kuin joku riivattu jostain kauhuelokuvasta. Säikähdin ääntä niin paljon, että laskin Amandan sylistäni lattialle viltille ennenkuin edes uskalsin katsoa häneen ja mitä hänelle tapahtui. Kiljuminen loppui pian ja soitin sairaalalle, jossa meidän onneksemme olikin lasten neurologi päivystämässä. Absenorin annosta nostettiin.

Tästä nostosta seurasi kahden kuukauden uni. Amanda ei saanut kohtauksia ollenkaan ja muutkin oireet katosivat, mutta niin katosi jonnekin kuplaan myös meidän tyttömme. Väkisin sain hänet pidettyä toisinaan vaipanvaihdon ajan hereillä ja silloinkin Amanda näytti tokkuraiselta eikä ollut läsnä ollenkaan. Tammikuussa otettiin turvaverikokeet, joissa siis katsotaan kuinka hyvin maksa ja muut sisäelimet kestävät lääkitystä ja kuinka suuri lääkeaineen pitoisuus on veressä. Amandan veressä lääkeaineen pitoisuus oli yli viitearvojen ja neurologin kanssa totesimme Amandan uneliaisuuden johtuvan siitä. Lääkeannoksia pienennettiin, mutta jo muutaman päivän sisällä Amanda muuttui itkuiseksi ja levottomaksi. Rinnalle aloitettiin toinen lääke, Keppra. Silti kohtauksia alkoi tulla muutaman päivän välein. Toisinaan ne olivat vain epämääräisiä itkuja, joihin liittyi silmien viskautuminen ylös päin ja pitkä poissaolevuus, toisinaan ne olivat selkeitä raajojen jäykistymisiä sivuille ja jalkojen potkuttelua alaspäin tasatahtiin. Joka tapauksessa Stesolidia kului viikoittain ruisku jos toinenkin. Sitten lääkitystä muuteltiin ja kohtaukset harvenivat taas. Ne eivät jääneet kokonaan pois, mutta niitä tuli vain noin kerran viikossa.

Meille annettiin ohje, että ensimmäisen kohtauslääkkeen jälkeen oli odotettava 5-10 minuuttia, ennen kuin sai antaa sen uudestaan. Helmikuussa sattui sitten pari kertaa niin, ettei edes kaksi kohtauslääkettä auttaneet. Kohtaus saatiin katkaistua vasta ambulanssin tultua ja heidän tehokkaammalla lääkkeellään. Maaliskuussa EEG uusittiin ja se olikin täysin erilainen kuin aiemmin. Amandan epilepsia oli muuttunut Infantiilispasmioireyhtymäksi. Meille on onni, että epilepsiamuoto selkiytyi. Lääke vaihdettiin täsmällisemmäksi tämän tyypin epilepsialle, Sabrilexiin ja Keppra jätettiin kokonaan pois. Kohtauslääkkeeksi vaihtui Buccolam, joka annetaan suun limakalvoille annosruiskulla. Määrä on niin pieni, että Amandankin onnistuu se niellä ilman vaikeuksia.

Amandalle tämä on jo ihan tuttujuttu.

Nyt Amanda on saanut edellisen kohtauksen kolme viikkoa sitten (se tuntuu hurjan pitkälle ajalle), hänen aistinsa ovat terävöityneet ja hereillä ollessaan hän on taas hieman enemmän läsnä. Jopa hänen vaimea itkunsa on muuttunut napakaksi ja mielensä pahoittaminen kuuluu kauas. En osaa olla kuin onnellinen tästä!

Epilepsia on minun mielestäni todella omituinen mutta sitäkin mielenkiintoisempi sairaus. Siihen liittyy niin paljon erilaisia oireita, sen alkamisen syyt ovat erilaisia ja siihen sairastuneiden ennusteet vaihtelevat suuresti.  
  Tarkkaavaisuutta se vaatii. Osastolla ollessamme, olen sanonutkin suoraan, etten oikein osaa kuvailla epileptisiä oireita, joita Amandalla ennen kohtauksia on. Ne ovat hyvin hyvin pieniä. Tunnistan sellaiset tietystä äänistä tai eleistä. Epilepsia lienee suurin syy, miksemme uskalla antaa Amandaa koskaan hoitoon kenellekään. Jos juuri ja juuri itse tunnistamme oireet ja kohtaukset, kuinka siihen pystyisi sellainen, joka ei kohtausta ole koskaan nähnyt. Jopa sairaalassa Amandaa on lääkitty turhaan, koska hänelle vieraammat hoitajat eivät osaa tulkita tytön oireita oikein.

Olemme oppineet elämään Amandan epilepsian kanssa. Kohtaukset eivät onneksi ole kovin pelottavia. Tietenkin on kauhea katsoa, kun oma lapsi menee tilaan, josta näkee, että se tekee todella kipeää ja onhan se hurjaa, kun raajat liikkuvat hallitsemattomasti miten sattuu. Onneksi kohtauslääke on tehokas ja pysäyttää kohtauksen nopeasti, jolloin Amanda palautuu pian omaksi itsekseen. M ei myöskään ole koskaan pelästynyt pikkusiskonsa kohtauksia. Nykyään hän jo kyseleekin toisinaan esimerkiksi päiväkotipäivänsä jälkeen: "Onko kohtauksia tullut tänään?"


Pieni tyttö isolla lattialla!


Epilepsiasta on tullut osa meidän perheen arkea. Paljon on käsitykseni tästä sairaudesta muuttunut yhdeksän kuukauden aikana. Aika näyttää, mitä tämä yllätyksellinen sairaus meille tuo vielä tullessaan.



22. huhtikuuta 2016

Kuinkas sitten kävikään?

Pienen juhlatanssin paikka! Amanda pääsi tänään kotiin!

Korvien putket tosin jäivät vielä odottamaan Amandaa sairaalalle. Viime tiistaiksi suunniteltu operaatio siirtyy tuonnemmas. Hetkeen, joilloin Amanda on ollut kaksi kokonaista viikkoa infektioitta. Elämämme superkuplassa siis jatkuu. 
  Putkituksen siirtyminen johtuu Amandan huonoista hapetusarvoista. Niiden seuraamiseen meni pääasiassa kokonaan tämä viimeinen viikko. Tyttöhän ei ole ollut viikkoon enää ollenkaan räkäinen eikä muutenkaan flunssaisen oloinen. Jostain tuntemattomasta syystä saturaatioarvot vain eivät pysy lukemissa, joissa ne yleensä ovat, ja sen takia Amanda roikkui lisähapessa nyt niinkin kauan. Saturaatiot olivat nyt lähtiessämmekin vain 75-89, mutta lääkärit olivat sitä mieltä, että nämä alhaiset lukemat eivät Amandan ennustetta enää pahenna eikä neurologinen kehitys tämänhetkisestä huonommalla hapetuksella juuri muutu. Kuulostaa todella masentavalta, eikö?

Tätä laitetta olen tuijotellut päivät.

No, mutta sitten tuli taas uusiakin asioita. Amandasta otettiin tämän kolmen viikon aikana taas hurjasti verikokeita, mistä tutkittiin millon mitäkin. Pääasiassa näissä seurataan samojen arvojen mahdollisia muutoksia. Jokin kilpirauhasarvo on ollut nyt laskussa pidemmän aikaa ja näyttänee siltä, että Amandan kohdalla seuraava diagnoosi olisi kilpirauhasen vajaatoiminta. Lueskelin netistä vajaatoiminnan oireita ja totesin Amandan omaavan ne kaikki. Toki Amandan oireet liittyvät niin moneen muuhunkin asiaan, mutta varsinkin se selittäisi painonnousun, jota kaikki olemme ihmetelleet. Se kun tuntuu vain nousevan, vaikka ruokamääriä lasketaan ja lasketaan. Kuukauden päästä verikokeita on tiedossa lisää ja sitten kai asiasta selviää enemmän.

   Välillä vähän vaihtelua sängyssä makaamiseen.

Sairaalajakso oli tällä kertaa mielestäni hyvä. Pääasiassa samat, Amandan tuntevat hoitajat vuorottelivat typyn kanssa ja näin ollen pystyin lähtemään osastolta aina luottavaisin mielin. Mutta kyllä kestävyysjuoksussa kodin ja sairaalan välillä alan parin viikon kohdalla hyytymään. On yllättävän raskasta, kun koko ajan tuntee olevansa väärässä paikassa. Kotona en saa väsymyksissäni aikaiseksi aloittaa mitään, kun mietin, että kohta täytyy joutua sairaalalle Amandan luokse, ja sairaalalla kun istun vain paikallani toista tuntia ja katson nukkuvaa pientä, mielessäni mylläävät kaikki keskeneräiset asiat kotona ja ikävä toisen lapsen luokse, joka on juuri jäänyt itkevänä ulko-ovelle, että "miksi taas äiti sinun pitää mennä?"
   
Tämä ensimmäisen päivän ilta, kun Amanda on taas kotona, on kaikkein hienoin. Kun vain ollaan. Koko perhe saman katon alla. Istutaan sohvalla yhdessä kasassa ja jokainen on onnellinen, kun ollaan siinä yhdessä, eikä kenenkään tarvitse juosta minnekään. Näitä hetkiä arvostaa jokaisen sairaalareissun jälkeen yhä enemmän.

Eletään siis tässä hetkessä ja yritetään pysähtyä nauttimaan siitä. Hyvää viikonloppua! 


16. huhtikuuta 2016

13 sairaalapäivää takana.


 Tiukassa oli Amandalla taas flunssa. Tai tarkemmin sanottuna, koronavirus! Vein tytön päivystykseen 4.4. sunnuntain ja maanantain välisenä yönä, koska hengitys oli kovin pinnallista ja räkä tursusi emmekä olleet tämän takia nukkuneet kolmeen yöhön juuri ollenkaan. Taksikuski vaikutti olevan mielissään, kun nostin imukoneen letkuineen sekä huutavan, räkää vuotavan vauvan kopassaan Audin nahkaiselle takapenkille ja neuvoin nopeimman reitin sairaalalle. Harvinaisen nopea kyyti oli! No mutta asiaan. Maanantaina lääkäri kierrollaan tuumasi, että Amandan on parempi olla osastolla vielä toinen yö. Kuten jo siinä vaiheessa päässäni ajattelin, meidän sairaalareissuun ei riitä yö tai kaksi, eikä riittänyt nytkään. Tiistaina hengityksen mentyä vieläkin heikommaksi, Amandan nenä sai jälleen pienet puhaltimet helpottamaan oloa.

  
 Seuraavana maanantaina Amanda oli ollut jo pari päivää terveen oloinen ja kaikki olimme yhtä mieltä siitä, että pääsemme kotiin. Vaan eipä kuitenkaan. Uusi tauti iski (tai vanha palasi) ja hoitajat asettelivat viikset nenälle uudestaan. Tämä ei kyllä minulla tuntunut enää missään. Olen tottunut sairaalassa ollessamme lääkäreiden ja hoitajien "etteköhän pian pääse kotiin"- tsemppeihin, mutta uskon siihen vasta, kun puen Amandalle hänen omia vaatteitaan päälle. Ehkä en kunnolla vielä sittenkään. 

Viiksienkin kanssa on helppo ilmeillä!

  Nyt on ollut kuitenkin useampi hyvä päivä. Happiviikset saatiin kokonaan pois tänään. Muutenkin Amanda näytti pitkästä aikaa taas omalta söpöltä itseltään ja piristi minut kahdella hymyllä ja omalaatuisella höpöttelyllään. Sitten vain kärkytään hiilidioksidiarvoja ja toivotaan, etteivät ne lähde nousuun.



   Tiistaina olisi edessä korvien putkitus. Vaikka typy pääsisikin huomenna kotiin, taidamme pitää hänet operaatioon saakka osastolla ihan vain sen takia, ettei mitään uutta tautia enää tässä välissä tulisi ja nukutus onnistuisi. Jostain syystä tuo nukutus pelottaa minua enemmän kuin ennen, vaikka se onkin tehty Amandalle jo kaksi kertaa aiemmin. Syy lienee siinä, että viimeksi Amandan oman lääkärin kanssa keskustellessani kyselin ehkä liiankin tarkasti kaikki riskit mitä nukutuksessa on. Vaikka riskit ovat olleet samat joka kerta, ne pelottavat paljon enemmän nyt, kun olen niistä tietoisempi. Kuitenkin olen putkituksesta myös iloinen, koska toivoisin sillä Amandan kuulon parantuvan edes hiukan nykyisestä ja toivon, että siitä olisi apua tähän ainaiseen korvatulehdus/ flunssa/ räkä- kierteeseen. 

Mutta nyt en voi taaskaan muuta kuin ristiä käteni ja toivoa, että kaikki menisi hyvin, eikä Amandan tarvitsisi olla osastolla putkituksen jälkeen montaa päivää. Toisin jo muruseni mielelläni takaisin kotiin!

 




12. huhtikuuta 2016

AMANDA AINO SOFIA

Ajattelin kertoa seuraavaksi Amandasta hieman tarkemmin ja koota neidin elämää syntymästä tähän hetkeen. Koska asiaa ja tapahtumia on paljon, käyn niitä läpi kuukausi kerrallaan.

Heinäkuu 2015
  Amanda syntyi 10. päivä heinäkuuta, klo 8.40. Hän painoi 2798g, oli 46cm pitkä ja päänympärys oli 30.8cm. Mieheni Juha kantoi hänet sylissään suoraan leikkaussalista vastasyntyneiden teho-osastolle hoitajien saattelemana, kun minä jäin heräämöön pohtimaan, mitä ihmettä juuri oli tapahtunut. Osastolla Amanda oli heti ollut kovin itkuinen ja saanut omituisia tikahtumiskohtauksia selällään ollessaan. Pian myös huomattiin, ettei Amanda saanut suun kautta nieltyä maitoa ollenkaan. Ensimmäisen viikon aikana Amandaa tutkittiin paljon. Ultrailtiin sisäelimiä, sydäntä ja aivoja. Otettiin lukuisia verikokeita ja tehtiin tutkimuksia. Koska oli heinäkuu, osaston omat lääkärit lomailivat ja Amandaa tutki viikoittain lukuisia eri lääkäreitä. Milloin erikoistuvia, milloin eri osastojen lääkäreitä. Meille jäi kuva, ettei kukaan uskaltanut ottaa Amandan kanssa askelta mihinkään suuntaan, jaksoivat ihmetellä vain. Kukaan kun ei tiennyt, että mistä nielemisongelmat ja tikahtumiset johtuivat.

Noin 5 tunnin ikäinen Amanda


Elokuu 2015
  Elokuun alussa osaston oma lääkäri palasi lomalta ja otti ohjat käsiin. Hän lähetti meidät heti Kuopion yliopistolliseen sairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Yhden nukutuksen aikana, Amandan nielu ja ruokatorvi tähystettiin sekä aivot magneettikuvattiin. Tähystyksessä selvisi, että nielun ja ruokatorven rakenteet olivat kunnossa, joten nielemisen ongelman todettiin olevan neurologista. Magneettikuvassa todettiin aivojen poimutuksen olevan hieman kömpelöä, mutta rakenteellisesti kaikki näytti olevan kunnossa, niin hyvin kuin nyt näin pieneltä aivoja pystyy vielä tutkimaan. Samana iltana Amandalle tehtiin vielä EEG-tutkimus, jossa näkyi lievää yleishäiriötä, mutta ei vielä varsinaisia merkkejä epilepsiasta.
  
Reissuun!
Sitkeästi syömistä yritettiin, milli kerrallan.

 Kahden päivän jälkeen meidät lähetettiin takaisin omaan sairaalaan, jossa olimme vielä muutaman päivän ennenkuin saimme Amandan ensimmäistä kertaa kotiin! Se oli suuri hetki meidän perheelle. Ajattelin meidän perheen vauva-arjen alkavan viimeinkin. No, ei se ihan alkanut. Ehdimme olla kotona melkein kokonaisen viikon, kun Amanda sairastui ensimmäiseen flunssaan. Ajoimme yöllä taksilla, minä ja Amanda, päivystykseen hengityksen vaikeuduttua. Lääkäri tutki tytön ja sanoi, että Amandan on parempi jäädä osastolle yöksi. Muistan kuinka kannoin pientä nyyttiä sairaalan käytävää pitkin samalle osastolle, josta olimme vain hetki sitten päästy pois. Ja minä itkin.
  Viikko vierähti osastolla flunssassa, kunnes pieni pääsi kotiin ja pääsimme viettämään ristiäisiä.

Syys-lokakuu
  Syyskuu vietettiin kotona. Ihmeteltiin pientä. Yritettiin erilaisilla nikseillä opetella suun kautta syömistä. Ei ollut suurta huolta vaan elettiin päivä kerrallaan.





Lokakuussa Amanda sai ensimmäisen epilepsiakohtauksensa. Se oli myös elämäni ensimmäinen kerta, kun jouduin soittamaan ambulanssin. EEG-tutkimus ei näyttänyt selvää epilepsiaa vieläkään, mutta lääkitys aloitettiin.

Marraskuu 2015
  Tämä ajanjakso oli hyvä. Amanda kiinnostui leluista katseellaan ja seurasi isosiskonsa puuhia pää pyörien. Vain meidän kasvot olivat (ja ovat toisinaan yhä) asia, joita Amanda katseellaan välttää.
Mukana menossa!


Kuitenkin myös elämämme pelottavin ja kammottavin hetki tapahtui marraskuussa. Oli jo myöhäinen perjantai-ilta, kun valutin nenäletkusta maitoa tavalliseen tapaan. Tämä päättyi kuitenkin pian, kun tyttö alkoi oksentamaan äänettömästi, kesken sikeän unen. Meillä on kotona imulaite, jolla aloin imemään suusta oksennusta. Huusin mieheni paikalle ja soitin hätäkeskukseen, koska Amanda ei jatkanut hengittämistä lainkaan, oksentaminen loppui kyllä. Amandan iho muuttui hetki hetkeltä tummemmaksi ja hän oli jo täysin eloton, kunnes hätäkeskuksesta tuli käsky aloittaa elvyytys. Mieheni paineli ja puhalsi ja minä itkin vieressä. Onneksi esikoisemme nukkui jo sikeästi ja oli täysin tietämätön tapahtumista. Juuri kun ambulanssi saapui, Amanda alkoi korisemaan ja pian siitä myös itkemään. Ambulanssilla sitten mentiin taas ja siellä oltiinkin koko viikonloppu tarkkailussa. Amandan sydän ei onneksi pysähtynyt elottomuuden aikana, joten mitään suuria jälkiä se ei pieneen jättänyt. Keuhkoihinsa hän oli aspiroinut oksennusta ja se hoidettiin antibiooteilla. Me emme mieheni kanssa muista kyseisestä viikonlopusta paljoakaan, sairaanhoitajat ovat meille siitä lähinnä kertoneet, niin shokissa tapahtuman jälkeen olimme. 
   Marraskuussa Amanda sai myös PEG-napin, koska syömisharjoittelu ei ollut tuottanut tulosta. Leikkaus sujui hyvin ja nappi alkoi heti toimimaan juuri niinkuin pitikin. 

Joulukuu 2015
  Joulukuu meni hyvin. Amanda oli viikon osastolla flunssansa takia, mutta muuten jaksoi olla virkeä ja kiinnostunut asioista (yhä vain katseellaan kylläkin). Meillä alkoi käydä kotona fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa jumppaamassa typyä.


 Joulukuun loppua kohden epilepsia alkoi taas näyttäytymään meille. Lääkeannoksia nostettiin niin, että joulukuun loppu ja tammikuu menivätkin Amandalla nukkuessa.
 
Tammikuu 2016
  Kuten sanottua, tammikuun Amanda nukkui käytännössä koko kuukauden. Kun ilmaisin huoleni, meille sanottiin, että lääkkeet saattavat väsyttää aluksi. Turvaverikokeissa sitten huomattiin, että lääkkeen pitoituusarvot veressä olivatkin reilusti yli viitearvojen. Lääkemäärää pienennettiin, joka taas johti siihen, että kohtauksen kaltaisia "oireita" alkoi tulla monta kertaa viikossa. Amanda vajosi myös kokonaan omaan kuplaansa eikä osoittanut mitään kontaktia mihinkään.

Helmikuu 2016
  Meidän perheeseen saapui monen muunkin perheen kiertänyt vieras: Rs-virus. Amanda oli sairaalassa melkein kaksi viikkoa, joista puolitoista viikkoa teho-osastolla. Kuitenkin meidän pieni ihme selätti taudin urheasti. Amanda oli tässä vaiheessa vieläkin hyvin poissaoleva.

Ponin tärkeä tehtävä

Maaliskuu 2016
  Maaliskuu meni lähes kokonaan ihmetellen epilepsiaa. Annoksia ja lääkityksiä muuteltiin, mutta kohtauksia ja sen kaltaisia vain tuli yhä uudelleen. Amanda nukkui edelleen lähes kellon ympäri ja vain toisinaan jaksoi hetkittäin katsella leluja tai valoja. Maaliskuun puolessa välissä epilepsiakohtaukset muuttuivat niin, ettei kohtauslääke enää viimeisimmillä kerroilla tehonnutkaan, vaan jouduimme soittamaan ambulanssin. Suun kautta annettava kohtauslääke auttoi. EEG-tutkimus uusittiin ja epilepsian muoto oli muuttunut Infantiilispasmioireyhtymäksi. Lääkitys muutettiin kohdistetusti tähän epilepsian muotoon sopivaksi.

 Huhtikuu 2016
  Tässä me nyt olemme. Uusi lääke on ollut Amandalle toistaiseksi ainakin hyvä. Hän jaksaa olla paljon paremmin hereillä ja katsella enemmän ympärilleen. Yksi annoksen nosto on tehty, eikä sen jälkeen kohtauksia ole tullut lainkaan. Selällään ollessaan hän liikuttaa päätään ja käsiään, mutta muuten hän ei liiku. Viimeksi joulukuussa kuultu jokeltelu on tehnyt varovaisesti paluutaan. Tällä hetkellä Amanda on flunssan takia ollut viikon osastolla, mutta jo parempaan päin. Ehkä saamme hänet pian kotiin. 19.4. pienelle on varattu aika korvien putkitukseen liimakorvien takia. Korvalääkärin tekemässä kuulotutkimuksessa huomattiin myös, että Amanda kuulee huonosti, vain korkeimmat äänet. Toivotaan, että putkitus auttaisi siihen.
  Kävimme kuun alussa geneetikon luona, jonka myötä Amandaa aletaan tutkia tarkemmin. Mitään syytähän Amandan ongelmille ja sairauksille ei ole löytynyt. Peruskromosomit ovat tutkittu ja ne ovat normaalit. Myös PEHO-oireyhtymä on verikokein poissuljettu. Jatkossa pureudutaan tarkemmin tutkimaan geenejä, koska ilmeisesti syyt löytyvät siellä olevista mahdollisista virheistä. Niistä meille selviää syksymmällä lisää. Tällä hetkellä diagnooseina löytyvät mikrokefalia, lihashypotonia, infantiilispasmioireyhtymä ja kehitysvammaisuus. Näönkäytön kanssa Amandalla on myös ongelmaa. Hän ei juuri ota katsekontaktia, eikä seuraa katseellaan liikkuvia asioita tai esineitä, tuijottaa vain. Toukokuussa on aika silmälääkärille joka tutkinee asiaa lisää.




Paljon tuli tekstiä, toivottavasti ei liikaa. Aion kirjoitella myöhemmin vielä tarkemmin näistä eri osa-alueista, kuten epilepsiasta, kehityksestä, PEG-napista ja muista. Niistä riittäisi asiaa niin paljon. 



Hyvää viikon jatkoa!





10. huhtikuuta 2016

ALOITUS

Haluan aloittaa blogini kirjoittamalla kuka olen ja miksi päätin perustaa oman blogin.

Olen 27-vuotias vaimo miehelleni ja äiti kahdelle tyttärelleni. Esikoinen, isosisko M, syntyi 04/12, vajaa vuosi sen jälkeen, kun olimme mieheni kanssa muuttaneet yhteen asumaan. Vuonna 2014 elokuussa menimme naimisiin ja toiveissa oli saada sisarus ensimmäiselle muruselle.

Tulinkin häiden jälkeen melko nopeasti raskaaksi. Raskausaika oli helppo. Toisin kuin ensimmäisessä raskaudessa, voin todella hyvin. Masu kasvoi pienenä ja sen kanssa olikin helppo liikkua ja jumppailla. Sikiö liikkui ja eleli masussa kaiken mukaan normaalisti. Jostain syystä kuitenkin minulla oli raskauden alusta asti vauvan voinnista huoli. Vaikka kaikki näytti olevan kunnossa, olin itse vähän epävarma. Ehkä se oli jo jotain äidillistä intuitiota, en tiedä.

Ensimmäinen synnytykseni käynnistyi rv 40+3 spontaanisti ja synnytys oli nopea. Toisen raskauden kohdalla ehdin päässäni miettimään jo kaikki skenaariot, missä vauvan voisi synnyttää jos se kävisi nopeasti. Kuitenkin laskettu aika pyyhkäisi toisella kertaa ohi suhahtaen. Heinäkuun puolella koitti yliaikaiskontrolli rv 41+5, kun kaksi viikkoa lasketusta ajasta oli kulunut. Ultrassa huomattiin, että vauvan kasvu oli hidastunut hurjasti ja vastasi rv 37. Vielä suuremmin meitä säikäytti päänympärys, joka lääkärin mukaan vastasi viikkoja 34.  Näin ollen jäin sairaalalle synnytyksen käynnistykseen. En ollut kauhuissani vielä tässä vaiheessa, jännittynyt tulevasta vain.

Seuraavana aamuna sain ensimmäiset kypsyttelypillerit, jotka tehosivatkin nopeasti. Yöllä synnytys käynnistyi. Kaikki alkoi ensin niinkuin synnytyksessä kuuluukin, mutta pian kätilöillä heräsi huoli sikiön liian tasaisesta sykkeestä ja vihreästä lapsivedestä. Synnytys päätyi kiireelliseen sektioon, josta vauva vietiin suoraan teho-osastolle. Ja siitä hetkestä lähtien meidän elämä muuttui.

Miksi sitten halusin aloittaa blogin kirjoittamisen?

Meidän elämään on tullut Amandan myötä paljon uusia asioita, sellaisiakin mitä en ennestään tiennyt edes olevan. Lukuisien asioiden kohdalla olen yrittänyt etsiä tietoa ja vertaistukea ja olen ollut jokaisesta tiedon rippeestä onnellinen. Siksi haluankin nyt jakaa omalta osaltani meidän perheen arkea ja tähän astisia kokemuksia erityislapsen kanssa.