AMANDA AINO SOFIA

Ajattelin kertoa seuraavaksi Amandasta hieman tarkemmin ja koota neidin elämää syntymästä tähän hetkeen. Koska asiaa ja tapahtumia on paljon, käyn niitä läpi kuukausi kerrallaan.

Heinäkuu 2015

  Amanda syntyi 10. päivä heinäkuuta, klo 8.40. Hän painoi 2798g, oli 46cm pitkä ja päänympärys oli 30.8cm. Mieheni Juha kantoi hänet sylissään suoraan leikkaussalista vastasyntyneiden teho-osastolle hoitajien saattelemana, kun minä jäin heräämöön pohtimaan, mitä ihmettä juuri oli tapahtunut. Osastolla Amanda oli heti ollut kovin itkuinen ja saanut omituisia tikahtumiskohtauksia selällään ollessaan. Pian myös huomattiin, ettei Amanda saanut suun kautta nieltyä maitoa ollenkaan. Ensimmäisen viikon aikana Amandaa tutkittiin paljon. Ultrailtiin sisäelimiä, sydäntä ja aivoja. Otettiin lukuisia verikokeita ja tehtiin tutkimuksia. Koska oli heinäkuu, osaston omat lääkärit lomailivat ja Amandaa tutki viikoittain lukuisia eri lääkäreitä. Milloin erikoistuvia, milloin eri osastojen lääkäreitä. Meille jäi kuva, ettei kukaan uskaltanut ottaa Amandan kanssa askelta mihinkään suuntaan, jaksoivat ihmetellä vain. Kukaan kun ei tiennyt, että mistä nielemisongelmat ja tikahtumiset johtuivat.

Noin 5 tunnin ikäinen Amanda

Elokuu 2015

  Elokuun alussa osaston oma lääkäri palasi lomalta ja otti ohjat käsiin. Hän lähetti meidät heti Kuopion yliopistolliseen sairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Yhden nukutuksen aikana, Amandan nielu ja ruokatorvi tähystettiin sekä aivot magneettikuvattiin. Tähystyksessä selvisi, että nielun ja ruokatorven rakenteet olivat kunnossa, joten nielemisen ongelman todettiin olevan neurologista. Magneettikuvassa todettiin aivojen poimutuksen olevan hieman kömpelöä, mutta rakenteellisesti kaikki näytti olevan kunnossa, niin hyvin kuin nyt näin pieneltä aivoja pystyy vielä tutkimaan. Samana iltana Amandalle tehtiin vielä EEG-tutkimus, jossa näkyi lievää yleishäiriötä, mutta ei vielä varsinaisia merkkejä epilepsiasta.

  

Reissuun!

Sitkeästi syömistä yritettiin, milli kerrallan.

 Kahden päivän jälkeen meidät lähetettiin takaisin omaan sairaalaan, jossa olimme vielä muutaman päivän ennenkuin saimme Amandan ensimmäistä kertaa kotiin! Se oli suuri hetki meidän perheelle. Ajattelin meidän perheen vauva-arjen alkavan viimeinkin. No, ei se ihan alkanut. Ehdimme olla kotona melkein kokonaisen viikon, kun Amanda sairastui ensimmäiseen flunssaan. Ajoimme yöllä taksilla, minä ja Amanda, päivystykseen hengityksen vaikeuduttua. Lääkäri tutki tytön ja sanoi, että Amandan on parempi jäädä osastolle yöksi. Muistan kuinka kannoin pientä nyyttiä sairaalan käytävää pitkin samalle osastolle, josta olimme vain hetki sitten päästy pois. Ja minä itkin.

  Viikko vierähti osastolla flunssassa, kunnes pieni pääsi kotiin ja pääsimme viettämään ristiäisiä.

Syys-lokakuu

  Syyskuu vietettiin kotona. Ihmeteltiin pientä. Yritettiin erilaisilla nikseillä opetella suun kautta syömistä. Ei ollut suurta huolta vaan elettiin päivä kerrallaan.

Lokakuussa Amanda sai ensimmäisen epilepsiakohtauksensa. Se oli myös elämäni ensimmäinen kerta, kun jouduin soittamaan ambulanssin. EEG-tutkimus ei näyttänyt selvää epilepsiaa vieläkään, mutta lääkitys aloitettiin.

Marraskuu 2015

  Tämä ajanjakso oli hyvä. Amanda kiinnostui leluista katseellaan ja seurasi isosiskonsa puuhia pää pyörien. Vain meidän kasvot olivat (ja ovat toisinaan yhä) asia, joita Amanda katseellaan välttää.

Mukana menossa!

Kuitenkin myös elämämme pelottavin ja kammottavin hetki tapahtui marraskuussa. Oli jo myöhäinen perjantai-ilta, kun valutin nenäletkusta maitoa tavalliseen tapaan. Tämä päättyi kuitenkin pian, kun tyttö alkoi oksentamaan äänettömästi, kesken sikeän unen. Meillä on kotona imulaite, jolla aloin imemään suusta oksennusta. Huusin mieheni paikalle ja soitin hätäkeskukseen, koska Amanda ei jatkanut hengittämistä lainkaan, oksentaminen loppui kyllä. Amandan iho muuttui hetki hetkeltä tummemmaksi ja hän oli jo täysin eloton, kunnes hätäkeskuksesta tuli käsky aloittaa elvyytys. Mieheni paineli ja puhalsi ja minä itkin vieressä. Onneksi esikoisemme nukkui jo sikeästi ja oli täysin tietämätön tapahtumista. Juuri kun ambulanssi saapui, Amanda alkoi korisemaan ja pian siitä myös itkemään. Ambulanssilla sitten mentiin taas ja siellä oltiinkin koko viikonloppu tarkkailussa. Amandan sydän ei onneksi pysähtynyt elottomuuden aikana, joten mitään suuria jälkiä se ei pieneen jättänyt. Keuhkoihinsa hän oli aspiroinut oksennusta ja se hoidettiin antibiooteilla. Me emme mieheni kanssa muista kyseisestä viikonlopusta paljoakaan, sairaanhoitajat ovat meille siitä lähinnä kertoneet, niin shokissa tapahtuman jälkeen olimme. 

   Marraskuussa Amanda sai myös PEG-napin, koska syömisharjoittelu ei ollut tuottanut tulosta. Leikkaus sujui hyvin ja nappi alkoi heti toimimaan juuri niinkuin pitikin. 

Joulukuu 2015

  Joulukuu meni hyvin. Amanda oli viikon osastolla flunssansa takia, mutta muuten jaksoi olla virkeä ja kiinnostunut asioista (yhä vain katseellaan kylläkin). Meillä alkoi käydä kotona fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa jumppaamassa typyä.

 Joulukuun loppua kohden epilepsia alkoi taas näyttäytymään meille. Lääkeannoksia nostettiin niin, että joulukuun loppu ja tammikuu menivätkin Amandalla nukkuessa.

 
Tammikuu 2016

  Kuten sanottua, tammikuun Amanda nukkui käytännössä koko kuukauden. Kun ilmaisin huoleni, meille sanottiin, että lääkkeet saattavat väsyttää aluksi. Turvaverikokeissa sitten huomattiin, että lääkkeen pitoituusarvot veressä olivatkin reilusti yli viitearvojen. Lääkemäärää pienennettiin, joka taas johti siihen, että kohtauksen kaltaisia "oireita" alkoi tulla monta kertaa viikossa. Amanda vajosi myös kokonaan omaan kuplaansa eikä osoittanut mitään kontaktia mihinkään.

Helmikuu 2016

  Meidän perheeseen saapui monen muunkin perheen kiertänyt vieras: Rs-virus. Amanda oli sairaalassa melkein kaksi viikkoa, joista puolitoista viikkoa teho-osastolla. Kuitenkin meidän pieni ihme selätti taudin urheasti. Amanda oli tässä vaiheessa vieläkin hyvin poissaoleva.

Ponin tärkeä tehtävä

Maaliskuu 2016

  Maaliskuu meni lähes kokonaan ihmetellen epilepsiaa. Annoksia ja lääkityksiä muuteltiin, mutta kohtauksia ja sen kaltaisia vain tuli yhä uudelleen. Amanda nukkui edelleen lähes kellon ympäri ja vain toisinaan jaksoi hetkittäin katsella leluja tai valoja. Maaliskuun puolessa välissä epilepsiakohtaukset muuttuivat niin, ettei kohtauslääke enää viimeisimmillä kerroilla tehonnutkaan, vaan jouduimme soittamaan ambulanssin. Suun kautta annettava kohtauslääke auttoi. EEG-tutkimus uusittiin ja epilepsian muoto oli muuttunut Infantiilispasmioireyhtymäksi. Lääkitys muutettiin kohdistetusti tähän epilepsian muotoon sopivaksi.

 Huhtikuu 2016

  Tässä me nyt olemme. Uusi lääke on ollut Amandalle toistaiseksi ainakin hyvä. Hän jaksaa olla paljon paremmin hereillä ja katsella enemmän ympärilleen. Yksi annoksen nosto on tehty, eikä sen jälkeen kohtauksia ole tullut lainkaan. Selällään ollessaan hän liikuttaa päätään ja käsiään, mutta muuten hän ei liiku. Viimeksi joulukuussa kuultu jokeltelu on tehnyt varovaisesti paluutaan. Tällä hetkellä Amanda on flunssan takia ollut viikon osastolla, mutta jo parempaan päin. Ehkä saamme hänet pian kotiin. 19.4. pienelle on varattu aika korvien putkitukseen liimakorvien takia. Korvalääkärin tekemässä kuulotutkimuksessa huomattiin myös, että Amanda kuulee huonosti, vain korkeimmat äänet. Toivotaan, että putkitus auttaisi siihen.

  Kävimme kuun alussa geneetikon luona, jonka myötä Amandaa aletaan tutkia tarkemmin. Mitään syytähän Amandan ongelmille ja sairauksille ei ole löytynyt. Peruskromosomit ovat tutkittu ja ne ovat normaalit. Myös PEHO-oireyhtymä on verikokein poissuljettu. Jatkossa pureudutaan tarkemmin tutkimaan geenejä, koska ilmeisesti syyt löytyvät siellä olevista mahdollisista virheistä. Niistä meille selviää syksymmällä lisää. Tällä hetkellä diagnooseina löytyvät mikrokefalia, lihashypotonia, infantiilispasmioireyhtymä ja kehitysvammaisuus. Näönkäytön kanssa Amandalla on myös ongelmaa. Hän ei juuri ota katsekontaktia, eikä seuraa katseellaan liikkuvia asioita tai esineitä, tuijottaa vain. Toukokuussa on aika silmälääkärille joka tutkinee asiaa lisää.

Paljon tuli tekstiä, toivottavasti ei liikaa. Aion kirjoitella myöhemmin vielä tarkemmin näistä eri osa-alueista, kuten epilepsiasta, kehityksestä, PEG-napista ja muista. Niistä riittäisi asiaa niin paljon. 

Hyvää viikon jatkoa!