Heippa taas pitkästä aikaa.
Amanda vietti taas viikon sairaalassa, syynä Corona-virus eli tavallinen ylähengitystieinfektio. Vaikka sairaalareissut toistavat Amandalla aina hyvin samaa kaavaa, jotain uutta niissä on myös joka kerta. Tällä kertaa selvittiin infektiosta ilman minkäänlaista lisähappea, mikä on ihan ennen kuulumatonta.
Sairaalareissu sai kuitenkin kyynelten täyttämän lopun. Viikon aikana tehtiin ensin EEG, jonka tulos oli yhtä sotkua. Paikallisalkuisia kohtauksia ei näkynyt, mutta aivosähkökäyrällä näkyi muuten olevan epilepsian osalta melko suuri hässäkkä käynnissä, näin kauniisti sanottuna. EEG tehtiin, koska pieniä kohtauksia on tullut jonkin verran. Nyt sekä Sabrilexiä että Absenoria nostettiin. Näin viikko noston jälkeen alamme huomata muutosta. Kun lääkitys on kohdallaan, kohtauksia ei tule ollenkaan, mutta Amanda myöskin vain nukkuu. Aina sama yhtälö. Kun taas lääkepitoisuus alkaa olla liian matala, kohtauksia tulee, mutta Amanda on paljon enenmmän myös hereillä. Masentavaa, mutta nyt olen onnellinen, kun mitään kohtausoireita ei ole. Näin Amandalla on kuitenkin miellyttävämpi olla.
Toinen itkun syy oli MRI, joka saatiin kuin saatiinkin tehtyä. Nukutusta ei lähdetty tekemään ja tutkimus onnistuikin ihan vain Epistatuksella (kohtauslääke, jolla on rauhoittava ja nukuttava vaikutus). Pään magneettikuvien tulos oli lohduton: Isoissa aivoissa oli etuosiin painottuvaa vahvaa surkastumaa ja kutistumaa. Aivojen poimutus oli yhä hyvin "kömpelöä" ja poimutukset olivat leveämpiä kuin heti syntymän jälkeen. Valkeaa aivoainetta oli vähäisesti ja hippokampukset näyttivät huomattavasti normaalia pienemmiltä.
Tämä tulos ei itsessään minua itketä. Olimme valmistautuneet kuulemaankin sen, etteivät aivot ole normaalit ja niissä on poikkeavuuksia. Johan sen nyt näkee, kun katsoo tuota 1,5-vuotiasta neitiä, joka on 1-2 kk ikäisen vauvan kehitystasolla yhä. Itkun aiheutti asiasta kertonut lastenlääkäri. Hän tuli juuri ennen kotiinlähtöämme huoneeseen ja kertoi ensin, miltä aivot näyttivät. Tämän jälkeen hän totesti, että tilanne on hyvin hyvin vakava ja Amanda voi menehtyä milloin vain. Seuraava infektio tai epikohtaus voisi hyvinkin olla viimeinen, kun elimistö ei enää jaksa. Hän puhui, että kyse saattanee olla etenevästä aivosairaudesta. Sitten hän totesi: "No mutta, se on yhä teidän rakas lapsi", ja poistui huoneesta. Lääkärin puheen kuuntelin skarpisti ja olin reipas, niin kuin aina näissä hetkissä, kun jotain karmeaa kerrotaan. Osasin jopa kysyä, missä päin aivoja viat ovat. Lääkärin lähdettyä aloin pukemaan Amandalle päälle ja sitä myöten kyyneleet puskivat ulos. Automatkan itkin niin, etten kunnolla nähnyt tietä. Kotona jatkoin itkua Juhan kanssa ja me itkettiin seuraavaan päivään saakka. Pidin Amandaa sylissä koko ajan vessassa käyntejä lukuunottamatta, koska ajattelin, että se raukka kuolee hetkenä minä hyvänsä. Se yhden äkin näyttikin niin sairaalta ja heikolta. M:lle kerrottiin taas, kuinka Amanda muuttuu jossain vaiheessa enkeliksi, ja hän mietti ääneen, miksi toisen lapsista pitää kuolla.
Tuttu hoitaja laittoi perjantaina viestin, että haluaisinko lastenneurologin itse soittavan minulle heti maanantaina ja kysellä häneltä lisää tietoa. Tottakai halusin ja onneksi halusin. Neurologin puhelu oli huomattavasti positiivisempi. Hän ensinnäkin pyysi anteeksi, kun asiat oli aiemmin kerrottu niin hurjaan sävyyn. Hän kertoi, ettei magneettikuvan tuloksen perusteella voi antaa mitään elinaikaodotetta. Amandan aivorunko ja pikkuaivot olivat normaalit, joten peruselintoiminnot esim. hengitys ovat "turvassa". Neurologi painottikin sitä, että magneettikuvasta voidaan päätellä, ettei Amanda tule tästä juurikaan kehittymään. Myös taantumisesta puhuttiin, mutta en tiedä, voiko Amanda kauheasti tästä enää taantua. Tunto- ja kuuloaisti tulevat jatkossa olemaan Amandan kanssa tärkeimmät välineet kontaktin ottoon. Etenevästä aivosairaudesta ei voi olla varma, koska magneettikuvat Amandasta on otettu ensin neljän viikon ikäisenä ja sitten nyt. Voi olla, että aivojen tilanne pahenee tai sitten se jää tälläiseksi.
Puhelun jälkeen olin huojentunut. Ajatuksissani viikonloppuna pelotti juuri se, että Amandan hengitys esimerkiksi vain lamaantuu. Neurologin kanssa puhuimme, että suurimmat uhat Amandalle ovat yhä kaikki infektiot, mutta senhän jo tiedänkin. Lastenneurologin puhelun jälkeen rauhoituin taas. Kehitystä en ole osannut enää pitkään aikaan odottaakaan ja infektioita pelätään yhä. Eli kaikki asiat ovat ennallaan.
Nyt minuun on iskenyt vihaisuus sairaalassa annetun tiedon takia. Luin juuri pari päivää sitten tämän artikkelin ensitiedon esittämistavan tärkeydestä. Meillä on kummankinlaisia kokemuksia. Kun Amanda syntyi, ensimmäisten päivien aikana meiltä kyseltiin, onko meidän suvussa pienipäisyyttä. Kukaan ei suoraan töksäyttänyt mitä epäillään tai antanut meille minkäänlaista tuomiota. Kukaan ei edes esittänyt kysymystä niin, että olisimme osanneet epäillä jonkun olevan huonosti. Meille ehdotettiin pään tutkimista "vain varmuuden vuoksi", vaikka näin jälkeen päin ajateltuna Amandan vointi ja olemus antoivat kaikki viitteitä siitä, että kaikki johtuvat neurologisista syistä. Mutta se oli mielestäni paras mahdollinen liukuma tähän nykyiseen tietoon. Kaikki tutkimustulokset on esitetty sanoilla "tämä voi tarkoittaa tätä, mutta ei välttämättä". Ja niinhän se onkin, kun ei kukaan Amandasta tiedä. Minusta se on ollut oikeinkin esittää asia juuri noin. Antaa vähän toiveita, mutta samalla myös tuoda esille se huonompi skenaario.
Meillä tietenkin tilanne onkin hyvin erilainen kuin vaikka vanhemmilla, joiden lapsella todetaan jokin tietty sairaus. Muistan kun alussa meille kerrottiin, että Amandan omituinen hengitysrahina johtuu pehmeästä (vielä hieman alikehittyneestä) kurkunpäästä. Minä googletin, mitä tämä käytännössä tarkoittaa ja olin apeana siitä, kun se tekstien mukaan voi viivästyttää puheentuottoa useammalla vuodella. Ajatelkaa. Siitä tähän päivään olen ollut "hieman apeana" aika monesta muustakin paljon suuremmasta asiasta, mutta onnellinen, että kaikki asiat ovat tulleet tietona yksi kerrallaan, pikkuhiljaa. Jokaiseen uuteen asiaan on saanut totutella yksitellen, melko rauhassa. Siksi vihastuin suuresti tästä tämän erään lastenlääkärin tavasta ilmoittaa pään magneettikuvan tulos. Mielestäni ei voi kertoa tuosta noin vain, että mahdollinen menehtyminen on lähellä, jos siitä ei oikeasti edes ole varmaa tietoa. Kyse on kuitenkin suurimmasta mahdollisesta asiasta Amandan kohdalla. Viime kerta, kun lähestyvästä kuolemasta alettiin puhua, Amanda makasi hengitystuessa, crp oli 300 ja kaikki muutkin veriarvot kertoivat tilanteen olevan tosi. Silloin asiasta oli aiheellista puhua ja meidän miettiä pahinta. Ei nyt. Ihan turhaa itkettää asialla vielä, kun neiti voi toistaiseksi hyvin. Lastenneurologin kanssa onneksi nyt sovimme, että jatkossa käydään tälläiset asiat läpi yhdessä, ilman muita lääkäreitä välikäsinä.
Nyt Amanda on ollut nyt jo kohta kolme viikkoa kotona, jee. En muista mainitsinko aiemmin, mutta Amandalle aloitettiin antibiootit estolääkityksenä infektiokauden ajaksi ja toivotaan, että se tekisi tästä keväästä edes hieman edellistä helpomman. Virustauteihinhan se ei auta, mutta niistä on yleensä selvittykin himpun verran helpommalla. So far so good.
Amanda vietti taas viikon sairaalassa, syynä Corona-virus eli tavallinen ylähengitystieinfektio. Vaikka sairaalareissut toistavat Amandalla aina hyvin samaa kaavaa, jotain uutta niissä on myös joka kerta. Tällä kertaa selvittiin infektiosta ilman minkäänlaista lisähappea, mikä on ihan ennen kuulumatonta.
Sairaalareissu sai kuitenkin kyynelten täyttämän lopun. Viikon aikana tehtiin ensin EEG, jonka tulos oli yhtä sotkua. Paikallisalkuisia kohtauksia ei näkynyt, mutta aivosähkökäyrällä näkyi muuten olevan epilepsian osalta melko suuri hässäkkä käynnissä, näin kauniisti sanottuna. EEG tehtiin, koska pieniä kohtauksia on tullut jonkin verran. Nyt sekä Sabrilexiä että Absenoria nostettiin. Näin viikko noston jälkeen alamme huomata muutosta. Kun lääkitys on kohdallaan, kohtauksia ei tule ollenkaan, mutta Amanda myöskin vain nukkuu. Aina sama yhtälö. Kun taas lääkepitoisuus alkaa olla liian matala, kohtauksia tulee, mutta Amanda on paljon enenmmän myös hereillä. Masentavaa, mutta nyt olen onnellinen, kun mitään kohtausoireita ei ole. Näin Amandalla on kuitenkin miellyttävämpi olla.
Toinen itkun syy oli MRI, joka saatiin kuin saatiinkin tehtyä. Nukutusta ei lähdetty tekemään ja tutkimus onnistuikin ihan vain Epistatuksella (kohtauslääke, jolla on rauhoittava ja nukuttava vaikutus). Pään magneettikuvien tulos oli lohduton: Isoissa aivoissa oli etuosiin painottuvaa vahvaa surkastumaa ja kutistumaa. Aivojen poimutus oli yhä hyvin "kömpelöä" ja poimutukset olivat leveämpiä kuin heti syntymän jälkeen. Valkeaa aivoainetta oli vähäisesti ja hippokampukset näyttivät huomattavasti normaalia pienemmiltä.
Tämä tulos ei itsessään minua itketä. Olimme valmistautuneet kuulemaankin sen, etteivät aivot ole normaalit ja niissä on poikkeavuuksia. Johan sen nyt näkee, kun katsoo tuota 1,5-vuotiasta neitiä, joka on 1-2 kk ikäisen vauvan kehitystasolla yhä. Itkun aiheutti asiasta kertonut lastenlääkäri. Hän tuli juuri ennen kotiinlähtöämme huoneeseen ja kertoi ensin, miltä aivot näyttivät. Tämän jälkeen hän totesti, että tilanne on hyvin hyvin vakava ja Amanda voi menehtyä milloin vain. Seuraava infektio tai epikohtaus voisi hyvinkin olla viimeinen, kun elimistö ei enää jaksa. Hän puhui, että kyse saattanee olla etenevästä aivosairaudesta. Sitten hän totesi: "No mutta, se on yhä teidän rakas lapsi", ja poistui huoneesta. Lääkärin puheen kuuntelin skarpisti ja olin reipas, niin kuin aina näissä hetkissä, kun jotain karmeaa kerrotaan. Osasin jopa kysyä, missä päin aivoja viat ovat. Lääkärin lähdettyä aloin pukemaan Amandalle päälle ja sitä myöten kyyneleet puskivat ulos. Automatkan itkin niin, etten kunnolla nähnyt tietä. Kotona jatkoin itkua Juhan kanssa ja me itkettiin seuraavaan päivään saakka. Pidin Amandaa sylissä koko ajan vessassa käyntejä lukuunottamatta, koska ajattelin, että se raukka kuolee hetkenä minä hyvänsä. Se yhden äkin näyttikin niin sairaalta ja heikolta. M:lle kerrottiin taas, kuinka Amanda muuttuu jossain vaiheessa enkeliksi, ja hän mietti ääneen, miksi toisen lapsista pitää kuolla.
Tuttu hoitaja laittoi perjantaina viestin, että haluaisinko lastenneurologin itse soittavan minulle heti maanantaina ja kysellä häneltä lisää tietoa. Tottakai halusin ja onneksi halusin. Neurologin puhelu oli huomattavasti positiivisempi. Hän ensinnäkin pyysi anteeksi, kun asiat oli aiemmin kerrottu niin hurjaan sävyyn. Hän kertoi, ettei magneettikuvan tuloksen perusteella voi antaa mitään elinaikaodotetta. Amandan aivorunko ja pikkuaivot olivat normaalit, joten peruselintoiminnot esim. hengitys ovat "turvassa". Neurologi painottikin sitä, että magneettikuvasta voidaan päätellä, ettei Amanda tule tästä juurikaan kehittymään. Myös taantumisesta puhuttiin, mutta en tiedä, voiko Amanda kauheasti tästä enää taantua. Tunto- ja kuuloaisti tulevat jatkossa olemaan Amandan kanssa tärkeimmät välineet kontaktin ottoon. Etenevästä aivosairaudesta ei voi olla varma, koska magneettikuvat Amandasta on otettu ensin neljän viikon ikäisenä ja sitten nyt. Voi olla, että aivojen tilanne pahenee tai sitten se jää tälläiseksi.
Puhelun jälkeen olin huojentunut. Ajatuksissani viikonloppuna pelotti juuri se, että Amandan hengitys esimerkiksi vain lamaantuu. Neurologin kanssa puhuimme, että suurimmat uhat Amandalle ovat yhä kaikki infektiot, mutta senhän jo tiedänkin. Lastenneurologin puhelun jälkeen rauhoituin taas. Kehitystä en ole osannut enää pitkään aikaan odottaakaan ja infektioita pelätään yhä. Eli kaikki asiat ovat ennallaan.
Nyt minuun on iskenyt vihaisuus sairaalassa annetun tiedon takia. Luin juuri pari päivää sitten tämän artikkelin ensitiedon esittämistavan tärkeydestä. Meillä on kummankinlaisia kokemuksia. Kun Amanda syntyi, ensimmäisten päivien aikana meiltä kyseltiin, onko meidän suvussa pienipäisyyttä. Kukaan ei suoraan töksäyttänyt mitä epäillään tai antanut meille minkäänlaista tuomiota. Kukaan ei edes esittänyt kysymystä niin, että olisimme osanneet epäillä jonkun olevan huonosti. Meille ehdotettiin pään tutkimista "vain varmuuden vuoksi", vaikka näin jälkeen päin ajateltuna Amandan vointi ja olemus antoivat kaikki viitteitä siitä, että kaikki johtuvat neurologisista syistä. Mutta se oli mielestäni paras mahdollinen liukuma tähän nykyiseen tietoon. Kaikki tutkimustulokset on esitetty sanoilla "tämä voi tarkoittaa tätä, mutta ei välttämättä". Ja niinhän se onkin, kun ei kukaan Amandasta tiedä. Minusta se on ollut oikeinkin esittää asia juuri noin. Antaa vähän toiveita, mutta samalla myös tuoda esille se huonompi skenaario.
Meillä tietenkin tilanne onkin hyvin erilainen kuin vaikka vanhemmilla, joiden lapsella todetaan jokin tietty sairaus. Muistan kun alussa meille kerrottiin, että Amandan omituinen hengitysrahina johtuu pehmeästä (vielä hieman alikehittyneestä) kurkunpäästä. Minä googletin, mitä tämä käytännössä tarkoittaa ja olin apeana siitä, kun se tekstien mukaan voi viivästyttää puheentuottoa useammalla vuodella. Ajatelkaa. Siitä tähän päivään olen ollut "hieman apeana" aika monesta muustakin paljon suuremmasta asiasta, mutta onnellinen, että kaikki asiat ovat tulleet tietona yksi kerrallaan, pikkuhiljaa. Jokaiseen uuteen asiaan on saanut totutella yksitellen, melko rauhassa. Siksi vihastuin suuresti tästä tämän erään lastenlääkärin tavasta ilmoittaa pään magneettikuvan tulos. Mielestäni ei voi kertoa tuosta noin vain, että mahdollinen menehtyminen on lähellä, jos siitä ei oikeasti edes ole varmaa tietoa. Kyse on kuitenkin suurimmasta mahdollisesta asiasta Amandan kohdalla. Viime kerta, kun lähestyvästä kuolemasta alettiin puhua, Amanda makasi hengitystuessa, crp oli 300 ja kaikki muutkin veriarvot kertoivat tilanteen olevan tosi. Silloin asiasta oli aiheellista puhua ja meidän miettiä pahinta. Ei nyt. Ihan turhaa itkettää asialla vielä, kun neiti voi toistaiseksi hyvin. Lastenneurologin kanssa onneksi nyt sovimme, että jatkossa käydään tälläiset asiat läpi yhdessä, ilman muita lääkäreitä välikäsinä.
Nyt Amanda on ollut nyt jo kohta kolme viikkoa kotona, jee. En muista mainitsinko aiemmin, mutta Amandalle aloitettiin antibiootit estolääkityksenä infektiokauden ajaksi ja toivotaan, että se tekisi tästä keväästä edes hieman edellistä helpomman. Virustauteihinhan se ei auta, mutta niistä on yleensä selvittykin himpun verran helpommalla. So far so good.
