22. huhtikuuta 2016

Kuinkas sitten kävikään?

Pienen juhlatanssin paikka! Amanda pääsi tänään kotiin!

Korvien putket tosin jäivät vielä odottamaan Amandaa sairaalalle. Viime tiistaiksi suunniteltu operaatio siirtyy tuonnemmas. Hetkeen, joilloin Amanda on ollut kaksi kokonaista viikkoa infektioitta. Elämämme superkuplassa siis jatkuu. 
  Putkituksen siirtyminen johtuu Amandan huonoista hapetusarvoista. Niiden seuraamiseen meni pääasiassa kokonaan tämä viimeinen viikko. Tyttöhän ei ole ollut viikkoon enää ollenkaan räkäinen eikä muutenkaan flunssaisen oloinen. Jostain tuntemattomasta syystä saturaatioarvot vain eivät pysy lukemissa, joissa ne yleensä ovat, ja sen takia Amanda roikkui lisähapessa nyt niinkin kauan. Saturaatiot olivat nyt lähtiessämmekin vain 75-89, mutta lääkärit olivat sitä mieltä, että nämä alhaiset lukemat eivät Amandan ennustetta enää pahenna eikä neurologinen kehitys tämänhetkisestä huonommalla hapetuksella juuri muutu. Kuulostaa todella masentavalta, eikö?

Tätä laitetta olen tuijotellut päivät.

No, mutta sitten tuli taas uusiakin asioita. Amandasta otettiin tämän kolmen viikon aikana taas hurjasti verikokeita, mistä tutkittiin millon mitäkin. Pääasiassa näissä seurataan samojen arvojen mahdollisia muutoksia. Jokin kilpirauhasarvo on ollut nyt laskussa pidemmän aikaa ja näyttänee siltä, että Amandan kohdalla seuraava diagnoosi olisi kilpirauhasen vajaatoiminta. Lueskelin netistä vajaatoiminnan oireita ja totesin Amandan omaavan ne kaikki. Toki Amandan oireet liittyvät niin moneen muuhunkin asiaan, mutta varsinkin se selittäisi painonnousun, jota kaikki olemme ihmetelleet. Se kun tuntuu vain nousevan, vaikka ruokamääriä lasketaan ja lasketaan. Kuukauden päästä verikokeita on tiedossa lisää ja sitten kai asiasta selviää enemmän.

   Välillä vähän vaihtelua sängyssä makaamiseen.

Sairaalajakso oli tällä kertaa mielestäni hyvä. Pääasiassa samat, Amandan tuntevat hoitajat vuorottelivat typyn kanssa ja näin ollen pystyin lähtemään osastolta aina luottavaisin mielin. Mutta kyllä kestävyysjuoksussa kodin ja sairaalan välillä alan parin viikon kohdalla hyytymään. On yllättävän raskasta, kun koko ajan tuntee olevansa väärässä paikassa. Kotona en saa väsymyksissäni aikaiseksi aloittaa mitään, kun mietin, että kohta täytyy joutua sairaalalle Amandan luokse, ja sairaalalla kun istun vain paikallani toista tuntia ja katson nukkuvaa pientä, mielessäni mylläävät kaikki keskeneräiset asiat kotona ja ikävä toisen lapsen luokse, joka on juuri jäänyt itkevänä ulko-ovelle, että "miksi taas äiti sinun pitää mennä?"
   
Tämä ensimmäisen päivän ilta, kun Amanda on taas kotona, on kaikkein hienoin. Kun vain ollaan. Koko perhe saman katon alla. Istutaan sohvalla yhdessä kasassa ja jokainen on onnellinen, kun ollaan siinä yhdessä, eikä kenenkään tarvitse juosta minnekään. Näitä hetkiä arvostaa jokaisen sairaalareissun jälkeen yhä enemmän.

Eletään siis tässä hetkessä ja yritetään pysähtyä nauttimaan siitä. Hyvää viikonloppua! 


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti