Apuvälineistä

Meidän koti on täyttynyt vajaan kahden vuoden aikana kaikenlaisista apuvälineistä, jotka auttavat meitä arjessa. Ajattelin esitellä, mitä kaikkia meiltä löytyykään.

Aloitan tärkeimmästä eli happirikastimesta. Se on ollut meillä käytössä vasta kuukauden ajan. Tästä puhuttiin ensimmäisen kerran jo viime syksynä, mutta pärjäsimme hyvinkin pitkälle sitten kuitenkin ilman. Happirikastin on ison lentolaukun kokoinen masiina, joka puhisee meillä kodinhoitohuoneessa. Laitteen puhina on muuten yllätyksekseni todella hiljainen ja jopa rauhoittavan kuuloinen ääni. Huonoin puoli rikastimessa on, että se kuluttaa paljon sähköä. Meillä laitteesta menee kymmenen metriä pitkä letku yhdistettynä Amandan happiviiksiin, joten tyttöä pystyy liikuttelemaan ihan ympäri kotia ilman, että rikastinta täytyisi vetää perässä. Happivirtaus menee meillä matalimmalla mahdollisella levelillä (0,5L/min), mutta mikäli koneen sammuttaa, saturaatioarvot tippuvat alle tavoitteiden. Pienestä kiinni.

Paikasta toiseen siirtymisiin, sähkökatkojen varalta ja ulkoiluun meillä on varastossa kevyet, kannettavat happipullot.

Happirikastin

Happipullo

Imukone on kone, jolla imetään räkää nenästä tai limaa suusta. Kuulostaa ällöttävälle. Minun mielestäni lima on aina ollut inhottavin erite ihmisessä, mutta nyt, kun olen sen kanssa tekemisissä joka päivä, se ei olekaan enää niin maailman inhottavinta. Ehkä kai siksi, kun se on peräisin omasta lapsesta. Asiat muuttuvat ja minä karaistun.

Tämä on niin sanottu matkamalli, johon vaihdetaan aika ajoin säiliö ja letkut. Katetri vaihdetaan päivittäin. Ääni tässä vehkeessä on järjetön kokoonsa nähden. Ei onnistu julkisella paikalla sellainen "vaivihkaa imaisen nopeasti tuosta nenän suulta huomiota herättämättä". Viime kesänä kaupungilla ollessamme ihmiset kadun toisella puolella pysähtyivät ja jäivät tuijottamaan huolestuineina, kun käynnistin tämän vaunuissa. Ei ole kyllä kukaan koskaan tullut suoraan kysymään, mitä ihmettä laitteen kanssa puuhastelen. Mutta siis ilman tätä emme pärjäisi millään.

Matkaimu

Ruokapumpusta kerroinkin jo aikaisemmin tässä tekstissä. Kaikessa yksinkertaisuudessaan, sillä tiputetaan Amandalle peg-napin kautta ravinto massuun.

Ruokapumppu

Saturaatiomittari tuli meille kotiin omasta toiveestani silloin, kun parin kuukauden iässä Amanda alkoi sen erään kerran äänettömästi oksentaa niin, että se johtikin lähes tukehtumiseen ja elvyytystilanteeseen. Se oli meillä puolisen vuotta joka ikinen yö käytössä, ihan siltä varalta, että se reagoisi nopeasti mahdollisen tilanteen tullen. Nyt kun Amandalla on jatkuva lisähapen tarve, tarkistelemme saturaatioarvoja jotain kertoja päivässä sekä silloin, kun hengitys näyttää työläälle tai muuten vain vääränlaiselle. Tästä on kyllä suuri apu sillä hetkellä, kun pitää arvioida, pärjäämmekö kotona vai onko syytä lähteä päivystykseen.

Saturaatiomittari

Spirasta on tullut meille myös tärkeä laite. Aiemmin hengitettävät lääkkeet saatiin annettua BabyHalerilla, mutta nyt kun tytön hengitystyö on heikentynyt, sen kautta ei kyllä mikään mene perille. Annan spiralla myös ihan vain keittosuolaa monta kertaa päivässä liman irrotukseen ja se onkin osoittautunut parhaaksi keinoksi saada Amanda yskimään. Laitteelle siis kymmenen pistettä!

Spira-laite

Muksulan "olkkarissa" on Aurinkokeinuksi nimetty keinu, joka on kiinnitetty kattoon. Aloin vuosi sitten tutkia, voisiko sellaisen saada myös kotiin ja minulle vinkattiinkin eräs niitä myyvä verkkokauppa, mutta suuren hinnan vuoksi se jäi tilaamatta. Vähän sen jälkeen ystäväni ilmoitti, että heidän fyssarillaan olisikin joutava keinu, jonka saisimme lainaan. Meille kävi hyvä tuuri. Tämä keinu on paikka, jossa Amanda viettää suurimman osan päivästään. Koska istuinta saa remmeistä säädettyä monipuolisesti, Amandan asento on tässä aina mitä parhain. Keinu sijaitsee meillä lähes keskellä taloa, että näen Amandan mistä huoneesta vain ja Amanda on kanssamme kokoajan läsnä.

Aurinkokeinu

Panda-tuoli on vilahdellut kuvissa jo aiemminkin. Amanda suhtautuu tähän tuoliin hyvin vaihtelevasti. Välillä hän istuu siinä tyytyväisenä katsellen ympärilleen, kun taas välillä kiukkuähinä alkaa saman tien kun hänet laskee siihen. Aurinkokeinun tulon jälkeen tämä tuoli on jäänyt vähemmälle, mutta on kuitenkin käytössä. Tämän kanssa on helppo liikuttaa Amandaa kotona huoneesta toiseen. Tuolin istuinosa alkaa käydä tytölle jo pieneksi, täytynee pian päivittää isompaan kokoon.

Panda-tuoli

Airex-jumppamatto. Lasketaankohan tämä apuvälineisiin? Saimme apuvälineyksiköstä ison, hyvän jumppamaton Amandalle fysioterapiahetkiin. Myös esikoinen rakastaa tätä ja pitääkin toisinaan omia jumppatuokioitaan siinä. Ja koska matto rullautuu helposti kasaan, tämän maton saa onneksi myös välillä nurkkaan pois edestä.

Amanda jumppaa matolla

Suihkutuoli on uusimpia apuvälineitä. Amandahan inhoaa kylpemistä (ainakin meillä kotona) paljon, joten tähän saakka Amanda on peseytynyt suihkussa sylissä. Kuitenkin kun neiti koko ajan kasvaa ja painoa tulee lisää, tämäkin tyyli on alkanut käydä hankalaksi. Onneksi tajusin puhua asiasta ääneen ja saimme pesuhetkiin suihkutuolin. Se on ihan huippu! Amanda pystyy köllöttämään puoli-istuvassa asennossa rennosti samalla, kun suihkulla häntä huuhtelee. Tämä menee ihan jostain aistiterapiasta, koska Amandasta ihan näkee kuinka hän jää "kuulostelemaan" tilannetta ja selvästi nauttii.

Suihkutuoli

Kiilatyyny. Olen vähän harmitellut, kun en tajunnut kysellä tälläisen perään jo Amandan ollessa pieni vauva. Tikahtumisten ja pulautteluiden takia kasasin aina jos minkä näköistä kohoasentoa erilaisilla menetelmillä. Milloin eri kokoisia täkkejä mytyssä Amandan pään alla tai kirjoja pinoissa sängyn jalkojen alla. Mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Olen iloinen myös nyttenkin siitä, että Amandalla on sängyssä helppo olla yläkroppa vähän koholla. Eikä tarvitse pelätä, että kirjapino pettää alta.

Kiilatyyny patjan alla

 Pinnistellen yritän miettiä onko meillä vielä muita apuvälineitä. Suurin osa on sulautunut meidän kotiin niin, että en edes enää erota sisustusjuttuja, hoitotarvikkeita ja välineitä toisistaan. Hah, yhtä kaikki! Nämä Amandan apuvälineet tuskin tulevat jäämään tähän. Kun tyttö kasvaa, tulemme tarvitsemaan apuvälineitä arjessa vielä vaikka mihin, mutta onneksi näissä on paljon erilaisia vaihtoehtoja saatavilla ja tähän asti olemme saaneetkin kaikki tarvittavat (ja ihan ilman taistelua). Olen kiitollinen siitä.