Kun mä oon vähän ajatellut...

Osaako kukaan arvata, kuinka meidän viikko on mennyt? No sairaalassa, lastenosastollahan se jälleen. 

Yksi viikko sentään saatiin välissä viettää kotona. Se tuntui niiiiin hyvältä. Tämänkertaisen reissun syy oli jälleen keuhkokuume. Tällä kertaa se näyttäytyi aikaisempaa suurempana ja Amanda olikin todella kipeä, ennen kuin antibiootit alkoivat vaikuttaa. Onneksi neiti virkistyi pian omaksi itsekseen ja tulehdus voitettiin.

Tämän viimeisimmän sairaalareissun myötä aloin taas ajatella. Mieheni on vitsikkäästi sitä mieltä, ettei se sovi minulle, mutta ajattelin silti. Tajuntaani nimittäin jysähti entistä suuremmin tämä meidän tilanteemme kaikkinensa. Amandan vointi on selkeästi mennyt huonompaan suuntaan (ainakin infektioiden lisääntymisen suhteen), joten en oikein jaksa enkä uskalla ajatella "parempia aikoja" tulevaksi tai tehdä "sitten kun Amanda pääsee kotiin" -suunnitelmia. Amanda on käytännössä ollut elokuusta asti sairaalassa, poislukien välistä muutamat viikot ja päivät. Ehkä sellaisia parempia aikoja ei taida olla ollenkaan tulossa. Nyt kun viimeksi kotiuduimme happirikastimen kanssa, lääkärit ja hoitajat puhuivat siitä, kuinka paljon enemmän laitteen kanssa saamme olla kotona, ja silti palasimme kymmenen päivän jälkeen takaisin osastolle. 

(Jos jotain hyvää tässä on niin se, kuinka turvallinen olo minulla on lastenosastolla. Koska vietämme siellä oikeastaan arkemme kokonaan, kaikki hoitajat ovat tulleet tutuiksi. Ystäväni nauroikin, kun keskustelimme, kuinka vähän väliä mainitsin "Amandan hoitajan kanssa puhuttiinkin juuri..." ja "Amandan hoitaja kertoi..." Tosin ihmekös tuo, lapsiani lukuunottamatta vietän Amandan hoitajien kanssa eniten aikaa vuorokaudesta. Itse asiassa, enemmän aikaa kun puolisoni kanssa. Onneksi ovat niin mukavia.)

Mutta siis tätä kelailtuani tajusin, että meidän pitäisi pystyä elämään meidän muutakin arkea nimenomaan näiden sairaalassa olojen aikanakin. Tilannehan voi jatkua näin vuosia ja esimerkiksi M:n lapsuutta vietetään juuri nyt ja tässä. Tartuimme viime viikolla tuumasta toimeen ja kävimme mieheni kanssa toisena iltana kaksin elokuvissa ja toisena iltana veimme esikoisen kaupungissamme järjestettyyn Lasten diskoon. Täyttä hulluttelua meiltä, mutta olipa mahtavaa. Amanda pärjäsi hoitajan kanssa hyvin, me saimme hetken ajatella ihan muuta ja esikoinen oli onnellinen. Ja kaikki tämä toteutui vasta suuren ajatustyön jälkeen. Nyt olen alkanut päästä irti siitä, että tuskailen koko ajan olevani väärässä paikassa. Amandan luona olen miettinyt esikoista ja taas kotona ollessa tuskaillut, kun en ole Amandan luona. Tämähän on oikeasti niin turhaa psyykkeen kuluttamista kuin vain voi olla. Se johtaa siihen, ettei missään ole läsnä, ja olo on vain ahdistunut. Ja kuka siinä voittaa? Ei kukaan. On vain etukäteen tehtävä suunnitelma ja elettävä sen mukaan. Kun pelaa kotona vanhemman tytön kanssa Kimbleä, on luotettava hoitajiin ja siihen, että he ottavat yhteyttä, jos on hätä. Ja kun osastolla silittää Amandan päätä, voi antaa ajan pysähtyä ja nauttia juuri siitä hetkestä. Huh, aika suuri psyykkinen työ on omassa päässä tehty, mutta se oli todellakin sen arvoista. Oloni on paljon levollisempi.

 

Olen käsitellyt päässäni myös erästä toista asiaa. Juttelin nimittäin viime kerralla sairaalalla perheterapeutin kanssa Amandan asioista ja mainitsin olevani surullinen siitä, että en saa olla Amandalle vain äiti. Asia jäi pyörimään päähäni ja tajusin jälkeenpäin, kuinka suuri se oikeastaan onkin. Joskus tuntuu, että kaikki tämä sairaanhoidollinen hoitaminen peittää alleen itse äitiyden. On lääkitykset, apuvälineet ja huoli. Mietitään, milloin saan pidettyä kertyneitä vapaapäiviä, joka jo tuona lauseena puistattaa minua. Tunnen olevani Amandalle äiti lähinnä silloin, kun saan pitää Amandaa sylissä ja pussailla. Ja kun oikeiden houkutteluiden jälkeen Amanda väläyttää minulle hymynsä. Mutta ne ovat niin pieniä hetkiä, että ne jäävät niin monesti kaiken tämän muun alle. Lastenosastolla ainakin osa hoitajista tsemppaa äitejä äiteinä. Amanda tuskin muistaa oikeastaan ketään surkastuneiden hippokampuksiensa takia, mutta kyllähän se tuntuu hyvältä hoitajan kertoessa, kuinka Amanda reagoi tulooni jollain tavalla. En tiedä, tuntisinko olevani enemmän äiti, jos Amanda asuisi esimerkiksi Muksulassa ja kävisin häntä siellä vain katsomassa. Ehkä, mutta se ei tunnu minusta ajatuksena ollenkaan oikealta. Ei niin kauan kuin pystyn tytön itse hoitamaan. Täytyy vain opetella ajatuksen tasolla yhdistämään nämä kaksi roolia, äiti ja hoitaja. Käytäntö on jo hallussa.

 

Sairaalan ja kodin väliä ajaessa ehtii ajatella. Välillä liikaakin, kai. Mutta tänään Amanda pääsi kuin pääsikin siirtymään suoraan lastenosastolta Muksulaan kuntoutusviikolle, vaikka hieman jännitin tytön vointia etukäteen. Tämä siirtymä tarkoittaa siis sitä, että Amanda voi jo paremmin ja minä uskallan huokaista pari päivää. Ajattelin pyhittää päiväni esikoiselle, joka on joutunut taas joustamaan ja venymään milloin minnekin. Onneksi railakkaasti kahtena päivänä juhlitut 5-vuotissynttärit katkaisivat myös vähän meidän arkea ja M sai paljon huomiota sen puitteissa. 



Loppulisäys: Amanda siirtyikin illalla Muksulasta takaisin lastenosastolle hengitysongelman vuoksi. Nauranko vai itkenkö? En osaa päättää.


 

Uudenlainen arki

Hei!

En oikeasti nyt tiedä edes mistä aloittaisin. Edellisestä tekstistä on kulunut jo niin pitkä aika, että vuodenaikakin on välissä vaihtunut.

Amandan sairaalajakso venyi lopulta kuuden viikon mittaiseksi. Lyhykäisyydessään se piti sisällään kaksi bakteeritulehdusta virtsateissä, kaksi keuhkopöpöä, viikon verran hurjaa epileptistä oireilua, ripulia, oksennusta, pissaamattomuutta, hapen tarvetta sekä lisäksi paljon muita pieniä sivukäänteitä. Niistä onneksi selvittiin ja viikko sitten saimme neidin takaisin kotiin. Tytön mukana meidän kotiin ja elämään tuli taas kaksi uutta asiaa: Cystofix sekä happirikastin. 

Kerronpa teille ensin vaikka mikä on tämä Cystofix. Amanda lakkasi jostain tuntemattomasta syystä pissaamasta noin viikko siitä, kun menimme lastenosastolle. Aloimme hoitajien kanssa ihmetellä kuivia vaippoja sekä tytön kivikovan tuntuista vatsaa. Ultratessa näkyikin, että rakossa oli yli 250ml virtsaa eli aikamoinen määrä. Amanda katetroitiin pariin otteeseen, mutta koska se oli kovin työlästä eikä katetri meinannut pysyä aina paikoillaan, kirurgi päätyi asentamaan tämän Cystofixin (joka on siis katetrin kaltainen letku, joka meneekin suoraan vatsapeitteiden läpi rakkoon). Tämä on vähemmän altis infektioille.
  Kuten on selvää, olin ensimmäiset päivät ahdistunut tästä uudesta piuhasta. Ensinnäkin siksi, että sen kanssa Amandan käsittely ja sylittely tuntui niin paljon vaikeammalta, sekä siksi, että aluksi pelkästään katetrikohdan ja tikkien näkeminen sai minulle huonon olon aikaiseksi. Ensimmäistä kertaa todella kyseenalaistin Amandaan kohdistuvan toimenpiteen. Kun ymmärsin, ettei Cystofix olekaan välttämättä pysyvä ratkaisu (kirurgi oli joka toinen kerta tätä mieltä ja joka toinen kerta toista mieltä), mieleni rauhoittui. Myös se, että katetrin pään voi pienellä korkilla toisinaan sulkea ja saada Amanda irti pissipussista, on todella hyvä asia ja helpottaa päivän toimintoja. Korkituksella koulutetaan nyt rakkoa, jos jonain päivänä totta tosiaan saisimme viskata kaikki pissapussivehkeet jonnekin, mistä ne eivät löydä tietänsä enää takaisin. Nyt viikon kotonaolon aikana Amanda on poikkeuksetta tehnyt pissat tavalliseen tapaan vaippaan aina, kun korkki on ollut paikoillaan. Toiveita siis on!

Toinen uusi asia on kodinhoitohuoneessamme uutuuttaan pöhisevä happirikastin. Tätähän ollaan ajatuksen tasolla mietitty jo viime syksystä asti. Amandan sairaalassaolot ovat venyneet useaan kertaan turhankin pitkiksi, koska minimaalinen lisähapentarve on ns. jäänyt päälle. Myös Amandan saturaatioarvot ilman lisähappea ovat tässä puolentoista vuoden aikana tasaisesti laskeneet. Nykyiset alarajat ovat unessa 75% ja hereillä 80%. Nyt ajoitus ei olisi voinut olla parempi. Muutimme viime viikolla uuteen kotiin ja tänne rikastimen voimme huoletta ottaa, koska puulämmitystä ei tarvita (ja sitä myöten räjähdysvaara on poissa). Laite on minun mielestäni superhelppo ja vaivaton. Se on keskikokoisen lentolaukun kokoinen masiina, jonka sijoitimme siis kodinhoitohuoneeseen. Se on hurjan hiljainenkin. Saimme 10 metriä pitkän happiletkun kotiin, joten Amandaa saa liikuteltua ihan minne päin vain kotia, kesällä jopa ulos. Sähköä laite syö hurjasti.
  
Yllätyin taas kuinka nopeasti näiden uusien asioiden hallinta rutinoituu. Kun siirrän Amandan aurinkokeinusta hoitopöydälle, se on suitsait vain, kun Cystofix on steriilisti korkitettu, letkunpää aseteltu housun reunaan piiloon, aseteltu viikset paremmin naamalle, nostettu tyttö syliin, tarkastettu letkujen sijainnit ja siirrytty vaipanvaihdolle. Suurin surkeus tässä on se, kuinka sidottuja olemme nyt tänne kotiin ja kuinka nämä uudet jutut vaikeuttavat aiempia arkipäiväisiä asioita. AGA toimitti meille kyllä heti kotiuduttuamme happipullot liikkumista varten, mutta esimerkiksi M:n päiväkotiin vienti täytyi ulkoistaa kokonaan vanhemmilleni, koska se ei minulta yksinkertaisesti enää onnistu Amandan pissapussiulkovaatehappipulloyhdistelmällä. Onneksi meillä on ympärillä näitä lisäkäsiä, joilta saamme apua.

Kaiken tämän sairaala-arjen keskellä me siis myös hoidimme meidän muuton. Koska meinasi pienesti alkaa ahdistamaan laatikoiden täyttämät tilat sekä edestakaisin ajelu uuden ja väliaikaisen kodin välillä, hoidimmekin itse muuttopäivän nopeasti pois alta. Toisaalta oli hyvä, kun Amanda oli hyvissä käsissä lastenosastolla sillä välin, vaikkakin raskaalta tuntui ajella kolmen eri osoitteen väliä. Nyt olemme viimein kaikki yhdessä paikassa ja tavaratkin ovat löytäneet omille sijoilleen. Elämä tuntuu hurjan paljon helpommalta tämän osalta nyt. Tämä uusi koti on ihan mahtava! Olen niin tyytyväinen pohjaratkaisuun, kaikki on lähellä mutta kaikelle on myös oma kolonsa ja paikkansa.

Amandan kotiutumisen myötä meille järjestettiin yöhoitoa Amandaa varten kaksi kertaa viikossa. Muksulasta siis tulee meille kotiin hoitaja, joka hoitaa tyttöä yön yli niin, että saisin nukkua. Moni varoitteli minua, kuinka ehkä en ensimmäisinä öinä malta nukkua ja heräilen kuuntelemaan, kuinka hoitajalla menee Amandan kanssa. Näin ei suinkaan käynyt. Amandan hoito on ollut niin useasti muiden käsissä, joten luotto näihin ihmisiin on suuri. Kumpanakin iltana olen hoitajan perehdytyksen jälkeen mennyt sänkyyn ja nukahtanut niin sikeään uneen, että olen herännyt vasta aamulla. Ja voi taivas kuinka uudelleensyntynyt olo onkaan ollut näinä aamuina. Ja niin hyvä mieli on ollut mennä aamulla katsomaan tyttöä, joka on ollut tyytyväisenä ja hyvin hoidettuna sängyssään. Olen niin kiitollinen, että meille järjestyi tälläinen apu. 

Tulihan tuota asiaa. Tosin vielä jäi juttuja mielenpäällekin - jatkan niistä seuraavalla kerralla. Me taidetaan Amandan kanssa käydä päiväkahville nyt! 

Pitkä tyttö!