12. marraskuuta 2017

Viimeiset päivät

 Nyt on mennyt jo kolme viikkoa ilman Amandaa. Aika kulkee jotenkin ihan omanlaista polkuaan tällä hetkellä. Välillä mietin, että joko siitä onkin noin monta viikkoa, välillä tuntuu, että aikaa on mennyt enemmänkin. Ajattelin kertoa tiivistetysti Amandan viimeisistä päivistä, nyt kun ne ovat vielä muistissa. Tai voihan olla niinkin, että tulen muistamaan ne aina yhtä selkeästi.

Maanantaina 16.10. Amanda siirtyi Muksulaan kahden päivän hoitojaksolle. Kun hoitaja tuli tyttöä hakemaan, mietin jo silloin ääneen, kumpikohan olisi oikea osoite, lastenosasto vai Muksula, joista valittiin ensi hätään Muksula. Amanda oli siis tuolloin jo todella limainen ja saturaatiot putoilivat toisinaan alle 80%. Hoitaja soitti minulle iltapäivällä, että pika-crp oli ollut 22 eli ei vielä mitään hälyttävää. Ystäväni saapui meille yökylään ja oloni ei ollut mitenkään kovin huolestunut.

Seuraavana päivänä meidän oli tarkoitus lähteä ulkoilemaan. Juuri kun vedimme kenkiä jalkaan, Muksulasta soitettiin. Amandan crp oli jonkin verran yli 40 ja hengitys oli muuttunut kovin työlääksi, joten tyttö siirrettiin päivystyksen kautta lastenosastolle. Menin päivystykseen heitä vastaan ja huomasin heti, että Amanda oli todella kipeän oloinen. Hengitys oli raskasta ja tyttö oli kovin valitteleva, mikä ei ollut Amandalle tyypillistä. Optiflow-hoito aloitettiin heti ja lisähappea meni alusta saakka 100%, muistaakseni ensin 10 litran virtauksella. Antibiootti aloitettiin, vaikka silloinen päivystävä lastenlääkäri ei kuullut keuhkoista mitään erikoista. Lääkäri yritti laittaa Amandalle myös kanyylin, koska trombosyytit olivat todella matalat ja tytölle olisi ollut tarpeen tiputtaa lisää verihiutaleita. Kanyyliä ei kuitenkaan tälläkään kertaa saatu laitettua ja tiputus jäi tekemättä.
  Olin harvoin Amandan luona sairaalalla yötä, mutta tällä kertaa tuli sellainen olo, että halusin ehdottomasti jäädä tytön viereen. Ystäväni oli esikoisemme kanssa kotona, joten se oli  tämän vuoksi mahdollistakin. Ensimmäisenä yönä sain itse jopa myös hieman nukuttua, vaikka Amanda olikin kipeä ja lääkäri kävi huoneessa vähän väliä katsomassa tilannetta ja määrämässä uusia lääkkeitä. 

Keskiviikkona toinen lastenlääkäri huolestui, kun ei kuullut keuhkoista ääniä lainkaan. Keuhkokuva otettiin, jossa paljastuikin karu tilanne: oikeanpuoleinen keuhko ei toiminut lainkaan ja vasemmalta puolelta vain yläosassa oli jonkin verran keuhkorakkuloita auki. Antibiootti vaihdettiin heti tehokkaammaksi ja Amandalle aloitettiin vahvemmat kipulääkkeet muun muassa suuresti pelkäämäni Oxynorm, joka ei peloistani huolimatta nyt lamannutkaan Amandan hengitystä. Päinvastoin, sen avulla Amanda pääsi välillä myös uneenkin tuskaisuuden keskeltä. Keskiviikkona lääkäri kävi varovasti kysymässä meiltä, että jos asiat päättyvät huonosti, haluaisimmeko me lääketieteellisen ruumiinavauksen tai neuropatologisen tutkimuksen. Jotkut vanhemmat ovat kuulemma saaneet lapsen kuoleman jälkeen vielä vuosien päästä sen perimmäisen diagnoosin, jota Amandaltakaan ei löydetty. Mutta me emme halunneet sellaista. Amandaa on niin paljon tutkittu kahden vuoden aikana, että mielestäni kuoleman jälkeen hänen kehonsa saisi olla ihan rauhassa kaikilta tutkimuksilta. Ja jotenkin en tosissani ehkä vielä tässä vaiheessa ajatellut, että tilanne voisi oikeasti päättyä huonosti. Olihan Amanda selvinnyt jo vaikka mistä.

Keskiviikon ja torstain välisenä yönä Amandan hengitys lamaantui yllättäen. Kuulin uneni keskeltä sanan "Ambu" ja pinkaisin ylös huomatakseni, että tyttöä ventiloitiin samalla, kun saturaatiot laskivat tasaiseen tahtiin. Ehdin nähdä saturaatiomittarista numerot 2 ja 1, ennen kuin peitin silmäni käsieni taakse. Soitin Juhalle, joka saapuikin heti osastolle (äitini oli onneksi pyydetty meille yöksi esikoisen luokse jo edellisenä iltana). Ventiloinnin seurauksena Amanda tokeni, mutta saturaatioarvot jäivät ensin roikkumaan 50-60% välille. Tunti tunnilta ne kuitenkin korjaantuivat hyviksi. 

Torstaina aamupäivällä Amandan saturaatiot pysyivät ensimmäistä kertaa pidemmän ajan yli 90%. Ehdin jo päässäni varovasti ajatella ja toivoa, josko sitä tästäkin selviydyttäisiin. Istuin tytön vierellä koko aamun ja silittelin hänen päätään. Puolilta päivin siirryin lepäämään sängylle. Juuri kun olin vaipumassa uneen, Juha tuumasi ääneen, että pitäisiköhän olla huolissaan Amandan sykkeistä, kun ne ovat koko ajan yli 150. Hoitaja sanoi miettivänsä samaa ja kutsui lääkärin paikalle. Amandalle laitettiin lisää rauhoittavia lääkkeitä, mutta sykkeet nousivat yhä ja olivat korkeimmillaan jopa 170. Pieni sydän siis työsti viimeiseen hetkeen asti täydellä kapasiteetillaan. Noin kello 14 aikaan pyysin, jos voitaisiin siirtää Amanda syliini. Siinä me sitten istuttiin ja lääkkeitä vain lisättiin sitä mukaan, kun Amandan valitus lisääntyi. Tilanne näytti tässä vaiheessa jo kaikin puolin niin huonolta, että haluttiin tehdä Amandan olo mahdollisimman kivuttomaksi ja hyväksi. Juha kävi neljän jälkeen hakemassa M:n mummin luota katsomaan Amandaa ja kerroimme, ettei pikkusisko taida tulla enää kotiin. Kun Juha läksi viemään esikostamme siskoni luokse, nostimme hoitajan kanssa Amandan hetkeksi sängylle ja vaihdoimme vaipan. Nostin tytön takaisin syliin ja silittelin ja juttelin ja laulelin hänelle. Pidin pienestä kädestä kiinni ja itkin. Onneksi lääkkeet alkoivat vaikuttaa, eikä Amanda ollut yhtään tuskaisen tai hätäisen oloinen. Ennemminkin uupunut. Kuuden aikaan Juha palasi takaisin. Hän ehti juuri riisua takkinsa päältään ja istahtaa meidän vierelle, kun Amanda jätti ensin muutaman hengityksen välistä ennen kuin se tapahtui: Amandan sydän pysähtyi ja hän lakkasi kokonaan hengittämästä. Pieni halusi odottaa isin paikalle.

Siinä me sitten oltiin. Amanda makasi sylissäni, yhä pienet sormet minun sormeni ympärillä. Huoneessa oli omituisen pysähtynyt hetki. Itkettiin ja pidettiin Amandasta kiinni. Tunne oli ihan kauhea. Kun on kaksi vuotta tehnyt kaikkensa tuon pienen ihmisen eteen, että hänellä olisi hyvä olla, ja kaikesta huolimatta kävi näin. Suputin Amandan korvaan anteeksipyynnön, kun en voinut häntä pelastaa, vaikka olisin kuinka halunnut. Soitin siskolleni ja pyysin häntä tuomaan M:n sairaalalle. Lastenlääkäri sanoi meille, että yleensä toivotaan sisarusten tulevan paikalle sanomaan heipat. Ettei heidän pieniin mieliinsä sitten jää kummittelemaan ajatus, mitä oikein on tapahtunut ja minne sisarus on kadonnut. Meistä se oli myös ihan oikea ajatus, eihän Amandassa ollut mitään kauheaa eikä pelottavaa. 
  Kun M saapui paikalle, hän parahti itkuun heti meidät nähdessään. Hän silitti Amandan päätä ja me selitimme mitä oli juuri tapahtunut. Sitten nostimme yhdessä Amandan sängylleen ja vaihdoimme hänelle omat vaatteet päälle. M sai maalata siskonsa jalkapohjat ja painaa ne paperille muistoksi. Tämän jälkeen veimme yhdessä Amandan sairaalan vainajien säilytystilaan. En edes osaa kuvailla, miten kauhealta se tuntui. Varmaan juuri niin kauhealta kuin se kuulostaakin. Tästä eteenpäin en oikein muista mitä sitten tapahtui. Ajoimme sairaalalta kotiin ja olo oli kuin olisi jäänyt junan alle. Henkisesti ja fyysisesti. 

Lauantaina kävimme isovanhempien, siskoni ja ystäväni kanssa katsomassa vielä Amandaa. Pelkäsin etukäteen kauheasti sitä, miltä se tuntuu ja kuinka siihen reagoisin. Se käynti toi kuitenkin minulle ja miehelleni rauhan. Amanda oli yhä Finlaysonin keltaisen elefanttipeiton ympäröimänä. Hän näytti niin levolliselta ja kauniilta. Minua rauhoitti nähdä, ettei Amandalla ollut mitään hätää ja hän oli turvassa. Tämän käynnin voimalla saimmekin aloitettua hautajaisten järjestelyt maanantaina. 

*****

Nyt on mennyt siis jo kolme kokonaista viikkoa. Minusta tuntuu, etten vieläkään ihan ymmärrä sitä, ettei Amanda ole tulossa enää kotiin. Jotenkin täällä kotona on liian tavallinen olo. Teen ihan tavallisia asioita, joita tein silloinkin, kun Amanda oli aina Muksulassa tai sairaalalla. Katselen leffaa, leivon tai teen jotain yhdessä M:n kanssa. Järjestelen kotia, pyykkiä ja viestittelen ystävieni kanssa. Amanda on puheissa päivittäin ja ajatuksissa koko ajan. Ei niinkään surullisesti, vaan ihan arkisesti. 

Kyllä itkukin tulee useamman kerran päivässä, yleensä ihan varoittamatta. Pari päivää sitten vastaani tuli Amandan Minni Hiiri -yöpuku. Siinä oli vielä Amandan tuoksu. Olisin halunnut nukkua yöni se kainalossa, mutten uskaltanut, ettei tuo tuoksu katoa. Iltaisin juttelen Amandan kuvalle ennen nukkumaan käymistä ja yleensä höpötys päätyy itkuun. Haudalla käydessäni tulee suurin ikävä. Ehkä siksi, että tiedän Amandan olevan vielä siinä niin lähellä. Mieleni on tehnyt käydä haudan kukkien päälle makaamaan x-asentoon, että saisin olla Amandaa mahdollisimman lähellä. Tiedän sen olevan ihan älytöntä ja myös erittäin omituisen näköistä, joten en ole sitä vielä tehnyt. Ehkä sekin päivä vielä koittaa. Amandan sänky ja esimerkiksi vaatteet ovat yhä koskemattomina omilla paikoillaan, niiden purkaminen tai siirteleminen tuntuu ihan liian kipeältä.



Ensi viikolla olemme lähdössä perheen kesken minilomalle pohjoiseen. Toisaalta tuntuu hyvältä päästä hetkeksi pois tästä kotoa, toisaalta tuntuu kamalalta kun ei pääse käymään moneen päivään Amandan haudalla. Täytynee pakata mukaan Amandan kuvia ja viltti, joihin voi sitten heikolla hetkellä tukeutua.