21. marraskuuta 2016

Nappikriisi

Minut valtaa epätoivo näiden tekstien kanssa. Mielessäni on erilaisia aiheita, mistä haluaisin kirjoittaa, mutta Amandan tilanteet heittelevät niin, etten ehdi kuin päivitellä niitä. Ja nekin toistavat samaa kaavaa viikosta toiseen. Tosin nyt on myös eräs nappiasia, jota en yksinkertaisesti ole jaksanut selvittää tänne aiemmin siksi, että se on niin monimutkainen juttu. No mutta, nyt haluan pinnistellä ja jakaa sen teidän kanssanne.

Amanda kotiutui muutama päivä sen jälkeen, kun julkaisin edellisen tekstini. En tiedä muistaako kukaan, kun loppukesästä kerroin gastrostoomassa olleessa ongelmasta, joka hoidettiin korvien putkituksen yhteydessä elokuussa? No tämä sama ongelma joka tapauksessa palasi. Eli kun ballonkiin vaihdetaan viikoittain vesi (meillä 5 ml), niin taas yhden äkin sieltä ei tullutkaan taas ulos kun 0,5 ml. Ja vaikka ballongin tyhjensi niin tyhjäksi kuin vain sai, nappi oli silti napakasti paikallaan, vaikka sen juuri silloin pitäisi nousta sieltä pois. Vedellä täytetty ballonki siis pitää tämän napin paikallaan. 

Viimeksi kun asiaa tutkittiin, kävi niin, että nappi kyllä saatiin hieman väkivalloin vedettyä irti, mutta uutta nappia ei saatukaan tilalle. Onneksi Amandalla oli edessä korvien putkitusta varten nukutus, joten vatsakirurgi katsoi ongelmaa tähystimen avulla. Vatsan sisäpuolelle oli kasvanut ylimääräistä kudosta, joka painoi ballonkia niin, ettei se tyhjentynyt sen vuoksi. Kirurgi suurensi hieman kanavaa ja vaihtoi uuden napin. Nappi lähetettiin tutkittavaksi ja todettiin, että se oli ehjä eikä vika ollut siinä. Operaatio auttoi, ja napin kanssa ei ole ollutkaan mitään ongelmia. Ei, ennen kuin nyt. Kuukausi sitten vaihdoin taas ballongin vedet tutulla rutiinilla, mutta ulos sain vain 0,5 ml vedettyä vettä. 

Tätä asiaa on pohdittu suurella joukolla viime viikkoina Amandan ollessa lastenosastolla. Lastenkirurgi (eri kirurgi kuin aiemmalla kerralla) oli puhtaasti sitä mieltä, että asiaa on turhaan suurenneltu, eikä mitään ongelmaa ole. Nappi vain pois ja uusi tilalle. Ja siis näinhän sen pitäisikin mennä. Emme hoitajan kanssa kuitenkaan antaneet kirurgin käydä nappiin käsiksi Amandan ollessa lisähapessa. Ihan vain siksi, jos jotain sattuu eikä Amanda ole nukutuskelpoinen. Nappi siis itsessään toimii moitteetta. Ruoka menee hyvin eikä se tee Amandalle kipeää millään tavoin. Siksi ihmettelin napin vaihtamisen kiirettä. Kirurgi kyllä selitti minulle, että vanhan napin pitäminen on riski, mutta hän uskoikin sen olevan rikki. Ei kuulemma olisi muuta mahdollisuutta, koska kudoksen kasvaminen sisäpuolelle on niin harvinaista. No oli miten oli, en suostunut napin vaihtoon silloin, kun Amanda ei ollut nukutuskelpoinen. Samaa mieltä olivat myös lastenlääkärit.

Perjantaille tuli sitten kutsu operaatioon. Pitkin viikkoa mietin mielessäni, onnistuukohan sen tekeminen. Amanda oli hurjan räkäinen ja yski kovasti. Hengitys oli kyllä ihan hyvää. Menimme torstai-iltana osastolle ja Amandan päähän asetettiin seuraavaa päivää ajatellen valmiiksi kanyyli. Perjantaiaamuna Amandan vointi oli ihan kohtalainen. Anestesialääkäri pohdiskeli nukutuskelpoisuutta, koska tytön saturaatioarvot laskettelivat ja limaa nousi hurjasti. Hän puhui, että ei haluaisi intuboida Amandaa riskien takia. Mietittiin, jos napin vaihto olisi onnistunut humautuksessa ja paikallispuudutuksessa. Tämä kuulosti minusta järkevältä ja siihen annoin siunauksen. Pohdinnan päätteeksi anestesialääkäri kuitenkin tuumi, että mikäli kirurgin täytyy tehdä jotain suurempaa kuin vaihtaa nappi, täytyy kuitenkin intuboida. Siinä vaiheessa teki mieli nostaa kädet ylös. Juurihan sen takia me olimme siellä valmiina nukutukseen. Sen takia, ettei napin vaihto tule onnistumaan vain vaihtamalla. Ja yleensähän se napin vaihto tehdään ihan suitsait vaikka vaipanvaihdon yhteydessä eikä missään paikallispuudutuksessa. HUUH. Nytkin nousee verenpaineet jo pelkästään, kun mietin tätä aihetta.

Kello eteni puolille päivin ja olimme tulleet siihen tulokseen, että humautetaan, ja jos aivan pakko on, niin intuboidaan. Tuli määräys antaa Amandalle esilääkitys, että hän olisi sitten rauhallinen. Sadasosasekunnin mietin, miksi ihmeessä Amanda täytyy esilääkitä. Lapsi, joka ei muuta tee kuin makaa ja kääntää välillä päätä toiseen suuntaan. Mutta lääke oli epistatus, ja koska se on meille tuttu kohtauslääke, ajattelin, että menköön. Lääke laitettiin poskeen kertaruiskaisulla, josta hieman hätkähdin (itse aina liu'utan lääkkeen hitaasti poskille nielemisongelman takia). Amanda kakoi hieman, mutta joten kuten selvitti homman. Aloimme vaihtaa vaippaa, kunnes Amanda alkoi yskimään taas rajusti. Yskiessään hän vaihtaa helposti väriä kasvoilta, mutta nyt huomasin tilanteen vain pahenevan hetki hetkeltä. Kasvot olivat ihan harmaat, Amanda vetäytyi lötköksi eikä saanut henkeä. Huone täyttyi nopeasti ihmisistä, happea annettiin ja selkään taputeltiin. Kyllä neiti sitten onneksi sai lopulta henkeä vedettyä, vaan kyllä taas säikytti. Palautui heti mieleen vuoden takainen elvyytyshetki, jossa Amandalle kävi ihan samalla tavalla. 

Tämän jälkeen pyysimme anestesialääkärin takaisin, jotta voimme päivittää tilanteen. Hän oli yhtä vaikeana kuin edellisellä kerralla, ja kysyi jopa minulta, mitä haluaisin nyt tehtävän. Siinä kohtaa kirjaimellisesti nostin kädet pystyyn ja totesin, etten halua ottaa vastuuta tälläisestä asiasta. Totesin myös, että minua hieman arveluttaa, koska Amandan hengitys oli jäänyt kovin pinnalliseksi. Sen kuultuaan hän totesi nopeasti, että operaatio siirretään. Valehtelisin jos väittäisin, etten olisi tuntenut helpotusta. Ärsyttävää on, ettei nappia saada vaihdettua, mutta koska se toimii, en halua ottaa tarpeettomia riskejä.

Viikonloppu meni siis jälleen lastenosastolla. Väsymyksissäni kysyin lauantaiaamuna hoitajilta, mitä he olisivat mieltä, jos viettäisimme päivän kotona. Ja niin me teimme. Viikko oli hyvin hyvin vähäuninen, ja jännitin paljon nappioperaatiota, joten pieni hengähdys teki hyvää.

Sellainen show täällä. Amanda kai kotiutuu huomenna ja jäämme odottamaan uutta napinvaihtoaikaa. Toivon niin, että saataisiin pian tämä pois meidän päiväjärjestyksestä!


9. marraskuuta 2016

Sairaalaelämä jatkuu

Väsynyt äiti täällä hei!

Viime kirjoituksen jälkeen Amanda ehti olla Muksula-viikonlopun jälkeen muutaman yön kotona, kun ei enää pärjättykään räkäisyyden kanssa. Siispä lastenosastolle ja Opti-Flow takaisin päälle. Siellä vierähti taas viikko. Uutta oli se, että sen viikon aikana Amandan verensokerit olivat melkoisen matalat. Niitä mittailtiin monta kertaa päivässä, ja arvo pyöri ennen ruokailua vain 2 3,5 mmol/l tietämillä. Ne kuitenkin parantuivat viikon mittaan Amandan voinnin kohennuttua, ja meille kaikille jäikin hieman epäselväksi, mikä verensokeria niin lasketteli. Kävin ravintoterapeutin luona juuri ennen Amandan kotiinpääsyä juttelemassa asiasta, ja päädyimme siihen, että seurailen sokeria kerran päivässä kotona, ja mikäli arvot ovat hyvät, ei tehdä ruoka-asioihin muutoksia. Ruoka-annosta ei haluttaisi nostaa siitä syystä, että Amandan paino halutaan pitää mahdollisimman samoissa lukemissa. Neiti kasvaa niin hirmu hitaasti pituutta, ettei painokaan saisi nousta yhtään sen vauhdikkaampaa tahtia. Muuten tulee vaan tukala olo ja lisää hengitysvaikeuksia. Mietimme myös, pitäisikö ruokavalioon lisätä hitaita hiilihydraatteja esim. maissitärkkelyksen muodossa, mutta siitä tulisi sitten taas turhia kaloreita. Viikonloppuna kotona mitatut arvot olivat onneksi hyvät, joten jäämme toistaiseksi vain seuraamaan, kehittyykö tuosta jatkossa jotain suurempaa ongelmaa. 

No, se oli sellainen viikko. Amanda pääsi viime torstaina kotiin. Perjantaina meillä kävi kotona kuntoutusohjaaja kuulokeskuksesta. Rehellisesti sanottuna pidin käyntiä etukäteen ihan turhana. Kuulokojeet ovat vain yksi pieni nökö meidän elämässä. Sitä paitsi minusta ne ovat niin superhelpot ja yksinkertaiset käyttää, etten tiedä mitä ohjausta olisin ollut vailla. Pöh, se oli minulta ylimielinen ajatus. Kuntoutusohjaajalla olikin paljon hyviä vinkkejä niin laitteiden käyttöön kuin kuulon harjoittamiseen. Oikeasti se oli tosi hyvä tapaaminen. Olimme kuitenkin ohjaajan kanssa yhtä mieltä siinä, ettei varailla jatkoon mitään tapaamisia asian osalta, vaan soitan mikäli ongelmia ilmenee.
  ytyy sanoa tähän väliin, että olen ollut todella todella positiivisesti yllättynyt yhteistyöstä  sairaalan kanssa. Amanda on asiakkaana kahdeksassa yksikössä pitkin taloa, ja jokaiseen niistä on yhtä helppo olla yhteydessä tarpeen tullen. Tämä korvapuoli ja kuulokeskus ovat uusimmat, ja sieltäkin saimme heti yhden ihmisen puhelinnumeron, johon soittaa, jos on mitään kysyttävää. Mieletöntä! Ja mikä parasta, tähän mennessä olemme aina saaneet kiinni ihmiset nopeasti.

Viime viikonloppu vietettiin onnellisesti koko perhe kotona nauttien kiireettömyydestä ja siitä, että olemme kaikki yhdessä, samassa paikassa. Maanantaina sitten yskä yltyi taas vain pahemmaksi. Päivän verran uskalsin seurata Amandan hurjaa yskää, joka siis ihan veti pienen kasvot siniseksi (tätä on tapahtunut enemmän ja vähemmän tämän taudin aikana) ja elättelin toiveita, että jospa yskä kuitenkin rauhoittuisi itsestään. Annettiin Ventolineä, istuttiin höyryävässä kylpyhuoneessa ja pihalla, jos olisi helpompi olla ulkoilmassa. Illalla lähdin sitten viemään häntä päivystykseen, koska ajattelin raukan kohta tuupertuvan kokonaan. Päivystävä lääkäri ohjasikin meidät taas takaisin lastenosastolle tarkkailuun. Kerrankin osastolla ei tarvinnut kiireen vilkkaan laittaa lisähappea, vaan neiti voi itse asiassa (sitä hurjaa yskää lukuunottamatta) tosi hyvin. Tuli jopa hetkeksi sellainen olo, että veinkö Amandan nyt liian herkästi sinne, mutta heti kun alkoi taas se naaman väriä vaihtava yskä, mietin vain, etten olisi uskaltanut tuota enempää seurata yksin kotona. Eikä meille ole taidettu iki sanoa, että olisimme turhan takia tyttöä kuljetelleet lääkärille näytille. Nyt pieni ihminen on siis lastenosastolla ns. seurannassa ja suunnitelman mukaan siirtyy sieltä suoraan Muksulaan hoitoon, koska siellä on lisähappimahdollisuus ja olemme menossa lauantaina hautajaisiin. Toivottavasti pian koittaa taas päivä, että saamme olla välillä kotona koko perhe. Mitään muuta en toivo.


                                              * * * * 
  
 Puhuin joskus aiemmin Amandan 1-vuotissyntymäpäivälahjasta, jonka hän kesällä kummeiltaan sai.  Nyt voin paljastaa kokonaan mikä se oli:








                                                                kuvat KATJA RADEKA


Me saimme kotiimme valokuvaajan, joka ikuisti kuviin meidän ihanat, pienet prinsessat sekä koko perheen yhdessä. Kuvauspäivä meni hyvin, vaikka etukäteen sitä hieman jännitin. Amanda jaksoi olla aluksi hereillä, ja saatiinkin hyviä kuvia silmät auki. Uni vei lopulta voiton kuten näkyy. Isompi prinsessa jaksoi kyllä poseerata vähän kauemminkin. Ihan mahtava lahja! Juuri sellainen, jota en olisi varmaan itse saanut aikaiseksi koskaan järjestää, mutta joka toi suuren ilon monelle ihmiselle. 

Nyt keitän kupin teetä, kuuntelen hiljaista kotia ja käyn nukkumaan kun kerran pystyn (ainoa hyvä puoli Amandan sairaala-aikana ja otan siitä kaiken ilon irti) 


 Mainiota loppuviikkoa jokaiselle!