Unettomia öitä

Väsymyksen ja flunssan keskeltä täältä hei!

Amandan sairaalapätkä venähtikin yllättävän pitkäksi. Kun vein tytön päivystykseen 5. päivä keskiviikkona, palautui hän kotiin vasta seuraavan viikon perjantaina. Rinovirus oli syy, ja se oli onneksi melko lievä flunssa tällä kertaa. Suurempi ongelma tulikin ulosteesta löydetystä Clostridium difficile- bakteerista, jonka vuoksi Amanda siirrettiin eristyshuoneeseen. En ollut aiemmin tietoinen kyseisestä möröstä, mutta syy siihen oli kuulemma lukuisat antibioottikuurit, joita kevään aikana upposi ihan jokunen. En selitä asiasta enempää, kun en ehkä osaa oikein. Googlesta löytyy kiinnostuneille tietoa.

Kotiintulon jälkeen Amanda ei ole nukkunut öitä oikeastaan ollenkaan. Viikonlopuna onneksi Juha antoi minun nukkua ja valvoi Amandan kanssa. Yöt ovat siis ihan järkyttävän kamalia. Kun laitan typylle viimeisen ruuan menemän noin 21.30, hän yleensä nukkuu sikeästi ja on tyytyväinen. Kun sitten nostan hänet omaan sänkyynsä, se alkaa. Amanda valittaa, kiljahtelee, ähräilee. Kun hänen kädestään ottaa kiinni, se yleensä loppuu. Olen yrittänyt ihan kaiken; tehnyt sängystä pesämäisen, tyhjentänyt sen mahdollisimman avaraksi. Jättänyt pienen valon päälle, laittanut huoneen ihan pimeäksi. Mikään ei auta. Se menee tietenkin vielä juuri niin, että kun Amanda hetkeksi hiljenee, ja asetun itse peiton alle, valitus alkaa taas. Viimein kun aamu valkenee, ja me nousemme ylös, Amanda nukahtaa sikeästi ja yleensä todella tyytyväisen oloisena. Tälläiset yöt menevät silloin tällöin, mutta kun se on jatkuu vaan yöstä toiseen, ja siihen sisältyy vielä oma kauhea, flunssainen olo, maksaisi mitä vain kokonaisesta nukutusta yöstä. Tähän väliin haluan sanoa, että nostan hattua ja haluaisin antaa miljoona ruusua kaikille niille, joiden lapset eivät nuku ollenkaan ensimmäisiin kuukausiin tai jopa vuosiin. Nukkumattomat yöt ovat yksi kauheimmista asioista, ja niitä seuraavat päivät heti listassa siihen perään. Sehän olisikin ihan jees, jos aamulla Amandan viimein nukahdettua, voisi itse käydä myös nukkumaan, mutta 4- vuotias ei anna tässä asiassa paljon armoa. Ohjelmassa on aamun ensimmäisen tunnin aikana ainakin yksi Afrikan tähti-peli.

Meille on annettu mahdollisuus viedä akuutisti Amanda tälläisen yön jälkeen Muksulaan, ajatuksena, että saisin sitten nukkua itse. Mutta tosiaan, nukkuminen aamulla ei onnistu kuin ehkä niinä parina päivänä, kun M menee päiväkotiin. Ja yleensä olen saanut itseni siinä vaiheessa jo sen verran tolpilleni, että unien sijaan mietin sängyssä pyykkien pesua, astianpesukoneen tyhjentämistä ja talon lämmitystä. Ja myös sitä, että menisihän se Amanda tässä kainalossa ihan hyvin. En ole siis koskaan vielä käyttänyt tätä mahdollisuutta, joka kyllä tuo oikeasti myös turvaa tilanteessa, jossa olen esimerkiksi itse kipeä tai vaikka mahataudissa. 
Toinen vaihtoehto olisi yrittää järjestää meille hoitajaa kotiin, joka viettäisi yön Amandan kanssa. Ajattelin aiemmin, että en missään tapauksessa halua sitä. Etten osaisi sitten nukkua ja kävisin vähän väliä kyselemässä onko kaikki ok. Ajatus muuttui nukkumattoman viikon aikana. Torstain vastainen yö oli jo sellainen, että olisin maksanut mitä vaan siitä, että joku olisi tullut ja valvonut Amandan kanssa. Miehestäni ei ole arkena apua ollenkaan, koska hän herää jo 03.00 lähteäkseen töihin, enkä halua häiritä hänen jo valmiiksi lyhyen lyhyttä yöunta. Ehkä jos Amandan levottomat yöt jatkuvat vielä pitkäänkin, täytynee rueta kyselemään apua ennenkun olen ihan kasassa. Äitini pelasti minut mennellä viikolla parina aamuna tullen pelaamaan aamun Afrikan tähdet ja Arvaa kuka-pelit puolestani. Kiitos äiti.

Tähän viikkoon on myös mahtunut pitkästä aikaa taas epilepsiakohtauksia. Niitä on tullut nyt joka päivä useita. Noin kerran päivässä kohtaus on ollut sellainen, että olemme joutuneet antamaan kohtauslääkkeen. Muut kohtaukset ovat olleet pienempiä ja menneet muutaman minuutin jälkeen ohi. Ajattelin, johtuuko yön valvomiset tästä, mutta toisaalta, Amanda nukkuu kuitenkin päivällä muuten ihan hyvin. Kohtausten takia Amanda oli selvästi itkuisempi ja kroppa jäykempi. Viikon fysioterapiahetketkin menivät vähän kehnosti, koska Amanda oli itkuinen ja jäsenistään arka.
  
Kuin tilauksesta, olin aiemmin varannut Amandalle viikonloppuloman Muksulaan juurikin täksi viikonlopuksi. Myönnettäköön, että torstai- iltana saatoin laskea tunteja perjantaiaamuun. Amanda oli silloin taas kovin räkäinen, ja rehellisesti sanottuna pelkäsin, että Muksula- viikonloppu peruuntuisi. Torstai- iltana eikä sitä seuraanava yönä onneksi tullut epilepsiakohtauksia, ja Amanda nukkuikin hieman yöllä, joten vein tytön hyvillä mielin hoitoon. 
Me ajateltiin viettää mieheni kanssa treffiviikonloppu kaksin, kun esikoinenkin pääsi mummin ja vaarin luokse yökylään. Suunnilteltiin etukäteen hotelliöitä, ravintolassa käyntiä sekä kaikenlaista aktiviteettia, sellaista mitä harvoin kahdestaan pääsee tekemään. No, mutta arvatkaa mitä meillä onkin tiedossa? Muutama vinkki: Nenäliinoja, Bafucinia, hunajaa, Buranaa, Netflix ja oma sänky. Jepjep. Tosin oman flunssan sairastaminen kaikessa hiljaisuudessa on myös omanlaistansa luksusta lapsiperheessä.

Yksi meidän perheelle (eniten kuitenkin ehkä minulle) suuri asia on tapahtunut tällä viikolla. Amandalle tulee ensimmäinen HAMMAS! Alhaalla pilkottaa pieni, kaunis, sahalaitainen, valkoinen hammas! Olen niin ilostunut, että meidän erityisessä lapsessa tapahtuu myös ihan tälläisiä tavallisia vauvojen asioita. Tämä pieni hammas kyllä saattanee olla suuri tekijä koko tämän viikon sekavassa tunnelmassa. Panadolia annoin aiemmin viikolla tasaiseen tahtia, kun ajattelin, jos hampaan tulo tekee kipuilua, mutta se ei levottomuuteen kyllä auttanut. Tuumimme juuri Amandan fysioterapeutin kanssa, että neidistä ei oikein ota selvää, johtuuko itkuisuus epilepsiasta, joka taas nyt voisi aktivoitua puhkeavasta hampaasta vai johtuuko itkuisuus antibiooteista, koska mahakin on sekaisin, vai onko sittenkin maha sekaisin epilepsian takia. Ehkä se on koko tämä paketti. On me joskus valvottu pienemmistäkin syistä. Sydäntä särkee meidän pikkuinen, ja kaikki mitä hän joutuukaan aina kestämään.

Soitin muuten juuri kesken tämän kirjoittamisen Muksulaan kyselläkseni kuulumisia, ja ilokseni sain kuulla, että tyttö on tyytyväinen, kohtauksia ei ole tullut eikä räkäkään vaivaa. Yö oli ollut taas vähän levottomampi, mutta muuten kaikki on kohdallaan. Voin siis jatkaa sairastamista levollisin mielin. 

"Hiljaa, minä nukun"

 

 

Nyt kuuluu!

Amanda siis sai kuulokojeet korviinsa. Olen positiivisesti yllättynyt, kuinka helppoa niiden käyttö on. Koska Amanda ei juuri liiku, kojeet pysyvät hirmu hyvin paikallaan. Tässä tilanteessa onkin hyvä, kun hän ei itse käsillään osaa kiskoa niitä pois. Toisinaan ne suhisevat inhottavasti, kun hiukset tai tyyny hankautuvat vasten, mutta muuten Amanda ei niistä ole moksiskaan. Selkeästi hän reagoi nyt enemmän ääniin (lähinnä taas tutulla "peura ajovaloissa" -ilmeellä), ja sitä myöten on myös enemmän hereillä. Kuulokojeet eivät vaadi suuria huoltotoimenpiteitä; pääasiassa iltaisin korvakappaleiden osien huuhtelu riittää. Vaikka neiti nukkuu edelleen suurimman osan päivästä, olen sitkeästi pitänyt hänellä kojeita korvissa lähes koko päivän, jonka vuoksi unipätkät ovat hieman lyhentyneet. Yöksi ja sikeiden päiväunien ajaksi tottakai otan ne pois.

Amanda vietti viime viikon lähes kokonaan Muksulassa. Maanantaista perjantaihin hänellä oli ns. kuntoutusjakso, jossa hänet kohtasivat niin fysioterapeutti kuin hammashoitajakin. Perjantaina tyttö tuli yhdeksi yöksi kotiin, kun menimmekin sitten Muksulaan lauantaiaamuna koko perhe. Siellä järjestettiin perhekurssi, johon osallistuimme kaikki. Olen tosi iloinen, että tuli lähdettyä. Meitä oli siellä kolme perhettä, joilla jokaisella meillä oli mukana niin erityislapsi kuin sitten heidän sisaruksensa. Erityisille oli omat hoitajat, jotka huolehtivat lääkityksistä ja ruokailusta ja muista, ja sisaruksille oli omat hoitajat, jotka olivat keksineet vaikka mitä tekemistä siksi aikaa, kun meillä vanhemmilla oli omat jutut. Esikoinen M oli hyvin onnellinen, kun pääsi pallomereen sekä askartelemaan kaikenlaista. Kaveritkin löytyivät heti.

Ennen tuota kurssia en ajatellutkaan, kuinka hyvältä tuntuisi nähdä ja kuulla ihmisiä, jotka ovat samojen asioiden äärellä. Meille on toki alusta saakka puhuttu vertaistuen merkityksestä, mutta vasta nyt olen valmis tarttumaan siihen. Mennyt vuosi on vienyt niin paljon energiaa, että jos keväällä joku olisi tullut pyytämään minua jonnekin kurssille juttelemaan muiden ihmisten kanssa, minulta ei olisi löytynyt voimia siihen. Nyt löytyi ja olen tosi iloinen siitä. Tutustuimme mahtaviin ihmisiin, ja on helpottavaa nähdä, että on muitakin, joiden arki täyttyy samanlaisista asioista kuin meidän.

Meidän pieni mummukka on nyt taas lastenosastolla. Kuntoutusviikon aikana hänellä puhkesi jonkinsortin syysflunssa, joka huipentui nyt alkuviikolla ylitse tulvivaan räkään. Pitkälle pärjättiin kotona imukoneen kanssa, mutta keskiviikkoa edeltävänä yönä Amanda oli jo niin voipunut, etten nähnyt muuta vaihtoehtoa kuin lähteä päivystykseen. Kotona saturaatioarvotkin olivat vain +/- 80. Happiviikset nenän alle saatuaan olo helpottuikin selvästi heti, ja kasvojenkin väri palasi paremmaksi. Tulehdusarvot kohosivat vähän, mutta nyt ne olivatkin jo itsestään laskeneet ilman antibioottia. Joku virusinfektio taitanee siis olla kysymyksessä. 

Ensi viikolla olisi pieni operaatio tiedossa, sillä Amandan pää magneettikuvataan. Sehän tehtiin aiemmin Amandan ollessa neljän viikon ikäinen, mutta silloin aivoissa ei näkynyt suurempia rakennepoikkeavuuksia - poimutus oli vain jotenkin kömpelöä. Suurella mielenkiinnolla odotan, miltä neidin pienet aivot mahtavat nyt näyttää ja kuinka ne ovat kehittyneet vuodessa. Toivotaan vain, että infektio hoituu nyt ensin hyvin alta pois, koska kuvaus tehdään pienessä nukutuksessa.

Sairaala-arki hämmentää meidän perhettä pitkästä aikaa. Kun sairaala-arki meni keväällä jo hienosti rutiinilla, nyt tuntuu taas, että kaikki on ihan sotkussa. Koti on sekaisin, esikoinen hämillään, kun perhe on hajallaan, Amanda joutuu hetkiä olemaan ilman meitä osastolla (onneksi hän on tästä vähiten hämillään) ja tuntuu, että vaikka koko ajan juoksee paikasta toiseen tekemään asioita, mitään ei silti saa tehtyä ja kaikki on rempallaan. Onneksi tämä on väliaikaista, ja saamme Amandan varmaan alkuviikosta takaisin kotiin. Mikäli siis kaikki menee hyvin, eivätkä tulehdusarvot tai kuume nouse.

Laitan tähän vielä pienen kurkkauksen meidän parin viikon takaisiin kuvauksiin. Tulossa on super söpöjä kuvia!

Hänen majesteettinsa otti tilanteen melko lunkisti.