16. joulukuuta 2016

Lisähappea ja jouluvaloja

Heippa!

Niin se vain joulu taas lähenee. Meidän pienin tonttu vietti jälleen viikon sairaalassa. Syy tällä kertaa oli kasvava lisähapen tarve. Amanda siis voi kaikin puolin hyvin muuten, mutta saturaatioarvot roikkuvat jatkuvasti alhaisempina ja alhaisempina. Keväällä tavoitealarajaa laskettiin 85:een (terveillä arvo on noin 90-100). Sitten huomattiin, että nukahtaessa saturaatiot laskevat 79-81:een, joten raja asetettiin 80:een. Nyt viime viikolla arvot keikkuivat ilman lisähappea vain 70-80:n välillä, toisinaan nukkuessa valuivat jopa 65-70:n tietämille. Lukema tuntuu hurjalle, tosin Amandasta sitä ei kyllä huomannut ollenkaan. Väri pysyi hyvänä eikä hengitys ollut yhtään työlästä. Nuo lukemat ovat kuitenkin niin alhaiset, että lisähappea oli välttämätöntä antaa. 

Alkuviikosta

Loppuviikosta

Olemme aiemminkin lääkärin kanssa pohtineet lisähapen tarpeesta kotona. Yhteistuumin kuitenkin olemme sitä lykänneet, koska Amandan lisääntynyt hapen tarve on liittynyt aina infektioon ja sen hoito kuuluu sairaalaan. Viime viikko oli kuitenkin siis poikkeuksellinen, koska tyttö voi muuten niin hyvin. Vielä perjantaina puhuimme lääkärin kanssa, että lisähappiasiaa aletaan suunnitella maanantaina, ennen kuin kotiudumme. Viikonlopun aikana lisähapen tarve sitten katosi yhtä nopeasti kuin oli tullutkin. Kuitenkin mielestäni olisi ollut järkevää miettiä happiasiaa jatkoa ajatellen. Maanantaiaamuna olikin eri lääkäri kierrolla, joka torppasi asian täysin. Ensimmäinen lause lääkäriltä oli: "No, sitten ette voi polttaa edes tuikkuja saati kynttilöitä kotona" Just. Onkohan joku kieltäytynyt ottamasta happitukea lapselleen kotiin siksi, että voisi polttaa tuikkuja? Kun kerroin meidän puulämmityksestä, lääkäri totesi kauhuissaan, ettei mitään happijuttuja voi viedä lähellekään meidän kotia. Hän ei kertonut mitään vaihtoehtoja ongelmalle, totesi vain, että: "Katsotaan keväällä uudestaan kun muutatte". Kotona mieleeni heräsi kysymyksiä miljoona ja yritin etsiä netistä kotihappiohjeita. Kyselin kokemuksia tuttavaltani ja soitin kuntoutusohjaajalle, joka lupasi auttaa minua asiassa. Happirikastin olisi ihan huippu juttu saada kotiin. Amandan sairaalareissut venyvät useimmiten juuri sen takia, että saturaatiot jäävät roikkumaan, vaikka neiti voisi muuten jo hyvin. Voisimme ihan hyvin hoitaa sen kotonakin. No, katsotaan kuinka asia etenee. Onneksi tällä reissulla saturaatiot korjaantuivat itsestään, eikä lisähappiasia ole tämän päivän juttu.

Mutta ilouutisia! Me löysimme uuden kodin. Siis ihan uuden. Talo valmistuu toukokuussa, jolloin pääsemme sitten siihen muuttamaan. Se sijaitsee ihan eri kaupunginosassa kuin mistä etsimme tai missä aiemmin asuimme, mutta päädyimme siihen, koska se vastasi muuten meidän toiveita. Muuttohommia siis taas tiedossa keväällä. En malta odottaa. Ja koska se on vasta rakennusvaiheessa, saamme toiveidemme mukaan muokattua sitä Amandan eritystarpeille sopivaksi. Tälläisiä asioita ovat esimerkiksi mahdollisimman matalat kynnykset oviaukoissa ja ainakin Amandan huoneeseen hieman tavallista leveämpi ovi. Näitä tälläisiä varmaan tulee ajan myötä lisää ja lisää, mutta sitten muutellaan mahdollisuuksien mukaan.

Ennen Amandan joutumista lastenosastolle kävimme apuvälineyksikössä antamassa jaloista muotit ortooseja varten. Niitä olisi sitten tarkoitus pitää päivittäin, että jalkaterä pysyisi oikeassa asennossa. Nyt ne tahtovat hieman taipua nilkoista sisään päin, ihan niin kuin pienillä vauvoillakin. Amanda otti homman todella lunkisti nukkuen.





 Amandasta tämä pimeys on ihan (kirjaimellisesti) loistava juttu, koska joka puolella on jouluvaloja. Jos neiti on hyvin syvällä omassa kuplassaan, se on helppo rikkoa, kun hänet vie jouluvalojen ääreen. Amanda jaksaa tuijotella valoja vaikka kuinka kauan. Hän monesti katsellessaan kääntelee päätään hitaasti puolelta toiselle niin, että kuitenkin katse on tiukasti valoissa. En tiedä mikä juttu se on, mutta se on selkeästi joku Amandan oma juttu.

Ensi viikolla onkin sitten paljon katseltavaa, kun saadaan joulukuusi ja siihen kaikki koristeet ja valot. Saa myös nähdä mitä Amanda tuumaa, kun tyttöjen neljä serkkua vanhempineen sekä isovanhemmat saapuvat meille viettämään joulua. Onkin vähän enemmän ääntä kuin yleensä. Nyt vain kaikki peukut ja varpaat pysytyyn, ettei jokin uusi, katala infektio tee meille tepposia. Amandan kanssa kyllä neuvoteltiin lastenosastolta lähtiessä, että ei palata sinne enää tämän vuoden puolella.

Näissä riittää ihmettelemistä

Tulevan viikonlopun Ampsu viettää Muksulassa. Sillä välin me muu perhe nukutaan ja yritetään laittaa hieman joulua kotiin.


Hyvää viikonloppua!


ps. Jos on mielessä jokin aihe Amandaan tai Amandan hoitoon liittyen, josta haluaisitte kuulla,  laittakaa kommenttia niin voisin kirjoittaa ja kertoa asiasta mielelläni.