Heippa pitkästä aikaa.
Viikot
vierii niin vauhdilla, etten pysy yhtään kärryillä. Amanda on ollut
kotona nyt yhteensä jo kohta neljä viikkoa. Pari kertaa olemme käyneet
päivystyksessä, kerran tarkistamassa tulehdusarvot Amandan ollessa kovin
flunssainen ja toisen kerran laitattamassa Cystofixiin uutta tikkiä,
kun entinen irtosi paikaltaan. Lisäksi Amanda vietti yhden yön
lastenosastolla, koska tuntemattomasta syystä oksenteli yhden illan.
Onneksi se meni yhtä nopeasti ohi kuin alkoikin ja tyttö pääsi heti
aamulla osastolta pois. Olemme
siis koko perhe totutelleet uudenlaiseen arkeen kotona. Monesti aiemmin
olen puhunut siitä, että kun Amandan saisi lastenosastolta kotiin,
olisi elämä niin paljon helpompaa. Kaikki olisi saman katon alla, eikä
tarvitsisi kimpoilla sinne ja tänne. Ja huoli olisi pienempi, onhan
Amanda aina osastolla jostain syystä.
Näiden neljän viikon jälkeen en rehellisesti tiedä pystynkö ajattelemaan enää samoin. Arki tuntuu sairaala-arjesta vielä monin kertaisesti raskaammalle. En tiedä johtuuko se kaikesta Amandan vointiin liittyvästä vastuusta ja huolesta, parin tunnin mittaisista yöunista vai siitä, että Amandan kanssa ei pääse liikkumaan minnekään. Tai ehkä se on vaan koko setti.
On päiviä, jolloin aika menee nopeasti. Yleensä sellaisina päivinä Amanda voi paremmin ja pääasiassa nukkuu tyytyväisenä. Silloin keskityn esikoisen kanssa pelaamiseen tai yritän siivoilla kotia. Toisinaan kyselen eläkkeellä olevaa äitiäni meille kylään, koska jo pelkästään toisen aikuisen ihmisen läsnäolo tuntuu hyvälle, vaikka taustalla pyöriikin kodin tavanomainen härdelli. Ja luo turvaa, että ei ole yksin, jos nyt vaikka jotain sattuisi. Juha tulee töistä aina myöhään iltapäivällä ja yleensä yritänkin sitten päästä käymään jossain, edes vaikka lähikaupassa tai lenkillä, että en aivan höperöidy.
Mutta on myös päiviä, jolloin tekisi vain mieli vetää lenkkarit jalkaan ja juosta niin kauas kotoa kun pääsee. Tälläisiä ovat päivät, kun unta on edelliseltä yöltä kertynyt noin kaksi tuntia (tämä ei oikeastaan kuulu huonoihin päiviin, vaan on ihan vakio). Kun esikoisen aamu on huono ja häntä kiukuttaa. Samaan aikaan Amanda saa pieniä kohtausoireita ja saturaatiot putoilevat. Silmät ovat sumeat ja yritän miettiä, mitä nyt pitäisi tehdä. Soitanko osastolle vai lähdenkö suoraan päivystykseen. Vai jospa se kestääkin taas vain tunnin ja vointi palautuu ennalleen, kuten aiemminkin on käynyt. Ulkona paistaa aurinko, mutta en uskalla istahtaa edes etuterassille haukkaamaan happea, kun tarkkailen vaikertavaa Amandaa. Esikoinen ei keksi tekemistä ja turhautuu, kun keskityn vain pienempään. Huolehdin sivussa vielä Amandan lääkitykset, ruoka-ajat, pissatukset ja muut päivän rutiinit M:nkin osalta. Näinä päivinä lehtimyyjät eivät ole minun suosiossani, eivätkä vitamiinien myyjät, jotka ovat juuri löytäneet minulle oikeanlaisen napin, jolla ihoni kirkastuisi ja hehkuisin aivan uudella tavalla. Minä haluaisin vain painaa silmäni kiinni hetkeksi tai istua pöydän ääreen juomaan kupin kahvia ilman huolta. Yleensä tälläisen päivän jälkeen tuntuu kuin valuisin yhteen kasaan samalla hetkellä oven avautuessa ja mieheni saapuessa töistä kotiin. Tuntuu, että on antanut ihan kaikkensa ja vähän vielä enemmän. Näitä päiviä on paljon.
Kuten aiemmin kerroin, meille on siis myönnetty yöhoitaja 2x viikossa ja se onkin taivaallista. Painaa pää tyynyyn illalla ja ajatella, että seuraava herätys on vasta aamulla. Ah. Mutta kertonee jotain väsymykseni tilasta se, että olen yleensä paljon enemmän nukuksissa seuraavana päivänä, kun olen saanut yhden yön nukkua kunnolla. En tiedä kuinka monta yötä vaadittaisiin, että olo olisi virkeä ja ajatus juoksisi taas kirkkaasti.
Tämä päivä onneksi näyttää (toistaiseksi ainakin) taas valoisammalta. Esikoinen läksi viimeiseksi puolikkaaksi päiväksi päiväkotiin ennen kesälomaa. Viime yön Amandalla oli hoitaja, joten sain nukkua. Pieniä kohtauksia tyttö oli saanut pitkin yötä, joten aamulla isomman kohtauksen tullen, annoin kohtauslääkkeen ja nyt Amanda nukkuu melko sikeästi. Tuumasta toimeen, otin kupin kahvia ja aukaisin bloggerin.
Eilen meillä oli palsu eli palvelusuunnitelman päivitys. Siihen osallistui omaishoidon palveluohjaaja, palvelunohjaaja kaupungin puolelta sekä johtava sosiaalityöntekijä sekä kuntoutusohjaaja. Kyselin mahdollisuutta saada päivähoitoa Amandalle. Eli saada hoitaja meille kotiin kerran viikossa vaikka tunniksi tai pariksi, että pääsisin käymään asioilla. Tätä meille on tarjottu monta kertaa aiemmin, mutta silloin en kokenut tätä tarpeelliseksi, koska tarvittaessa Amandan kanssa pääsi vielä helpommin liikkumaan. Koen, että nyt olisi tälle suurin tarve, mutta sain toivomukselleni suoran vastauksen. Resursseja Amandan tutusta hoitopaikasta ei löydy. "Palataan, jos tilanne resurssien osalta muuttuu". Asia selvä. Pysymme sisällä. Palvelunohjaaja tarjosi vaihtoehtoa etsiä hoitajaa jostain sosiaalipuolen kautta, mutta olen siitä todella skeptinen. Amandalla on niin monta erityisosaamista vaativaa asiaa, että pysyn ja sekoan mielummin itse tänne kotiin, kun annan ohjat jollekin, joka ei tyttöä hyvin tunne ja pahimmassa tapauksessa tilanne huononee entisestään.
Tämä on muuten kauhein asia, jonka olen tajunnut nyt. Tieto ja tuntemus Amandasta ja Amandan hoidosta ovat yksin minun pääni sisällä. Toki Amandaa paljon hoitaneet hoitajat ja tietenkin Juha ovat sellaisia keneen luotan 100% tytön hoidossa, mutta esimerkiksi täällä kotona tiedän usein paljon ennen Juhaa Amandan olemuksesta ja äänestä, mitä hän on vailla ja mikä vaivaa. Se on todella stressaavaa, koska tämän vuoksi minä olen kotona se, joka myös iltaisin pomppaa sohvalta Amandaa auttamaan, kun tiedän heti mitä täytyy tehdä. Muksulaan olen tehnyt kansion, johon olen pyrkinyt laittamaan mahdollisimman paljon ylös asioita Amandasta. Silti on aina jotain mitä en ole muistanut kirjoittaa tai sanoa ääneen ja hoidossa on ollut jotain minua vaivaavaa. Esimerkiksi viime reissulla (hoitajillekin hieman tuntemattomasta) cystofixistä oli irronnut tikki. Tikki oli aiemmin pysynyt hyvin paikallaan, koska sen päälle oli kasvanut rupi. Nyt Amandan rupi oli rasvattu tehokkaasti bephantenilla irti ja näin ollen tikki oli lähtenyt irti. Eikä siinä mitään. Rupihan lähtee kuitenkin jossain vaiheessa eikä sen ole tarkoituskaan olla tikin pitäjänä, mutta en ollut tajunnut kertoa, että cystofixin letku ei saa liikkua rei'ässään niin, että se työntyy sisään ja ulos valtoimenaan (mitä se siis ei tehnyt kun rupi oli paikallaan). Huomasin tämän vasta sen jälkeen, kun Amanda oli tuotu kotiin ja viritelty happipullosta takaisin rikastimen hapelle ja ruoka oli laitettu tippumaan. Eikun pikaisesti soitto äidilleni esikoisen seuraksi, takaisin ulkovaatteet päälle, happipullojen uudelleen viritys ja autolla päivystykseen tikkaukseen. Taas löin päätäni seinään, kun en ollut tajunnut juuri tuosta asiasta kaikkien muiden asioiden keskellä sanoa ja hirmuinen revohka saatiin aikaiseksi. Vastaavan kaltaisia tilanteita on monia. Enkä halua moittia hoitajia, he tekevät työnsä hyvin. Amandassa, kuten monessa muussakin pienessä erityisessä, on monta erikoista ja ihan omaa uniikkia asiaa, eikä niitä tiedä kun vain tutustumalla lapseen ajan kanssa. Onneksi on paljon sellaisia hoitajia, jotka tuntevat Amandan jo todella hyvin. Ja itse opin koko ajan lisää mihin täytyy muistaa Amandan hoidossa painottaa.
Onneksi tänään miehelläni alkaa loma. Tuntuu ihankuin itsellänikin alkaisi. Ei tarvitse olla yksin päivisin ja pääsen tarvittaessa käymään jossain. Ja tällä hetkellä tuntuu, että on ihan sama paistaako meidän lomalla aurinko vai sataako taivaan täydeltä vettä. Mielelläni lenkkeilen vaikka vesisateessa, jos vaan pääsen ulos. Apuvälineyksiköstä saamme pian happipulloille telineen rattaisiin, joten ehkäpä myös Amandan kanssa pääsee pian vähän ulkoilemaan lähistölle. Tosin olen varannut Amandalle kesäkuuksi myös useamman lyhyen hoitopätkän Muksulaan. Jospa päästäisiin tekemään kolmestaan pieni reissu jonnekin ja ehkä ei tekisi huonoa sekään, jos voisimme jossain välissä hieman huokaista Juhan kanssa myös kahdestaan. Nyt vain peukut pystyyn, että kaikki voidaan hyvin ja pysytään terveinä mahdollisimman pitkään.
Näiden neljän viikon jälkeen en rehellisesti tiedä pystynkö ajattelemaan enää samoin. Arki tuntuu sairaala-arjesta vielä monin kertaisesti raskaammalle. En tiedä johtuuko se kaikesta Amandan vointiin liittyvästä vastuusta ja huolesta, parin tunnin mittaisista yöunista vai siitä, että Amandan kanssa ei pääse liikkumaan minnekään. Tai ehkä se on vaan koko setti.
On päiviä, jolloin aika menee nopeasti. Yleensä sellaisina päivinä Amanda voi paremmin ja pääasiassa nukkuu tyytyväisenä. Silloin keskityn esikoisen kanssa pelaamiseen tai yritän siivoilla kotia. Toisinaan kyselen eläkkeellä olevaa äitiäni meille kylään, koska jo pelkästään toisen aikuisen ihmisen läsnäolo tuntuu hyvälle, vaikka taustalla pyöriikin kodin tavanomainen härdelli. Ja luo turvaa, että ei ole yksin, jos nyt vaikka jotain sattuisi. Juha tulee töistä aina myöhään iltapäivällä ja yleensä yritänkin sitten päästä käymään jossain, edes vaikka lähikaupassa tai lenkillä, että en aivan höperöidy.
Mutta on myös päiviä, jolloin tekisi vain mieli vetää lenkkarit jalkaan ja juosta niin kauas kotoa kun pääsee. Tälläisiä ovat päivät, kun unta on edelliseltä yöltä kertynyt noin kaksi tuntia (tämä ei oikeastaan kuulu huonoihin päiviin, vaan on ihan vakio). Kun esikoisen aamu on huono ja häntä kiukuttaa. Samaan aikaan Amanda saa pieniä kohtausoireita ja saturaatiot putoilevat. Silmät ovat sumeat ja yritän miettiä, mitä nyt pitäisi tehdä. Soitanko osastolle vai lähdenkö suoraan päivystykseen. Vai jospa se kestääkin taas vain tunnin ja vointi palautuu ennalleen, kuten aiemminkin on käynyt. Ulkona paistaa aurinko, mutta en uskalla istahtaa edes etuterassille haukkaamaan happea, kun tarkkailen vaikertavaa Amandaa. Esikoinen ei keksi tekemistä ja turhautuu, kun keskityn vain pienempään. Huolehdin sivussa vielä Amandan lääkitykset, ruoka-ajat, pissatukset ja muut päivän rutiinit M:nkin osalta. Näinä päivinä lehtimyyjät eivät ole minun suosiossani, eivätkä vitamiinien myyjät, jotka ovat juuri löytäneet minulle oikeanlaisen napin, jolla ihoni kirkastuisi ja hehkuisin aivan uudella tavalla. Minä haluaisin vain painaa silmäni kiinni hetkeksi tai istua pöydän ääreen juomaan kupin kahvia ilman huolta. Yleensä tälläisen päivän jälkeen tuntuu kuin valuisin yhteen kasaan samalla hetkellä oven avautuessa ja mieheni saapuessa töistä kotiin. Tuntuu, että on antanut ihan kaikkensa ja vähän vielä enemmän. Näitä päiviä on paljon.
Kuten aiemmin kerroin, meille on siis myönnetty yöhoitaja 2x viikossa ja se onkin taivaallista. Painaa pää tyynyyn illalla ja ajatella, että seuraava herätys on vasta aamulla. Ah. Mutta kertonee jotain väsymykseni tilasta se, että olen yleensä paljon enemmän nukuksissa seuraavana päivänä, kun olen saanut yhden yön nukkua kunnolla. En tiedä kuinka monta yötä vaadittaisiin, että olo olisi virkeä ja ajatus juoksisi taas kirkkaasti.
Tämä päivä onneksi näyttää (toistaiseksi ainakin) taas valoisammalta. Esikoinen läksi viimeiseksi puolikkaaksi päiväksi päiväkotiin ennen kesälomaa. Viime yön Amandalla oli hoitaja, joten sain nukkua. Pieniä kohtauksia tyttö oli saanut pitkin yötä, joten aamulla isomman kohtauksen tullen, annoin kohtauslääkkeen ja nyt Amanda nukkuu melko sikeästi. Tuumasta toimeen, otin kupin kahvia ja aukaisin bloggerin.
Eilen meillä oli palsu eli palvelusuunnitelman päivitys. Siihen osallistui omaishoidon palveluohjaaja, palvelunohjaaja kaupungin puolelta sekä johtava sosiaalityöntekijä sekä kuntoutusohjaaja. Kyselin mahdollisuutta saada päivähoitoa Amandalle. Eli saada hoitaja meille kotiin kerran viikossa vaikka tunniksi tai pariksi, että pääsisin käymään asioilla. Tätä meille on tarjottu monta kertaa aiemmin, mutta silloin en kokenut tätä tarpeelliseksi, koska tarvittaessa Amandan kanssa pääsi vielä helpommin liikkumaan. Koen, että nyt olisi tälle suurin tarve, mutta sain toivomukselleni suoran vastauksen. Resursseja Amandan tutusta hoitopaikasta ei löydy. "Palataan, jos tilanne resurssien osalta muuttuu". Asia selvä. Pysymme sisällä. Palvelunohjaaja tarjosi vaihtoehtoa etsiä hoitajaa jostain sosiaalipuolen kautta, mutta olen siitä todella skeptinen. Amandalla on niin monta erityisosaamista vaativaa asiaa, että pysyn ja sekoan mielummin itse tänne kotiin, kun annan ohjat jollekin, joka ei tyttöä hyvin tunne ja pahimmassa tapauksessa tilanne huononee entisestään.
Tämä on muuten kauhein asia, jonka olen tajunnut nyt. Tieto ja tuntemus Amandasta ja Amandan hoidosta ovat yksin minun pääni sisällä. Toki Amandaa paljon hoitaneet hoitajat ja tietenkin Juha ovat sellaisia keneen luotan 100% tytön hoidossa, mutta esimerkiksi täällä kotona tiedän usein paljon ennen Juhaa Amandan olemuksesta ja äänestä, mitä hän on vailla ja mikä vaivaa. Se on todella stressaavaa, koska tämän vuoksi minä olen kotona se, joka myös iltaisin pomppaa sohvalta Amandaa auttamaan, kun tiedän heti mitä täytyy tehdä. Muksulaan olen tehnyt kansion, johon olen pyrkinyt laittamaan mahdollisimman paljon ylös asioita Amandasta. Silti on aina jotain mitä en ole muistanut kirjoittaa tai sanoa ääneen ja hoidossa on ollut jotain minua vaivaavaa. Esimerkiksi viime reissulla (hoitajillekin hieman tuntemattomasta) cystofixistä oli irronnut tikki. Tikki oli aiemmin pysynyt hyvin paikallaan, koska sen päälle oli kasvanut rupi. Nyt Amandan rupi oli rasvattu tehokkaasti bephantenilla irti ja näin ollen tikki oli lähtenyt irti. Eikä siinä mitään. Rupihan lähtee kuitenkin jossain vaiheessa eikä sen ole tarkoituskaan olla tikin pitäjänä, mutta en ollut tajunnut kertoa, että cystofixin letku ei saa liikkua rei'ässään niin, että se työntyy sisään ja ulos valtoimenaan (mitä se siis ei tehnyt kun rupi oli paikallaan). Huomasin tämän vasta sen jälkeen, kun Amanda oli tuotu kotiin ja viritelty happipullosta takaisin rikastimen hapelle ja ruoka oli laitettu tippumaan. Eikun pikaisesti soitto äidilleni esikoisen seuraksi, takaisin ulkovaatteet päälle, happipullojen uudelleen viritys ja autolla päivystykseen tikkaukseen. Taas löin päätäni seinään, kun en ollut tajunnut juuri tuosta asiasta kaikkien muiden asioiden keskellä sanoa ja hirmuinen revohka saatiin aikaiseksi. Vastaavan kaltaisia tilanteita on monia. Enkä halua moittia hoitajia, he tekevät työnsä hyvin. Amandassa, kuten monessa muussakin pienessä erityisessä, on monta erikoista ja ihan omaa uniikkia asiaa, eikä niitä tiedä kun vain tutustumalla lapseen ajan kanssa. Onneksi on paljon sellaisia hoitajia, jotka tuntevat Amandan jo todella hyvin. Ja itse opin koko ajan lisää mihin täytyy muistaa Amandan hoidossa painottaa.
Onneksi tänään miehelläni alkaa loma. Tuntuu ihankuin itsellänikin alkaisi. Ei tarvitse olla yksin päivisin ja pääsen tarvittaessa käymään jossain. Ja tällä hetkellä tuntuu, että on ihan sama paistaako meidän lomalla aurinko vai sataako taivaan täydeltä vettä. Mielelläni lenkkeilen vaikka vesisateessa, jos vaan pääsen ulos. Apuvälineyksiköstä saamme pian happipulloille telineen rattaisiin, joten ehkäpä myös Amandan kanssa pääsee pian vähän ulkoilemaan lähistölle. Tosin olen varannut Amandalle kesäkuuksi myös useamman lyhyen hoitopätkän Muksulaan. Jospa päästäisiin tekemään kolmestaan pieni reissu jonnekin ja ehkä ei tekisi huonoa sekään, jos voisimme jossain välissä hieman huokaista Juhan kanssa myös kahdestaan. Nyt vain peukut pystyyn, että kaikki voidaan hyvin ja pysytään terveinä mahdollisimman pitkään.
