Isosiskon näkökulmasta

Olen miettinyt jo pitkään, että haluaisin kirjoittaa ajatuksia Amandasta pikkusiskona tai oikeastaan esikoisestamme isosiskona. 

Kun odotin Amandaa, puhuin paljon tytöllemme siitä millaista elämä sitten on, kun vauva syntyy,  ja mitä kaikkea tulisimme yhdessä tekemään. Jälkeenpäin olen ajatellut, että se oli suuri virhe, koska elämä on hyvin hyvin erilaista kuin silloin puheissani. Vaikka voisi ajatella, että 4-vuotias ei muistaisi puolentoista vuoden takaisia puheita, hän kyllä muistaa. Ainakin osittain. Hän tuumi esimerkiksi raskausaikanani monta kertaa päiväkodin pihalla: "Äiti, sitten meillekin ostetaan tuollainen kärry (pyörän perään), minne mahdutaan vauvan kanssa yhdessä, kun se kasvaa, ja voit sillä meitä kuljettaa. Me istutaan siellä vierekkäin". Ja minä tietenkin olin samaa mieltä ja intoilin asiasta M:n kanssa. Amandan syntymän jälkeen hän on harmitellut useaan otteeseen sitä, kun kyyditys kärryllä ei onnistukaan Amandan istumattomuuden takia.

M sai huomion jakamiseen melko pehmeän laskun. Amanda vietti sairaalassa ensimmäisen kuukauden, ja sillä välin M sai huomiota paljon niin kotona kuin sairaalassa hoitajilta. Vasta kun Amanda tuli kotiin, alkoi tulla pienimuotoista uhmaamista. Missään vaiheessa M ei ole kohdistanut sitä Amandaan, lähinnä meihin kiukkuamisella ja tavaroihin fyysisemmin. Sovimmekin silloin, että kun oikein ärsyttää, tyynyä saa lyödä. Se on toiminut hyvin! Se laukaisi tilanteen ja monesti päätyikin nauruun. 

Kun Amandalla alkoi tulla paljon sairaalassaoloja, huomasin, että vaikeimpia esikoiselle olivat Amandan lähdöt ja paluut. Hän joutui monta kertaa aamulla ihmettelemään, kun pikkusisko olikin hävinnyt yön aikana, ja ehkä myös toinen meistä vanhemmista. Sellaiset aamut olivat aluksi todella kiukkuisia ja vaikeita. Sittemmin, kun niitä on tullut niin monia, M saattaa vain tarkistaa: "onko Amanda joutunut taas sairaalaan?", ja joskus hän ei edes heti huomaa, ennenkun otamme asian itse puheeksi. Myös kotiutumispäivät olivat aiemmin hankalia. M oli saanut paljon kohdistettua huomiota vuorotellen toiselta vanhemmalta sillä välin, kun toinen oli Amandan luona sairaalassa. Kun Amanda oli jälleen kotona, huomio jakautuikin ja se pisti taas kiukuttamaan, mikä on melko luonnollista. Tämäkin asia on tasoittunut vuoden aikana, eikä M:n pieni mieli enää mene sekaisin muuttuvista tilanteista. 

M haluaa yleensä auttaa Amandan hoidossa ja useasti hänestä onkin paljon apua. Olemme sopineet, että Amandan ruokailuun ja lääkintään liittyvät kaikki asiat ovat vain meidän hommia, mutta muuten M saa olla apuna niin paljon kuin haluaa. Toisinaan hän on mukana vaipan vaihdossa ja ojentelee rasvoja tai hakee kaapista lisää taitoksia pyllyn pesua varten. Toisinaan hän haluaa pukea Amandalle sukat ja harjata hiukset. Myös M:n oma vauvanukke köllöttää usein Amandan vieressä ja hänelle tehdään samat toimenpiteet, peg-letkuruokinnasta lähtien.

Nyt kun meidän lähipiirissä on useampi, Amandaa pienempi vauva, M on alkanut saada perspektiiviä siitä, kuinka paljon Amanda poikkeaakaan ikäisistään. Minusta on yhtä aikaa hienoa ja surullista huomata, kuinka M seuraa pienempiä vauvoja ihmeissään niiden nostellessa päätään ja tutkiessaan leluja ihan itse. Se mikä siitä tekee surullista minulle, on se, kun tiedän, kuinka M haluaisi Amandakin tekevän niin. Vaikka Amanda ei yleensä osoita minkäänlaista kiinnostusta mihinkään, M jaksaa päivittäin esitellä pikkusiskolleen leluja ja puhelee ääneen, mitä Amanda mahtaa leluista ajatella. Hän myös usein rakentaa leikkejä Amandan ympärille ja antaa tälle jonkun roolin tai osan, joka Amanda voisi olla. Se on mahtavaa, mutta äitinä myös sydäntä särkevää. Tottakai olisin toivonut Amandasta M:lle tasavertaista leikkikaveria, mutta eipä minulta ole paljon kyselty. Toisaalta tuntuu hienolta, että heille kuitenkin syntyy omanlaisensa suhde. Se ei tule olemaan samanlainen, kun sisaruksilla yleensä, mutta sellainen tulee kuitenkin olemaan. 

Olemme kertoneet M:lle melko suoraan Amandan asioista. Olemme kertoneet, että Amanda on erilainen vauva, ja että hän ei välttämättä opi koskaan istumaan tai liikkumaan. M tietää Amandan sairaudet nimeltä, ja kuinka mitäkin oiretta hoidetaan. Toisinaan hän puhelee "Sittenkun Amanda oppii..." ja toisinaan hän tuumii: "Amanda on aina meillä vauva". Yhtä sekaisin tulevaisuuden kuvasta kuin me kaikki. 

Me saatiin keväällä käydessämme Amandan lastenneurologian kontrollikäynnillä mukaamme kirjan "Leivotaan ihminen", joka on ollut M:lle tosi hyvä ja josta hän tykkää paljon. Siinä lapset miettivät miksi hiukset ovat sen väriset kuin ovat, ja miksi toinen ihminen on pidempi toista. Kirjassa kerrotaan yksinkertaisesti kromosomeista ja geeneistä, ja siitä kuinka ne muodostuvat  (tai siis varmaan niin yksinkertaisesti kuin niistä nyt voi kertoa. M sanoo tästä osiosta "en oikein tajua", enkä ole paljoakaan eri mieltä). Kirjasta on tullut ihan lemppari ja sitä luetaan viikoittain. Sen on tehnyt asiantuntijatyöryhmä harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin keskittyneessä Norio-keskuksessa. Peukkua kirjasta tekijöille, loistava idea ja mahtavaa, että sellainen annettiin meille. Aiheesta varmasti olisi lastenkirjoja vaikka kuinka, mutta tässä kaikessa pyörityksessä, ei varmaan itse olisi tullut edes mieleen lähteä sellaista etsimään.

Olen iloinen, että olemme saaneet tarjottua M:lle melko tavallisen arjen. Lasten isovanhemmat asuvat tässä meitä lähellä, ja heidän seurassaan M:llä on ihan omat juttunsa. Se on minusta todella hienoa. M on ollut päiväkodissa yksivuotiaasta asti, joten sen jatkaminen Amandan syntymän jälkeen oli luonnollista varsinkin tämän tilanteemme myötä, tosin nyt vain osaviikkoisesti. Siellä on myös omat tutut jutut ja rutiinit sekä tietenkin tärkeät ystävät. Kun Amanda on esimerkiksi sairaalassa, mieleni on levollinen, kun voin viedä esikoisen luottavaisin mielin hoitoon, eikä häntä tarvitse vastentahtoisesti kuljettaa mukana sairaalassa.

Halusin vielä tähän loppuun antaa esikoisellemme suunvuoron iltapalalla haastattelun muodossa ja ilmaista oman näkemyksensä asioihin (kirjoitan vastaukset juuri niinkuin ne kerrottiin)

Millaista sinusta on olla isosisko?
Kiva olla. Saa silitellä.

Millainen pikkusisko Amanda on?
Nuhainen. Sen pitää aina mennä sairaalaan. Se on niin pieni, että haluaisin sen kasvavan isommaksi. Varpaat ja kädetkin on niin pienet.

No miltä se tuntuu sinusta, kun Amanda on sairaalassa?
Tylsää. Ei oo ketään kenen kanssa leikkisi. Sitten ei voi Amandalle näyttää leluja. 

Mikäs on sinusta Amandassa parasta?
Kun se hymyilee. Ja kun Amanda jumppaa, se näyttää hassulta. Ja se hymyilee Panda-tuolissa leijonalelulle.

Mikä Amandan kanssa harmittaa?
Kun Amanda itkee ja minä itken. Harmittaa, kun se ei syö suun kautta. Pitkän tuumimisen jälkeen: Haluaisin, että se olisi minun kaveri. 

Miten Amandaa hoidetaan?
Vaippaa vaihdellaan ja laitetaan koppaan. Ja koko ajan pitää hoitaa!

Minkä näköinen Amanda on? 
Sievä ja ihana. Kun hymyilee niin näyttää ihan ilonaamalta. 

Mitäs Amanda osaa?
Istua silleen, että siitä pidetään tiukasti kiinni kädestä.  

Tuleeko sinulla jotain mieleen vielä mitä haluaisit kertoa Amandasta tai Amandaan liittyen?
Äiti... miksi Amanda ei kävele?  Ennenkun ehdin avata suutani, mieleen tuleekin monta muutakin asiaa (kaikki yhteen pötköön): Äiti on rakas. Amandalla on kyllä myös pikkuruinen nenä... Sitten katse kääntyy pikkusiskoon: Hyvää yötä Amanda. Olet vähän nuhainen, mutta pian se nuhainen menee pois. Sinä olet rakas. Sinun kanssa on aina kivaa. Minulla on sinulle yllätys. Olet niin kiltti.  

 
 Yllätys oli varmaankin miljoona pusua poskelle, jotka pienempi sai heti iltapalan jälkeen <3