Elefantin paino

Amanda on viettänyt nyt jo yli viikon kotona. Se on ihanaa ja se on parasta, mutta se on välillä myös todella raskasta. Sanon yleensä kaikille kysyjille, että jaksan hyvin, koska niin on tapana sanoa. Ja pääasiassahan kai jaksankin. Ilostun pienistä asioista. Haluan tavata ystäviä ja ihmisiä ja olla osallisena millon missäkin. En koe, että olisin taipuvainen masentumaan, mutta silti välillä tuntuu kuin jyrä (tai elefantti) makaisi päälläni.

Amandan kanssa on niin paljon tehtävää, muistettavaa ja huolehdittavaa. Koska meillä on myös perusterve lapsi, uskallan sanoa, että miljoona kertaa enemmän tehtävää. Tavallisen vauvan hoidon lisäksi, täytyy tehdä paljon muutakin: Kolme kertaa vuorokaudessa on annettavat lääkkeet kellolleen samaan aikaan. Täytyy yrittää tehdä fyssarin antamilla ohjeilla jumppia aina niissä väleissä, kun Amanda on hereillä. Atooppinen iho on pidettävä puhtaana, rasvattuna ja hoidettuna. Suun aluetta on putsattava, harjoitettava ja hoidettava päivittäin. Kuulokojeita on muistettava pitää aina kun mahdollista, käyttö aloitetaan jokaisen sairaalaviikon jälkeen pikku hiljaa uudelleen, muutama tunti päivässä kerrallaan. Näön käyttöä olisi hyvä harjoittaa esittelemällä Amandalle erilaisia kuvia, vaikka Amanda kääntää katseensa aina pois. Olisi tarjottava käsiin erilaisia tuntokokemuksia, vaikka pienet kädet ovat yleensä tiukasti nyrkeissään. Ulos ei voi mennä, imukone jäätyy, mutta raikasta ilmaa tarvitsee jokainen. On tarkkailtava hengitystä, onko se tasaista tai pinnallista tai muulla tavoin erilaista. Annettava hengitettävää avaavaa lääkettä kolmen tunnin välein sekä lisäksi hoitavaa lääkettä aamuin illoin. Tarkkailla varpaan kynsiä, koska ne kasvavat ylöspäin, etteivät vain kasva ihon alle. Kaulan poimut hautovat, ne täytyy muistaa pitää puhtaina ja vaihdella kaulalle antibakteerista nauhaa. Laskettava kaikki ruokailujen yhteydessä annettava vesi, että päivän annos tulee täyteen eikä mene yli. Pidettävä huoli, ettei ruiskut, tarvikkeet ja lääkkeet pääse loppumaan, koska ne ovat tilaustavaraa. Päänahkaa on liuoteltava öljyllä karstan vuoksi. Myös kaikki Amandan laitteet vaativat jonkinlaista huoltoa, osa päivittäin ja osa viikoittain. 
  Pian saamme Amandalle ortoosit jalkoihin asentohoidoksi. Niitä olisi kuulemma hyvä sitten pitää päivittäin joitain aikoja, aloittaen tietenkin pieni hetki kerrallaan. Saamme myös seisomatelineen, sekin tulee olemaan päivittäistä. Amandaa täytyy muistaa tasapuolisesti pitää välillä pystyasennossa sekä välillä makuullaan, että limat liikkuisi. On oltava tuntosarvet ojossa ja korvat auki koko ajan, mikäli Amanda aloittaa yskimisen. Yskiessä kasvojen väri vaihtuu radikaalisti ja aivan joka ikinen kerta pelkään, että Amanda tukehtuu eikä jatka enää hengittämistä. Niinkuin sairaalassa kävi silloin viimeksi.

Kun lähdemme jonnekin, oli se sitten M:n vienti päiväkotiin tai nopea pyörähdys lähikaupassa, on oltava mukana ainakin kohtauslääke, harso ja imukone. Jos menemme esimerkiksi lasten mummolaan kylään (ainoita kyläpaikkoja, joita Amandan kanssa on) on mukana oltava  ruokapumppu, ruiskut, lääkkeet, letkut, imukoneen varaletkut ja tietenkin vaipat ja rasvat. Siksi lähtö vaatikin pientä pinnistelyä. Tämä on myös syy miksi en kulkisi Amandan kanssa esim. bussilla, vaikka "se olisi niin helppoa". Koska se ei ole. Automatkoillakin joudun usein pysähtymään tien viereen nostamaan limaansa tukehtuvan lapsen pois turvaistuimestaan kylkiasentoon. En halua kokea samaa bussissa. 

 Tunnen huonoa omaatuntoa päivittäin siitä, etten muista vastata ystävieni viesteihin tai ohitan tärkeitä asioita, joista mieheni on puhunut. Tai siitä, että esikoiselta jää monia juttuja välistä "...koska Amanda..."

Kun kuulin Ellinooran biisin Elefantin paino, se osui ja upposi. Tunne sisälläni on toisinaan juuri sellainen. Kuin painopenkka makaisi päälläni. Enkä oikeastaan tiedä katoaako se enää koskaan, olipa tilanne Amandan kanssa mikä vain. Sanotaan, että ihminen saa sen verran kuin jaksaa kantaa. Suoraan sanottuna, minusta tuo sanonta on ihan täyttä soopaa. Asioita tapahtuu, eikä tässä ole tarjottu minkäänlaisia vaihtoehtoja. Tähän on opeteltu askel askeleelta, ihan niinkuin jokainen vastaavassa tilassa on joutunut tai joutuisi tekemään. On ihan sama, jaksaako vai ei, eteenpäin on vain mentävä.

  Kun odotin esikoistani, tutustuin erääseen ihmiseen, jolla oli silloin vaikeasti vammainen lapsi. Kyselin ja kuuntelin kiinnostuneena millaista arkea se on. Keskustelujen jälkeen mietin usein, että kuinka tuo ihminen pystyykään tuohon kaikkeen. Kuinka hän jaksaa? Nyt tajuan. Ei ole vaihtoehtoja. Kun Amandan hengitys muuttuu vaikeaksi, on lähdettävä sairaalaan. Mentävä on, vaikka juuri eilen sieltä olisi päästy kotiin. Fysioterapiaa tehdään monta kertaa viikossa, ei siksi, että kehitys edistyisi, vaan siksi, ettei tilanne menisi huonommaksi. Kaikki Amandan asiat ovat minulle entuudestaan täysin tuntemattomia ja jokainen juttu on täytynyt opetella alusta pitäen. 

Tiedän, että huomenna saattaa olla taas päivä, jollon en ajattele tätä taas näin surkeasti. Haluan etsiä aina positiiviset puolet negatiivisten sijaan, mutta tänään ei ole sellainen päivä. 

Tänään lyhistyn elefantin alle.