Nyt kuuluu!

Amanda siis sai kuulokojeet korviinsa. Olen positiivisesti yllättynyt, kuinka helppoa niiden käyttö on. Koska Amanda ei juuri liiku, kojeet pysyvät hirmu hyvin paikallaan. Tässä tilanteessa onkin hyvä, kun hän ei itse käsillään osaa kiskoa niitä pois. Toisinaan ne suhisevat inhottavasti, kun hiukset tai tyyny hankautuvat vasten, mutta muuten Amanda ei niistä ole moksiskaan. Selkeästi hän reagoi nyt enemmän ääniin (lähinnä taas tutulla "peura ajovaloissa" -ilmeellä), ja sitä myöten on myös enemmän hereillä. Kuulokojeet eivät vaadi suuria huoltotoimenpiteitä; pääasiassa iltaisin korvakappaleiden osien huuhtelu riittää. Vaikka neiti nukkuu edelleen suurimman osan päivästä, olen sitkeästi pitänyt hänellä kojeita korvissa lähes koko päivän, jonka vuoksi unipätkät ovat hieman lyhentyneet. Yöksi ja sikeiden päiväunien ajaksi tottakai otan ne pois.

Amanda vietti viime viikon lähes kokonaan Muksulassa. Maanantaista perjantaihin hänellä oli ns. kuntoutusjakso, jossa hänet kohtasivat niin fysioterapeutti kuin hammashoitajakin. Perjantaina tyttö tuli yhdeksi yöksi kotiin, kun menimmekin sitten Muksulaan lauantaiaamuna koko perhe. Siellä järjestettiin perhekurssi, johon osallistuimme kaikki. Olen tosi iloinen, että tuli lähdettyä. Meitä oli siellä kolme perhettä, joilla jokaisella meillä oli mukana niin erityislapsi kuin sitten heidän sisaruksensa. Erityisille oli omat hoitajat, jotka huolehtivat lääkityksistä ja ruokailusta ja muista, ja sisaruksille oli omat hoitajat, jotka olivat keksineet vaikka mitä tekemistä siksi aikaa, kun meillä vanhemmilla oli omat jutut. Esikoinen M oli hyvin onnellinen, kun pääsi pallomereen sekä askartelemaan kaikenlaista. Kaveritkin löytyivät heti.

Ennen tuota kurssia en ajatellutkaan, kuinka hyvältä tuntuisi nähdä ja kuulla ihmisiä, jotka ovat samojen asioiden äärellä. Meille on toki alusta saakka puhuttu vertaistuen merkityksestä, mutta vasta nyt olen valmis tarttumaan siihen. Mennyt vuosi on vienyt niin paljon energiaa, että jos keväällä joku olisi tullut pyytämään minua jonnekin kurssille juttelemaan muiden ihmisten kanssa, minulta ei olisi löytynyt voimia siihen. Nyt löytyi ja olen tosi iloinen siitä. Tutustuimme mahtaviin ihmisiin, ja on helpottavaa nähdä, että on muitakin, joiden arki täyttyy samanlaisista asioista kuin meidän.

Meidän pieni mummukka on nyt taas lastenosastolla. Kuntoutusviikon aikana hänellä puhkesi jonkinsortin syysflunssa, joka huipentui nyt alkuviikolla ylitse tulvivaan räkään. Pitkälle pärjättiin kotona imukoneen kanssa, mutta keskiviikkoa edeltävänä yönä Amanda oli jo niin voipunut, etten nähnyt muuta vaihtoehtoa kuin lähteä päivystykseen. Kotona saturaatioarvotkin olivat vain +/- 80. Happiviikset nenän alle saatuaan olo helpottuikin selvästi heti, ja kasvojenkin väri palasi paremmaksi. Tulehdusarvot kohosivat vähän, mutta nyt ne olivatkin jo itsestään laskeneet ilman antibioottia. Joku virusinfektio taitanee siis olla kysymyksessä. 

Ensi viikolla olisi pieni operaatio tiedossa, sillä Amandan pää magneettikuvataan. Sehän tehtiin aiemmin Amandan ollessa neljän viikon ikäinen, mutta silloin aivoissa ei näkynyt suurempia rakennepoikkeavuuksia - poimutus oli vain jotenkin kömpelöä. Suurella mielenkiinnolla odotan, miltä neidin pienet aivot mahtavat nyt näyttää ja kuinka ne ovat kehittyneet vuodessa. Toivotaan vain, että infektio hoituu nyt ensin hyvin alta pois, koska kuvaus tehdään pienessä nukutuksessa.

Sairaala-arki hämmentää meidän perhettä pitkästä aikaa. Kun sairaala-arki meni keväällä jo hienosti rutiinilla, nyt tuntuu taas, että kaikki on ihan sotkussa. Koti on sekaisin, esikoinen hämillään, kun perhe on hajallaan, Amanda joutuu hetkiä olemaan ilman meitä osastolla (onneksi hän on tästä vähiten hämillään) ja tuntuu, että vaikka koko ajan juoksee paikasta toiseen tekemään asioita, mitään ei silti saa tehtyä ja kaikki on rempallaan. Onneksi tämä on väliaikaista, ja saamme Amandan varmaan alkuviikosta takaisin kotiin. Mikäli siis kaikki menee hyvin, eivätkä tulehdusarvot tai kuume nouse.

Laitan tähän vielä pienen kurkkauksen meidän parin viikon takaisiin kuvauksiin. Tulossa on super söpöjä kuvia!

Hänen majesteettinsa otti tilanteen melko lunkisti.