Mietteitä

Heippa!

Syntymäpäivät juhlittiin onnistuneesti. Amanda oli hereillä koko aamun aina siihen saakka, kun vieraat saapuivat, ja heräsi siihen, kun viimeinen vieras poistui. Sitten olikin taas hyväntuulisena hereillä lähes iltaan saakka. Onnelliselta näytti päivällä nukkuessaan, kun pääsi sylistä syliin kiertämään. Mahtavan lahjankin sai, siitä tulee lisää myöhemmin!

Nukkuva synttärisankari mekossaan.

Amanda sai  ihanan syntymäpäivälahjan lastenosastolta ja pienten lasten teho-osastolta.

Amanda on ollut jo kahdeksan viikkoa terveenä (pois lukien muutaman viikon takaista parin yön osastolla oloa) ja edellisestä epilepsiakohtauksesta on kuusi viikkoa. Kaiken järjen mukaan oloni pitäisi olla nyt rauhallinen ja luottavainen, mutta minut on saavuttanut uusi ahdistus. Koko kevät meni aivan sumussa. Oli monta hetkeä, jolloin täytyi pysähtyä miettimään Amandan kuolemaa. Siitä puhuttiin monen eri tahon kanssa. Rukoiltiin, että saataisiin vielä lisäaikaa. Päässäni käsittelin asian jo pitkälle; Amanda on heikko ja hän oli niin omassa kuplassaan reagoimatta juuri mihinkään, että ymmärsin tilanteen olevan lohduton. Kyvyt selvitä tässä maailmassa omin voimin olivat aika heikot.

Mutta asiat ovat muuttuneet. Nyt hän voi hyvin. Hän reagoi. Hän hymyilee. Hänelle on tullut olemus. Ja se on yhtä aikaa mahtavaa ja ahdistavaa. Tuntuu, että pelissä on enemmän nyt kuin aiemmin. Pelkään, että juuri kun olen pääsyt tutustumaan tähän lapseen, tapahtuukin jotain, ja se viedään minulta ja meiltä. Pelkään syksyä enemmän kuin uskallan ajatellakaan, koska silloin infektiot alkavat taas jyllätä, ja Amanda on niille kuin imupaperi.

Hassua kirjoittaa tälläisistä, koska itse aina hoen kaikille, kuinka on turha murehtia asioita etukäteen. Tosin tämä kumpuaa nyt siitä, että aloin miettiä ja tutkia, mikä minua ahdistaa. Mieheni osaa ajatella nämä asiat aina niin järkevästi. Kun puhuin asiasta, hän sanoi vain: "Ei kukaan voi tietää, kuka täältä seuraavaksi lähtee" Ja tottahan se on. Amanda on heikko, mutta toisaalta niin moni lähtee täältä ihan yllättäen perusterveenäkin.

Ehkä näihin ajatuksiin liittyen, minut valtaa yllätyksekseni yhä useammin itku. Yllättävää siinä on se, etten ole vuosiin itkenyt mistään syystä, enkä siis oikeastaan itke vieläkään. En tiedä miksi, mutta niin vain on. En itke koskaan surullisia kohtauksia elokuvissa, eikä minulta tule mitään liikutuksen kyyneleitä. Uskokaa tai älkää, otin ennen häitämme paineitakin siitä. Ajattelin, että on noloa olla itkemättä liikutuksesta, kun pappi puhuu kauniita, tai jos joku pitää puheen. Kysymys ei ole siitä, ettenkö liikuttuisi tai etteikö joku asia koskettaisi. En vain saa itsestäni irti edes yhtä hemmetin kyyneltä (yritetty on). Mutta Amandan syntymän jälkeen, etenkin nyt muutaman kuukauden sisään, jotain on tapahtunut. Silmistäni saattaa ihan yllättäen alkaa virrata kyyneleitä. Ne tulevat kuin tyhjästä, mutta niiden perässä seuraa suru. En löydä niille mitään varsinaista syytä. Ei ole mitään huutoitkua, vaan vain kyyneleet. Ne vain tulevat ja tippuvat. Sitten hetki menee ohi ja kyyneleet tulevat taas uudestaan toisena päivänä tai hetkenä. Uskon sen liittyvän vain ihan tähän kaikkeen. Siksi en ole siitä huolissani. Yllättynyt vain.

 

Amanda "iloitsee" pusuista, heh.

Menipä synkäksi. Meillä on edessä mutto. Se on mahtava ja iloinen asia. Amandan kanssa meidän neliöt ovat käyneet melko pieniksi, ja nämä erilaiset vempaimet ja apuvälineet eivät nyt taida tästä ainakaan vähentyä. Asumme nyt kaksitasoisessa asunnossa, joka luonnollisesti ei ole kovin kätevä meille. Ensin muutamme väliaikaisesti vuokralle siskoni taloon (hän siis muuttaa muualle), josta käsin etsimme itsellemme omaa taloa. Meidän asuinalueella talot menevät niin nopeasti kaupaksi, joten tämä on luultavasti ainoa mahdollisuutemme päästä sellaiseen käsiksi. Eli siis muutama muuttorumba on meillä edessä. Ajatuksena se stressaa yllättävän vähän, mutta saa nähdä, kun olemme asian äärellä. 

Olen miettinyt hiljakkoin myös Amandan kehitysvammaisuuden kohtaamista.

Amandalla on diagnosoitu "vaikea älyllinen kehitysvammaisuus", joka tietenkin näin äitinä kuulostaa todella hurjalta. Kauempana asuvan siskoni lapset kävivät meillä muutama viikko sitten kylässä ja yllätyin, kun 5-vuotias säikähti Amandan yhtäkkistä kiljahtelua. Sellaista ääntä Amanda päästelee toisinaan. Se on tahatonta ja liittyy neurologisiin juttuihin. Meidän perhe on tietenkin tottunut siihen niin, ettemme kiinnitä siihen mitään huomiota. Tuon jutun myötä aloin miettimään asiaa enemmän. Pitäisikö minun jotenkin osata ennalta kertoa esimerkiksi M:n kavereille Amandan tahattomasta käytöksestä? Toisaalta lapset ihmettelevät todella vähän. Naapurin tyttö tuli meille ensimmäistä kertaa leikkimään juuri, kun Amanda istui Panda-tuolissaan ja hänelle oli menossa letkujen kautta ruoka. Mietin, säikähtääkö naapurintyttö näkemäänsä jotenkin, mutta hän vain hymyili, että "voi miten pieni vauva", ihasteli lattialla ollutta leikkimattoa ja painui M:n kanssa yläkertaan leikkimään. Amandan synttäreillä ystäväni 4-vuotias tyttö katseli Amandan ruokailua ja tuumi ytimekkäästi: "Onpas jännä reitti". Aikuisille ihmisille asia on selvästi vaikeampi. Useasti ihmiset yllättyvät ja sitten muuttuvat vaikeiksi, kun he kysyvät Amandan ikää. Huomaan, että helposti alan selitellä, miksi Amanda on niin pieni ja miksi sitä ja miksi tätä. Toiset kuuntelevat selvästi kiinnostuneina ja suoraan kyselevät (mikä on minusta paljon helpompi), kun taas toiset menevät ihan lukkoon ja selkeästi haluavat vain paeta tilanteesta. Sekin on ihan okei, mutta useasti se tekee tilanteesta vaikean ihan jokaiselle. Tai no, ei Amandalle. Hän on aina cool. Enkä tässä nyt halua tuomita ketään. En usko, että olen osannut itsekään olla aina kaikissa tilanteissa ihan oikein. Nyt vain asioita katsoo niin uudelta kannalta.

No mutta, tälläistä pientä asiaa tällä kertaa. Amanda on nyt kaksi yötä Muksulassa, joten meidän lähipäiviin kuuluu vähän tyttöjen juttuja M:n kanssa kaksistaan ja vähän treffeilyä mieheni kanssa. Pian hänellä alkaa viimeinkin kauan odotettu loma, joka tuntuu minusta siltä, kuin loma alkaisi itselläkin!