Amanda 1 vuotta!

Ajatella, että Amandan syntymästä on tänään vuosi. Toisaalta aika on mennyt todella nopeasti, toisaalta jotkut ajanjaksot ovat mielestäni kestäneet ihan tosi kauan. Vuoteen on mahtunut iloa, naurua, surua, itkua, kuolemanpelkoa, toivoa - ihan kaikkea. Mutta nyt haluaisin kertoa, millainen on meidän 1-vuotias neiti.

Amanda on nyt viimeisen kuukauden aikana alkanut käyttää enemmän silmiään. (Kuulostaa hassulta. Ennen Amandaa en edes ajatellut, että silmiä voi käyttää enemmän tai vähemmän). Hän kääntelee päätään sitä mukaan, missä liikutaan, ja kohdistaa katseensa paikallaan oleviin leluihin ja kasvoihin. Jos lelua esimerkiksi heiluttelee kasvojen edessä, Amanda ikään kuin turhautuu ja kääntää katseensa kokonaan pois.  Käsissään hän ei kannattele mitään. Hän ei myöskään kurkottele käsillään esineitä kohti eikä ole sillä tavoin kiinnostunut niistä ollenkaan. Oikealla kädellä Amanda hieroo naamaansa tarpeen tullen. Nykyään esimerkiksi happiviiksien paikallaan pysyminen onkin haaste, koska Amanda kiskoo ne itse irti. Vasen käsi vain heiluu menon mukana, mutta sitä hän ei muuten juuri käytä. Nyt ihan viikkojen sisään olemme huomanneet, että paljon nyrkissä olleet kämmenet ovat alkaneet aueta, ja vasen käsi on alkanut tunnustella pintoja. Amanda ikään kuin silittelee sormen päillä ihoa tai peittoja. Se on suloista. Sormesta hän pitää tiukasti kiinni, jos sellaisen hänen käteensä antaa.

Amanda ei liiku itsenäisesti ollenkaan. Kun hänet laskee makuulle lattialle, hän huiskaa jonkin verran käsillään, kääntelee päätään ja toisinaan nostelee jalkojaan. Tämä jalkojen nostelu kuuluu Amandan mielestä ihan vain vaipan vaihtoon. Joka kerta kun Amandalta riisuu vaipan, hän nostaa jalat ylös eikä muuten laske niitä ennen kuin vaippa on paikallaan ja kiinni! Vaikka yrittäisi hellästi painaa jalkoja alas, ne pingahtavat välittömästi ylös. 

 Amanda ei kannattele päätään juuri ollenkaan. Vatsallaan ollessaan hän kääntää päätään juuri sen verran, että nenästä kulkee happi. Minua naurattaa jumppahetkinä, kun Amanda laitetaan vatsalleen. Tarkoitus olisi vahvistaa lihaksia ja saada pään kannattelua parannettua, mutta neiti nostaa katsettaan juuri sen verran, että henki kulkee, painaa leukansa kättänsä vasten ja ummistaa silmänsä. Sellaisia aktiivisia jumppia meillä! 

 Amandan perusilme on sellainen "eipä kuule paljon kiinnosta sun juttus", mutta esimerkiksi hieronnan ja kutittelun ansiosta kasvoille leviää joskus onnellinen ilme. Tarkoituksenmukaisia hymyjä Amandasta saa irti harvoin, mutta onhan ne sitäkin arvokkaampia, kun ne viimein näkee. Jos neitiä kohtaa jokin ikävä tunne tai kipu, hän rullaa alahuulensa alas ja näyttää todella loukatulta, ennen kuin sitten alkaa itku. Esikoisella on aikanaan ihan samanlainen ilme.

Päivä Amandan kanssa on yleensä leppoisa. Aamulla Amandan ensimmäinen ruokailu menee klo 06.00, mitä ennen vaihdellaan vaipat ja hieman seurustellaan. (Amanda herää tuohon aikaan itsestään, ja jos ei, ruokailu aloitetaan, kun hän herää.) Amandan jatkaa sitten uniaan ja herääkin vasta yleensä yhdeksän aikaan. Sitten seurustellaan ja jumppaillaan ja sylitellään. Nämä hereilläolopätkät vaihtelevat hurjasti. Joskus Amanda on tunnin yhtäsoittoa hereillä, joskus viisi minuuttia kerrallaan, kunnes uni vie taas voiton. Klo 10 menee seuraava ruoka, jonka ajan Amanda yleensä on vielä hereillä. Sen jälkeen alkaa uniaika. Se saattaa kestää helposti seuraavalle ruualle, joka on klo 14. Siitä eteenpäin Amandan päivässä ei ole oikeastaan mitään kaavaa. Klo 18 on päivän neljäs ateriointi. Iltaisin 19 - 20 hän on yleensä hereillä ja köllöttelee mieluusti lattialla seuraillen meidän puuhia. Tämän jälkeen teemme iltapesut ja Amanda nukahtaakin joskus noin klo 21 yöunille. Viimeinen ruoka laitetaan menemään klo 22, johon hän ei välttämättä edes herää. Jos hän havahtuu, vaihdetaan vielä yötä varten puhdas vaippa ja minäkin käyn nukkumaan. Yöt ovat joskus hyviä, enkä havahdu kuin kerran tai kaksi kääntämään Amandan kylkeä. Joskus yöt ovat yhtä kaaosta, eikä Amanda nuku ollenkaan, ellei käsistä pidä kiinni ja silittele päätä.  Iisiä on siis silloin, kun epilepsia ei ole pinnalla ja kohtaukset pysyy poissa. Ja tietenkin kun ollaan kotona ja Amanda on terve. 

Amandalla ei ole puhjennut vielä yhtäkään hammasta. Kahden kuukauden iässä hoitajat olivat sitä mieltä, että: "Tuleepa Amandalle aikaisin hampaat". Kuuden kuukauden iässä: "Ihan kohta ne taitaa sieltä puhjeta". No, eipä ole puhjenneet. Ikenet ovat alusta asti näyttäneet hieman turvonneilta, ja valkoiset hampaanaiheet kuultavat. Mutta koska Amandan suu ja ikenet eivät saa normaalia ärsykettä, hampaat eivät puhkea niin helposti.

 Meillä muuten olikin pitkästä aikaa tällä viikolla pieni sairaalareissu. Tiistain ja keskiviikon välisenä yönä Amandan nielussa pyöri valtavasti limaa, jota raukka ei saanut yskittyä, eikä me imettyä pois, ja hän oli ihan uupunut siihen. Lääkäri otti Amandan lastenosastolle happiviiksiin saamaan helpotusta, ja tytön olo helpottuikin heti. Perjantaina me saatiin hänet jo takaisin kotiin, kun ei puhjennut mitään infektiota, ja hengityskin helpottui, kun limat saatiin pois.

Amandan kädet ja jalat ovat pienet. Ostin vasta tossut koossa 3-6 kk ja ne olivat tippua jalasta!

Moni asia on siis hyvin eri lailla, kuin juhliessamme esikoisen ensimmäistä syntymäpäivää aikanaan. Kuten ei lapsiakaan, tätä tilannetta ei pidä verrata aikaisempaan. Amanda on valinnut meidät ja antanut meille tärkeän tehtävän. Otimme tehtävän vastaan epäröiden ja pelonsekaisin tuntein. Vuoden aikana olen huomannut, että me pärjäämme. Olemme kiitollisia tästä vastuusta, että meidät on kelpuutettu vanhemmiksi juuri tälle lapselle. Amanda on opettanut arvostamaan elämää ihan uudella tavalla, ja me haluamme tehdä kaikkemme, että Amandan elämä olisi mahdollisimman hyvä.

Hyvää syntymäpäivää rakas tyttäreni  <3