Tulin lyhyesti päivittämään, kuinka täällä menee. Täällä menee hyvin!
Kotona ollaan taas. Amanda totta tosiaan selviytyi voittajana reilun viikon takaisesta tilanteesta, vaikka melko pohjalla kävikin. Hän pääsi viime perjantaina kotiin, koska verestä katsotut arvot ja tytön vointi olivat niin mallillaan. Uskomaton taistelija, ei voi muuta sanoa!
Minä nautin täysin rinnoin kotona olemisesta, Amandan hyvästä voinnista sekä kauniista ja lämpimästä säästä. Tästä syystä en ole saanut aikaiseksi tulla tänne kirjoittelemaankaan. Amanda on ollut nyt taas paljon enemmän hereillä ja kohdistelee katsettaan milloin mihinkin. Muutamat hymytkin olen saanut mahapöristyksillä. Noista harvinaisista hymyistä saa kyllä supertaikavoimia, joilla jaksaa eteenpäin ja saa uskoa siihen, että kaikki järjestyy.
On tapahtunut myös jotain aivan uutta: Amanda on alkanut nauraa. Nauraminen itsessäänhän tietenkin on ihan normaalia, ja sitä tapahtuu meidän perheessä paljon, mutta tämä Amandan nauraminen onkin erilaista, sellaista tahatonta. Se tulee sarjoina, eikä siihen liity mitään ulkopuolista virikettä, vaan se saattaa alkaa vaunuissa maatessa tai vaikka kesken unien. Se on todella suloisen näköistä eikä Amanda itse näytä olevan siitä millänsäkään. Liittynee ehkä epilepsiaan. Tai sitten se on jotain muuta neurologista. Ei nyt ainakaan oireiden kirjossa sieltä pahimmasta päästä. Jos jollain teistä on tietoa, mihin tämä voisi liittyä, olisi kiinnostavaa kuulla.
Viime viikolla tehtiin myös kaupungin ja hoitokeskuksen kanssa yhdessä palvelusuunnitelma Amandalle, ja meille myönnettiin hoitopäiviä hoitoyksikkö Muksulaan. Ensimmäinen yökyläreissu varattiin Amandalle kesäkuun lopulle. Jännittävää!
Ensi viikolle tuli uusi aika Amandan korvien putkitukseen ja kuulontutkimukseen. Pidetään peukut pystyssä, että se saataisiin nyt viimeinkin tehtyä. Toisi toivottavasti helpotuksen tähän korvatulehdus- ja flunssakierteeseen.
Tässäpä lyhyelti meidän kuulumisia. Uppoudun taas hetkeksi tähän arkikuplaan ja nautin. Mukavaa viikon jatkoa!
Kotona ollaan taas. Amanda totta tosiaan selviytyi voittajana reilun viikon takaisesta tilanteesta, vaikka melko pohjalla kävikin. Hän pääsi viime perjantaina kotiin, koska verestä katsotut arvot ja tytön vointi olivat niin mallillaan. Uskomaton taistelija, ei voi muuta sanoa!
Minä nautin täysin rinnoin kotona olemisesta, Amandan hyvästä voinnista sekä kauniista ja lämpimästä säästä. Tästä syystä en ole saanut aikaiseksi tulla tänne kirjoittelemaankaan. Amanda on ollut nyt taas paljon enemmän hereillä ja kohdistelee katsettaan milloin mihinkin. Muutamat hymytkin olen saanut mahapöristyksillä. Noista harvinaisista hymyistä saa kyllä supertaikavoimia, joilla jaksaa eteenpäin ja saa uskoa siihen, että kaikki järjestyy.
On tapahtunut myös jotain aivan uutta: Amanda on alkanut nauraa. Nauraminen itsessäänhän tietenkin on ihan normaalia, ja sitä tapahtuu meidän perheessä paljon, mutta tämä Amandan nauraminen onkin erilaista, sellaista tahatonta. Se tulee sarjoina, eikä siihen liity mitään ulkopuolista virikettä, vaan se saattaa alkaa vaunuissa maatessa tai vaikka kesken unien. Se on todella suloisen näköistä eikä Amanda itse näytä olevan siitä millänsäkään. Liittynee ehkä epilepsiaan. Tai sitten se on jotain muuta neurologista. Ei nyt ainakaan oireiden kirjossa sieltä pahimmasta päästä. Jos jollain teistä on tietoa, mihin tämä voisi liittyä, olisi kiinnostavaa kuulla.
Viime viikolla tehtiin myös kaupungin ja hoitokeskuksen kanssa yhdessä palvelusuunnitelma Amandalle, ja meille myönnettiin hoitopäiviä hoitoyksikkö Muksulaan. Ensimmäinen yökyläreissu varattiin Amandalle kesäkuun lopulle. Jännittävää!
 | ||
| Isosiskolla taisi olla jo aika ikävä. |
 | |
| Sepsiksestä on muistona vain verikokeita varten piikitetyt kantapäät |
Ensi viikolle tuli uusi aika Amandan korvien putkitukseen ja kuulontutkimukseen. Pidetään peukut pystyssä, että se saataisiin nyt viimeinkin tehtyä. Toisi toivottavasti helpotuksen tähän korvatulehdus- ja flunssakierteeseen.
Tässäpä lyhyelti meidän kuulumisia. Uppoudun taas hetkeksi tähän arkikuplaan ja nautin. Mukavaa viikon jatkoa!
Terve! Mie olen lueskellut tätä blogia ja myötäelänyt teidän arkea sen mitä ulkopuolinen voi ja vailla kokemusta. Raskasta arkea varmasti, huippua, että on myös helpompia oireita, niinkuin tuo nauru vaikkapa. Hirvittävästi voimaa teiän arkeen!
VastaaPoistaKiitos ja mukavaa kun kommentoit. Aurinkoista kesää sinne! :)
Poista