Kotona ollaan part 2

Edellisessä kirjoituksessa mainitsemani kupla puhkesikin nopeasti. Kauan piilossa pysytellyt epilepsia näyttäytyikin pitkästä aikaa ja oireita ilmestyi useampana päivänä Amandalla aamusta iltaan. Viikko sitten keskiviikkona tulikin sitten kohtaus, joka sai tämän äidin sisäelimet heittämään volttia. Amanda aloitti kesken sikeiden uniensa kirkumaan sylissäni. Kun sain kohtauslääkkeen annettua, istuin vartin verran lattialla ja yritin saada sykkeeni laskemaan ja käsien vapinan loppumaan. Nämä ovat kohtaustyypeistä kauheimpia!

 Iltaa kohden Amandalla nousi sitten kuume ja hengitys työlääntyi, joten vein hänet päivystykseen. Siellä istuttiin puolilta öin lastenosaston käytävällä ja odoteltiin, että saadaan pienelle punkka valmiiksi. Happiviikset naamaan ja kylkeen vähän antibioottia - niillä onneksi selvittiin taas tästä flunssasta. Lääkäri ei oikein osannut sanoa, nousiko kuume epilepsian takia vai tulivatko epilepsiakohtaukset flunssan takia. Uutta virusta ei kuitenkaan ollut tullut. Eilen Amanda pääsi sitten kotiin. 

Leipuri Hiiva

Korvien putkitus siirtyy siis kolmannen kerran. Sovittiin alustavasti, että uusi aika siirretään suosiolla heinäkuulle saakka. Syy on se, että tytön täytyisi olla vähintään kaksi viikkoa täysin terve, ja koska heinäkuussa on kuulemma vähemmän viruksia liikkellä, terveenä pysyminen olisi helpompaa (onko sellainen aika todella olemassa?)

Sitä ennen saimme vielä pohdittavaksi asian, josta anestesialääkäri haluaa kanssamme vielä ennen toimenpidettä puhua. Putkitus tehdään siis nukutuksessa ja sitä varten Amanda täytyy laittaa respiraattoriin eli hengityskoneeseen. Amandan kohdalla on suurentunut riski, että hän ei operaation jälkeen alakaan itse enää hengittää, vaan hengitys jäisikin kokonaan laitteen varaan. Nyt meidän pitäisi sitten lääkäreiden kanssa keskustella, mitä sitten tehdään. Kuten voi arvata, kaikki vaihtoehdot ovat yhtä hirveitä. Olen jo miettinyt sitäkin, onko koko putkituksessa mitään järkeä. Kummatkin korvat ovat kylläkin liimassa, mikä taas altistaa näille ainaisille (toisinaan vakavillekin) infektioille ja liiman takia myös kuulo on todella heikko. 

Amanda on nukutettu eri operaatiohin kaksi kertaa aiemmin onnistuneesti ja riski hengityskoneongelmiin on kuulemma yhtä suuri kuin aiemminkin. Silloin vain Amanda ei ollut ehtinyt olla vielä niin useasti flunssassa ja OptiFlow-laitteessa, että siitä olisi tullut erikseen puhetta.

Aika suuria asioita meidän päihin taas pantiin pyöriteltäviksi. Helppo olisi ajatella, että unohdetaan putkitus kokonaan, koska riskit ovat niin hurjat. Kuitenkaan en voi olla ajattelematta sitä, kuinka haluaisin tehdä Amandan elämän mahdollisimman hyväksi ja kivuttomaksi, ja että hän saisi olla enemmän kotona ja vähemmän näissä infektiokierteissä. Meille on sanottu, että nämä hengitystieinfektiot ovat niitä kohtalokkaimpia tämän kaltaisille pienille. Eikä asiaa helpota se, että meidän lisäksi kukaan muukaan ei tiedä tai osaa sanoa varmaksi, mikä on tälläisessä tilanteessa oikea ratkaisu.

 Mutta sitten taas iloa. Amanda hymyilee enemmän! Kun pöristän kylkeen tai hieron pieniä, pulleita jalkoja, neidin kasvoille leviää niin tyytyväinen ilme, että minä aivan herkistyn. Jopa sairaanhoitajat saivat osansa näistä hymyistä nyt osastolla. Muutenkin hoitajat sanoivat, että Amanda on paljon enemmän läsnä, taudista ja epilepsiakohtailuista huolimatta.

Meidän vanhempi neiti ikävöi selkeästi tämän sairaalareissun aikana enemmän siskoaan. Kun me Amandan kanssa lähdettiin sairaalan päivystykseen, otti M unikaverikseen vauvanukkensa. Myös leikit näyttivät useampana päivänä tältä:

M:n vauva aterioi

M ei yleensä juurikaan reagoi Amandan sairaalassa oloon. Nyt pari viimeisintä kertaa ovat selkeästi olleet vaikeampia. Kun Amanda oli sepsiksen takia hoidossa, meidän huoli oli niin suuri, että se varmasti välittyi isompaankin neitoon. Uhmakkaita kohtauksia tuli monena päivänä, ja kun koitti Amandan kotiinpaluu päivä, M oli sitä mieltä, että parempi jättää pikkusisko sinne sairaalaan. "Onhan sillä ne hoitajat siellä", hän vain tuumasi. Viikonloppuna Amanda sai sitten kuitenkin rutkasti haleja ja hellyydenosoituksia ja selvästi tähän uuteen sairaalareissuun liittyikin nyt M:n osalta enemmän ikävää. Ei ole helppoa pienelle isosiskollekaan tälläinen tilanne. Me Juhan kanssa pyrimme järjestämään M:lle mahdollisimman tavallista ja hyvää arkea, vaikka muuttuvia tekijöitä on koko ajan hurjasti. Siksi hän on esimerkiksi muutaman päivän viikossa päiväkodissa, koska siellä on hänellä ihan omat jutut ja kaverit ja ajatukset pääsevät ihan muualle välillä.

Tulevaksi viikonlopuksi varasinkin minulle ja M:lle kahdestaan pienen reissun  hotelliöineen ja junamatkoineen tapaamaan isomummoa, enoa sekä pikkuserkkuja toiseen kaupunkiin. Päästään viettämään aikaa ihan kaksin ja minusta on ihanaa antaa huomioni hetkeksi pelkästään isommalle, koska väistämättä se kohdistuu tällä hetkellä suurelta osin Amandaan. Juha pärjää Amandan kanssa kaksin loistavasti, siitä ei ole epäilystäkään.

Mutta nyt on taas aika huokaista ja istahtaa sohvan nurkkaan viikon sairaalapyörityksen jälkeen nauttimaan yhdessäolosta.

  

  

Terkuin me!