Tervetuloa uusi vuosi!

Viime kirjoituksessa mainitsin, että Amanda oli juuri viety hoitoon Muksulaan viikonlopuksi. Sunnuntaina olisi ollut tarkoitus hakea neiti kotiin, mutta lisähapen tarve pitikin hänet hoitopaikassaan tiistaihin saakka, jolloin hänet siirrettiinkin sitten suoraan lastenosastolle hengityksen vaikeuduttua. Keuhkoista löytyi tulehdus, mutta onneksi melko helppohoitoinen sellainen. Amanda ei mennyt missään vaihessa hurjan kipeän oloiseksi eikä kuumekaan noussut korkeaksi. Antibiootit aloitettiin nopeasti ja se ehkä olikin tässä tapauksessa hyvä asia. 

Tiistai-iltana halusin tarkistaa osastolla Amandan PEG-napin ballongin veden, koska nappi näytti niin löysältä. Ja tiedättekö mitä, ballongista ei tullut taaskaan vettä ulos milliäkään. Testaukseksi, laitoin sitten ballongin sisään 2 ml vettä ja odotin 10 minuuttia. Kokeilin uudestaan, eikä ulos tullut taas kuin noin puolikas milli. Siis taas sama ongelma napin kanssa tuli vastaan, eikä edellisestä napin vaihdosta ollut kuin kolme viikkoa. Olisipa tehnyt mieli lyödä päätä seinään. Hoitaja otti seuraavana aamuna yhteyttä PEG-hoitajaan ja kirurgiin. Minulle välitettiin viesti, että kirurgi käy vaihtamassa napin seuraavana päivänä. Olin taas ahdistunut, koska Amanda ei ollut nukutuskelpoinen. Keskiviikkoaamuna en pystynyt olemaan osastolla kuin aamupäivän, koska esikoisella oli vain puolikas päikkäripäivä. Hoitaja lupasi soittaa iltapäivällä heti, kun kirurgi oli käynyt katsomassa tilanteen. Ehdin kotona unohtaa jo koko asian, koska olin varma, ettei nappia vaihdettaisi ja kirurgi vain suunnittelisi uuden hetken napin vaihtoon. Kolmen aikaan hoitaja soitti. Kirurgi oli käynyt vaihtamassa napin. Anestesialääkäri oli kertasipaisulla saanut Amandalle kanyylin (ei yleensä mikään helppo homma) ja tuutannut suoraan suoneen vahvaa kipulääkettä. Kirurgi oli napannut vanhan napin pois, venyttänyt kanavaa jollain välineellä suuremmaksi (lisäntyneen kudoskasvun takia) ja ujuttanut uuden napin paikalleen. Kaikkeen tähän oli mennyt noin viisi minuuttia, eikä ketään tarvinnut humauttaa. Minut ehkä olisi pitänyt, jos olisin ollut läsnä...

Selvisi, että napin ballonki oli siis mennyt taas rikki, eikä vedet sen vuoksi pysyneet sisällä. Nappi lähetettiin takaisin tehtaalle ja siellä selvitetään, oliko nappi jostain samasta maanantaierästä edellisen kanssa vai mikä on syy, miksi ballongit eivät ole kestäneet ehjinä kuukautta pidempään. Ainakin nyt tiedetään, että mikäli ongelma tulee eteen jatkossakin, napin vaihto onnistuu noinkin helposti, ilman nukutusta.

Meidän viikko päättyi kuitenkin parhaalla mahdollisella tavalla. Amanda pääsikin kaikkien yllätykseksi aattoaamuna kotiin! Se oli joulun ihme suorastaan. Menimme aattoaamuna Amandan luokse ajatuksella, että hänet siirretään Muksulaan iltapäivällä lisähapen takia. Hapentarve olikin yöllä loppunut kokonaan, ja neiti voi silmin nähden paremmin kuin moneen kuukauteen. Paras joululahja mitä voi saada. Pieni takapakki iski joulun pyhinä, kun minun lisäksi myös meidän jouluvieraat saivat flunssaoireita, jokainen vuorotellen. Amanda suureksi onneksi välttyi niiltä.

Keskiviikkona Amanda pääsi/joutui taas muutamaksi yöksi Muksulaan, koska meillä alkoi Juhan kanssa kauan odotettu, pienenpieni hotelliloma Kolilla. Flunssa onneksi katosi minulta eikä Amandakaan ollut oireillut hoidossa ollessaan mitenkään. Niinpä kaksi päivää meni siis suunnitelmien mukaan. Haimme typyn kotiin uuden vuoden viettoon ja yllätyin, kuinka Amanda voikin niin hyvin. Ei räkää, ei lisähappea, yksi uusi hammas. Vaikka ehdin jo ajatella Amandan voinnin huonontuneen pysyvästi, ehkäpä sittenkin tämä lokakuussa alkaneen sairaalakierteen takana onkin vain erilaiset infektiot, jotka ovat tulleet ennen kuin vanha on ehtinyt alta pois. Toivon ainakin niin.
 

Juttelimme mieheni kanssa menneen vuoden pahimpia ja parhaimpia asioita. Pahimmat liittyvät kevääseen, kun Amanda oli monta kertaa todella huonossa kunnossa Rs-viruksen ja sitten taas verenmyrkytyksen takia. Ne hetket, kun istuimme Amandan vierellä ja vain odotimme kuinka käy. Itkimme päät vastakkain vanhempien lepohuoneessa, pidimme toisiamme kädestä kiinni ja koitimme saada unta. Pahimpien asioiden listalle pääsi myös epilepsia, jota ei meinattu keväällä saada hallintaan ollenkaan, sekä tämän syksyn loputtomilta tuntuvat nukkumattomat yöt.

  Parhaimpien asioiden listalle pääsi onneksi myös paljon asioita, ensimmäisenä se, että kaikista noista edellä mainituista ikävistä asioista me selvittiin yhdessä. Amanda elää. Esikoinen on ollut koko vuoden todella terve. Hän on kehittynyt ja oppinut hurjasti uusia asioita. Hänestä tulee vuosi vuodelta mahtavampi tyyppi. Myös talokaupat ja oma terveys kuuluvat ehdottomasti tälle listalle. 

Kun keskustelimme siitä, mitä odottaa ensi vuodelta, mielipide oli täysin yhtenevä: että meidän perheessä kaikki pysyisi terveinä ja elossa. Yksinkertaisesti. Tämän keskustelun jälkeen aloinkin miettiä, kuinka elämässä asioiden tärkeysjärjestys on Amandan myötä muuttunut. Terveys terveys ja terveys. Ja se kuinka siitä täytyy pitää huolta. Valitettavasti näin suuren väsymyksen ollessa päällä, se on vaikeampaa kuin koskaan aiemmin. Niin helposti jää "vapaan" hetken tullen makaamaan sohvalle ja kaapista tulee naposteltua ties mitä. Ja tiedän toki, että on armollista itselleen olla vaatimatta kiinteää kroppaa, huippukuntoa ja joka aterialle täydellistä ravintotasapainoa tällaisessä elämäntilanteessa, mutta olen alkanut miettiä enemmän omaa fyysistä kestävyyttä kehitysvammaisen lapsen äitinä. Amanda painaa nyt noin 10 kg, suurin piirtein saman verran kuin muut ikäisensä. Mutta koska hän ei kannattele itseään ollenkaan, on kuin kymppikilon perunasäkkiä kantelisi yhdessä asennossa päivät. Syksyn aikana onkin hiljaa hiipinyt minun rajani vastaan. Selkä ja hartiat ovat jatkuvassa jumissa niin, että jopa jalkani puutuvat toisinaan kesken kaiken. Tämä kaikki saa ajattelemaan sitä, että entäpäs sitten viiden vuoden kuluttua? Kun Amanda on vaikka 10 kg painavampi? Apuvälineitä löytyy kyllä vaikka minkälaisia, mutta entäs jos olenkin ajanut itseni jo ihan pois pelistä ja hajoittanut kunnolla vaikka selkäni? Nyt on siis pakko aloittaa kropan vahvistaminen, jos en itseni takia niin lasten. Haluan, että minulla riittää voimaa ja kestävyyttä hoitaa Amandaa kotona mahdollisimman kauan. Siispä uuden vuoden lupaukseni monen muun tavoin on lisätä fyysistä hyvinvointia itselleni. Ei kiinteän bikinivartalon, vaan ihan oman jaksamisen takia.

Kuten vuosi sitten, ensi vuodelle en tässä vaiheessa uskalla tehdä mitään suunnitelmia. Amandan (tai kenenkään muunkaan) elämästä ei tiedä kukaan, joten päivä kerrallaan vain jatketaan elämästä ja pienistä hetkistä nauttimista. Toivotan jokaiselle paljon onnea ja rauhaa tulevalle vuodelle.