Ajattelin
kertoa seuraavaksi Amandasta hieman tarkemmin ja koota neidin elämää
syntymästä tähän hetkeen. Koska asiaa ja tapahtumia on paljon, käyn
niitä läpi kuukausi kerrallaan.
Heinäkuu 2015
Amanda
syntyi 10. päivä heinäkuuta, klo 8.40. Hän painoi 2798g, oli 46cm pitkä
ja päänympärys oli 30.8cm. Mieheni Juha kantoi hänet sylissään suoraan
leikkaussalista vastasyntyneiden teho-osastolle hoitajien saattelemana,
kun minä jäin heräämöön pohtimaan, mitä ihmettä juuri oli tapahtunut.
Osastolla Amanda oli heti ollut kovin itkuinen ja saanut omituisia
tikahtumiskohtauksia selällään ollessaan. Pian myös huomattiin, ettei
Amanda saanut suun kautta nieltyä maitoa ollenkaan. Ensimmäisen viikon
aikana Amandaa tutkittiin paljon. Ultrailtiin sisäelimiä, sydäntä ja
aivoja. Otettiin lukuisia verikokeita ja tehtiin tutkimuksia. Koska oli
heinäkuu, osaston omat lääkärit lomailivat ja Amandaa tutki viikoittain
lukuisia eri lääkäreitä. Milloin erikoistuvia, milloin eri osastojen
lääkäreitä. Meille jäi kuva, ettei kukaan uskaltanut ottaa Amandan
kanssa askelta mihinkään suuntaan, jaksoivat ihmetellä vain. Kukaan kun
ei tiennyt, että mistä nielemisongelmat ja tikahtumiset johtuivat.
Noin 5 tunnin ikäinen Amanda |
Elokuu 2015
Elokuun alussa osaston oma lääkäri palasi lomalta ja otti ohjat käsiin.
Hän lähetti meidät heti Kuopion yliopistolliseen sairaalaan tarkempiin
tutkimuksiin. Yhden nukutuksen aikana, Amandan nielu ja ruokatorvi
tähystettiin sekä aivot magneettikuvattiin. Tähystyksessä selvisi, että
nielun ja ruokatorven rakenteet olivat kunnossa, joten nielemisen
ongelman todettiin olevan neurologista. Magneettikuvassa todettiin
aivojen poimutuksen olevan hieman kömpelöä, mutta rakenteellisesti
kaikki näytti olevan kunnossa, niin hyvin kuin nyt näin pieneltä aivoja
pystyy vielä tutkimaan. Samana iltana Amandalle tehtiin vielä
EEG-tutkimus, jossa näkyi lievää yleishäiriötä, mutta ei vielä
varsinaisia merkkejä epilepsiasta.
Reissuun! |
Sitkeästi syömistä yritettiin, milli kerrallan. |
Kahden
päivän jälkeen meidät lähetettiin takaisin omaan sairaalaan, jossa
olimme vielä muutaman päivän ennenkuin saimme Amandan ensimmäistä kertaa
kotiin! Se oli suuri hetki meidän perheelle. Ajattelin meidän perheen
vauva-arjen alkavan viimeinkin. No, ei se ihan alkanut. Ehdimme olla
kotona melkein kokonaisen viikon, kun Amanda sairastui ensimmäiseen
flunssaan. Ajoimme yöllä taksilla, minä ja Amanda, päivystykseen
hengityksen vaikeuduttua. Lääkäri tutki tytön ja sanoi, että Amandan on
parempi jäädä osastolle yöksi. Muistan kuinka kannoin pientä nyyttiä
sairaalan käytävää pitkin samalle osastolle, josta olimme vain hetki
sitten päästy pois. Ja minä itkin.
Viikko vierähti osastolla flunssassa, kunnes pieni pääsi kotiin ja pääsimme viettämään ristiäisiä.
Syys-lokakuu
Syyskuu vietettiin kotona. Ihmeteltiin pientä. Yritettiin
erilaisilla nikseillä opetella suun kautta syömistä. Ei ollut suurta
huolta vaan elettiin päivä kerrallaan.
Lokakuussa
Amanda sai ensimmäisen epilepsiakohtauksensa. Se oli myös elämäni
ensimmäinen kerta, kun jouduin soittamaan ambulanssin. EEG-tutkimus ei
näyttänyt selvää epilepsiaa vieläkään, mutta lääkitys aloitettiin.
Marraskuu 2015
Tämä ajanjakso oli hyvä. Amanda kiinnostui leluista katseellaan ja
seurasi isosiskonsa puuhia pää pyörien. Vain meidän kasvot olivat (ja
ovat toisinaan yhä) asia, joita Amanda katseellaan välttää.
Mukana menossa! |
Kuitenkin
myös elämämme pelottavin ja kammottavin hetki tapahtui marraskuussa.
Oli jo myöhäinen perjantai-ilta, kun valutin nenäletkusta maitoa
tavalliseen tapaan. Tämä päättyi kuitenkin pian, kun tyttö alkoi
oksentamaan äänettömästi, kesken sikeän unen. Meillä on kotona imulaite,
jolla aloin imemään suusta oksennusta. Huusin mieheni paikalle ja
soitin hätäkeskukseen, koska Amanda ei jatkanut hengittämistä lainkaan,
oksentaminen loppui kyllä. Amandan iho muuttui hetki hetkeltä
tummemmaksi ja hän oli jo täysin eloton, kunnes hätäkeskuksesta tuli
käsky aloittaa elvyytys. Mieheni paineli ja puhalsi ja minä itkin
vieressä. Onneksi esikoisemme nukkui jo sikeästi ja oli täysin
tietämätön tapahtumista. Juuri kun ambulanssi saapui, Amanda alkoi
korisemaan ja pian siitä myös itkemään. Ambulanssilla sitten mentiin
taas ja siellä oltiinkin koko viikonloppu tarkkailussa. Amandan sydän ei
onneksi pysähtynyt elottomuuden aikana, joten mitään suuria jälkiä se
ei pieneen jättänyt. Keuhkoihinsa hän oli aspiroinut oksennusta ja se
hoidettiin antibiooteilla. Me emme mieheni kanssa muista kyseisestä
viikonlopusta paljoakaan, sairaanhoitajat ovat meille siitä lähinnä
kertoneet, niin shokissa tapahtuman jälkeen olimme.
Marraskuussa
Amanda sai myös PEG-napin, koska syömisharjoittelu ei ollut tuottanut
tulosta. Leikkaus sujui hyvin ja nappi alkoi heti toimimaan juuri
niinkuin pitikin.
Joulukuu 2015
Joulukuu meni hyvin. Amanda oli viikon osastolla flunssansa takia,
mutta muuten jaksoi olla virkeä ja kiinnostunut asioista (yhä vain
katseellaan kylläkin). Meillä alkoi käydä kotona fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa jumppaamassa typyä.
Joulukuun
loppua kohden epilepsia alkoi taas näyttäytymään meille. Lääkeannoksia
nostettiin niin, että joulukuun loppu ja tammikuu menivätkin Amandalla
nukkuessa.
Tammikuu 2016
Kuten sanottua, tammikuun Amanda nukkui käytännössä koko kuukauden. Kun ilmaisin huoleni, meille sanottiin, että lääkkeet saattavat väsyttää aluksi. Turvaverikokeissa sitten huomattiin, että lääkkeen pitoituusarvot veressä olivatkin reilusti yli viitearvojen. Lääkemäärää
pienennettiin, joka taas johti siihen, että kohtauksen kaltaisia
"oireita" alkoi tulla monta kertaa viikossa. Amanda vajosi myös kokonaan
omaan kuplaansa eikä osoittanut mitään kontaktia mihinkään.
Helmikuu 2016
Meidän perheeseen saapui monen muunkin perheen kiertänyt vieras:
Rs-virus. Amanda oli sairaalassa melkein kaksi viikkoa, joista
puolitoista viikkoa teho-osastolla. Kuitenkin meidän pieni ihme selätti
taudin urheasti. Amanda oli tässä vaiheessa vieläkin hyvin poissaoleva.
Ponin tärkeä tehtävä |
Maaliskuu 2016
Maaliskuu meni lähes kokonaan ihmetellen epilepsiaa. Annoksia ja
lääkityksiä muuteltiin, mutta kohtauksia ja sen kaltaisia vain tuli yhä
uudelleen. Amanda nukkui edelleen lähes kellon ympäri ja vain toisinaan
jaksoi hetkittäin katsella leluja tai valoja. Maaliskuun puolessa
välissä epilepsiakohtaukset muuttuivat niin, ettei kohtauslääke enää
viimeisimmillä kerroilla
tehonnutkaan, vaan jouduimme soittamaan ambulanssin. Suun kautta
annettava kohtauslääke auttoi. EEG-tutkimus uusittiin ja epilepsian
muoto oli muuttunut Infantiilispasmioireyhtymäksi. Lääkitys muutettiin
kohdistetusti tähän epilepsian muotoon sopivaksi.
Huhtikuu 2016
Tässä me nyt olemme. Uusi lääke on ollut Amandalle toistaiseksi ainakin
hyvä. Hän jaksaa olla paljon paremmin hereillä ja katsella enemmän
ympärilleen. Yksi annoksen nosto on tehty, eikä sen jälkeen kohtauksia
ole tullut lainkaan. Selällään ollessaan hän liikuttaa päätään ja
käsiään, mutta muuten hän ei liiku. Viimeksi joulukuussa kuultu
jokeltelu on tehnyt varovaisesti paluutaan. Tällä hetkellä Amanda on
flunssan takia ollut viikon osastolla, mutta jo parempaan päin. Ehkä
saamme hänet pian kotiin. 19.4. pienelle on varattu aika korvien
putkitukseen liimakorvien takia. Korvalääkärin tekemässä kuulotutkimuksessa huomattiin myös, että Amanda kuulee huonosti, vain korkeimmat äänet. Toivotaan, että putkitus auttaisi siihen.
Kävimme kuun alussa geneetikon luona, jonka myötä Amandaa aletaan
tutkia tarkemmin. Mitään syytähän Amandan ongelmille ja sairauksille ei
ole löytynyt. Peruskromosomit ovat tutkittu ja ne ovat normaalit. Myös
PEHO-oireyhtymä on verikokein poissuljettu. Jatkossa pureudutaan
tarkemmin tutkimaan geenejä, koska ilmeisesti syyt löytyvät siellä
olevista mahdollisista virheistä. Niistä meille selviää syksymmällä
lisää. Tällä hetkellä diagnooseina löytyvät mikrokefalia,
lihashypotonia, infantiilispasmioireyhtymä
ja kehitysvammaisuus. Näönkäytön kanssa Amandalla on myös ongelmaa. Hän
ei juuri ota katsekontaktia, eikä seuraa katseellaan liikkuvia asioita
tai esineitä, tuijottaa vain. Toukokuussa on aika silmälääkärille joka
tutkinee asiaa lisää.
Paljon
tuli tekstiä, toivottavasti ei liikaa. Aion kirjoitella myöhemmin vielä
tarkemmin näistä eri osa-alueista, kuten epilepsiasta, kehityksestä, PEG-napista ja muista. Niistä riittäisi asiaa niin paljon.
Hyvää viikon jatkoa!
Tsemppiä teille! suloinen tyttö <3 vaikka meillä on ihan eri sairaus ja kamppaillaan eri asioiden kanssa samalla myös paljon blogissasi tuntuu niin tutulta ja kolahtaa kun lukee.
VastaaPoistaNäin se on. Vaikka onkin ihan erilaisia erityisiä, samoja tunteita käsitellään joka tapauksessa. Tsemppiä teillekin ja hyvää kesää!
Poista