Arkisia päiviä

Ohho, edellisestä tekstista hujahtikin huomaamatta useampi viikko. Päivät kuluvat niin nopeasti.

Amanda on voinut aiempaan nähden todella hyvin ja on siis edelleen saanut olla kotona. 

Silmätulehdus on kylläkin vaivannut useamman viikon. Se on ollut vähän omituinen. Silmät rähmivät ja vuotavat, mutta alkuun aloitetut antibioottitipat eivät tehneet sille mitään. Se ei selvästi häiritse Amandaa eikä se ole tarttunut minuun tai muihin perheenjäseniin, vaikka olemme Amandan kanssa koko ajan kasvotusten. Silmälääkäri otti kontrollikäynnillä silmästä bakteerinäytteen, joka sisälsikin useampaa bakteerikasvustoa ja samat antibioottitipat aloitettiin viikon tauon jälkeen uudelleen. Nyt kaksi päivää myöhemmin käytettyämme tippoja uudestaan silmät rähmivät jo huomattavasti vähemmän. Toivotaan nyt, että mokoma tulehdus antautuisi. 

Amanda vietti viime viikolla ensimmäisen yöreissunsa hoitoyksikkö Muksulassa. Vaikka valvoin Amandan kanssa kaksi edellistä yötä nukkumatta juurikaan, hoitoonvientiaamuna minun rintaani puristi. Ajattelin, etten osaa olla ollenkaan ilman Amandaa. Minun päivä koostuu niin monista Amandaan liittyvistä hoitotoimenpiteistä, että en oikein osaa muuta ajatella.  
   Muksulassa oli vastassa Amandalle ohjattu omahoitaja, jonka kanssa kävimme läpi oleelliset asiat Amandan kanssa. Olin ottanut mukaan myös kansion, johon olen koonnut Amandasta kaikenlaisia tietoja ja vinkkejä niin lääkeasioista kuin Amandan lempparisylittelyasennoistakin. Se sai kiitosta hoitajalta ja minun mieleni levollisemmaksi. 

  Kun lähdin ajamaan Muksulasta, en edes osaa selittää sitä tunnetta, joka siitä tuli. Kuin olisi raskaan takin nostanut pois päältään. Vaikka en osaa ajatella, että arki Amandan kanssa olisi raskaampaa, mutta nyt sen huomasin. Se tunne, kun ei tarvitse koko ajan toisella korvalla kuunnella Amandan hengitystä tai vilkuilla, näyttääkö lapsi siltä, että pian on tulossa epilepsiakohtaus, oli kieltämättä vapauttava. Vaikkei kohtauksia ole tullut taas moneen viikkoon ja hengityskin on ollut täydellistä, huoli vaanii ihan koko ajan takaraivossa. Emme myöskään huokaise silloin, kun Amanda on sairaalassa, koska siihen liittyy aina huoli vielä suuremmassa määrin. Nyt sain mahdollisuuden ojentaa rakkaan, pienen mössykkäni hetkeksi toisiin käsiin ja hengähtää. Se tuli tarpeeseen ja nukuin yönikin kuin tukki. Kävin kampaajalla ja kiertelin kaupungilla. Tosin seuraavana päivänä olin todella onnellinen saadessani Amandan takaisin kotiin. Samat tutut jutut. Amandalla oli mennyt tosi hyvin. Hän oli päässyt kylpemään. Isommilla lapsilla oli ollut illalla lettukestit ulkona, ja Amandakin oli päässyt vaunuilla ulos kuuntelemaan musiikkia. Tippa meinasi tulla linssiin, kun kuuntelin tapahtumia. Tämän reissun jälkeen Amanda on muuten nukkunut lähes kaikki yöt kuin tukki! 

Suolahuoneella olemme käyneet tasaisesti 2-3 kertaa viikossa. Amanda ei enää yski hoidon jälkeen juuri ollenkaan, joten suurimmat limat on ilmeisesti saatu sieltä irti. Hengitys on pysynyt tosi hyvänä, ei rohise eikä pihise ja mikä tärkeintä, ei ole kertaakaan näyttänyt työläältä suolahoitojen alettua. Suosittelen tätä ihan kaikille lapsille ja aikuisille.

Täytyy jakaa myös uusi käänne korvienputkitusoperaatiosta. Olen uskaltanut jo ääneenkin iloita, kuinka Amanda saa viimein korviinsa kauan odotetut putket. Neiti on ollut nyt jo pian neljä viikkoa kotona, ilman lisähappea ja ilman kuumetta. Kaikki olisi nyt siis juuri niin kuin pitäisi. Juuri niin kuin maaliskuusta asti on toivottu. Mutta, voitteko uskoa: korvapolilta soitettiin pari päivää sitten ja ilmoitettiin, että putkituksen yhteydessä tehtävä kuulontutkimus ei onnistu, koska laitteet ovat rikki. Laitteet ovat rikki! Ja pelkkää putkitusta ei tehdä, koska ei haluta useampaa nukutusta lähekkäin. Se on mielestäni ihan ymmärrettävää, mutta yritin tiedustella, miksi kuulontutkimus edes tehdään nukutuksessa, kun ensimmäisellä kerralla tavallinen uni riitti. Tämä nyt on kuitenkin korvalääkärin tahto ja homma antaa odotuttaa yhä itseään. Toisaalta nyt, kun Amanda on voinut niin hyvin eikä korvatulehduksia ole ollut, en ota asiasta niin suurta painetta kuin aiemmin.

Amandan epilepsiakin on pysynyt poissa. Kiinnitin aiemmin huomiota siihen, että epilepsia aktivoitui aina fysioterapian jälkeen. Olen alkanut antaa aina Panadolia jumpan päätteeksi ihan sillä ajatuksella, josko pienet lihakset menevätkin jumpasta aina niin kipeiksi ja kipu sitten laukaisisi kohtauksen. En tiedä johtuiko se siitä, mutta kohtauksia ei ole tullut. Ja se on hyvä asia.

Aloitin kirjoittamaan kehitysvammaisuudesta tähän samaan tekstiin, mutta siitä onkin asiaa niin, että teen siitä ihan oman juttunsa. Haluan myös ensimmäisten synttäreiden kunniaksi kirjoittaa myös tarkemmin siitä, millainen on meidän ihana 1-vuotias neiti!

 

Aurinkoista (tai itseasiassa sateista ainakin tänne)  tulevaa viikkoa!