Paluu arkeen.

Täällä on ollut hipihiljaista, koska meidän perhe keskittyi ensin lomailemaan ja sen jälkeen ollaan totuteltu palaamaan arkeen.

Amanda voi loman ajan pääasiassa hyvin. Lyhyita Muksula- jaksoja on ollut kesän aikana lähes viikoittain, ihan sen takia, että pääsisimme tekemään esikoisenkin kanssa "tavallisia" kesäpäivän puuhia. Pääsimme tekemään perheenä pienen kesälomareissunkin ihanaan Visbyhyn ja reissumme kruunasi Amandan hyvä vointi hoitopaikassaan. Kaikilla oli siis mukavaa. Oikeasti tämä kesä on tuntunut ihan kesälomalle, kun kaikki on sujunut niin hyvin. Yövalvomiset menivät kevyemmin kun hoidettiin ne yöhoitajien ja Juhan kanssa vuorotellen ja asioille pääsin päivisin milloin halusin. Aurinkokin on paistanut. Hyvä loma. 

Mutta nyt olemme luiskahtaneet takaisin arkeen. Juha palasi töihin ja me täällä kotona tyttöjen kanssa sutvitaan rutiineja taas uomiinsa. Viimeiset viikot Amanda on ollut paljon limaisempi ja hän viettikin pari viikkoa sitten kaksi yötä lastenosastolla, koska keuhkoissa näkyi tulehduksen merkkejä. Crp oli korkeimmillaan 18, joten helpolla päästiin. Antibiootti teki selkeästi hyvää ja Amanda on ollut limaisten ja tuskaisempien viikkojen jälkeen ihan uusi tyttö. Jaksaa ottaa katsekontaktia ja olla hereillä. Kaikinpuolin neiti on jotenkin levollisemman ja tyytyväisemmän oloinen.

Meillä on ollut apuna yhä yöhoitajat 2x viikossa ja uutuutena nyt myös päivähoito. Viime tekstissä manailin, kun resursseja päivähoidon järjestämiseen ei löydy. Onneksi asia järjestyi sittenkin (ja vielä omasta tutusta hoitopaikasta) ja meille myönnettiin hoitaja kotiin kerran viikossa kolmeksi tunniksi. Ensimmäiset kerrat ovat tosin hämmentäneet minua ja jouduin ihan miettimään mitä me vanhemman tytön kanssa tehtäisiin ja minne mentäisiin. No, olemme käyneet retkeilemässä ja tapaamassa ystäviä ja on ollut kyllä mukavaa. Ja miten ihmeellistä, että pienikin hetki "taukoa" auttaa jaksamaan monta päivää eteenpäin. Olin heti paljon paremmalla tuulellakin. 

Ensi viikolla päästä meillä olisi taas jännät paikat: Peg-napin vaihto. Tämänhän siis pitäisi olla ihan piece-of-cake oikeasti. Sellainen toimenpide, joka tehdään itse kotona 3kk välein, ihan vaikka vaipan vaihdon yhteydessä. Amandan napin vaihdon kanssa on vain joka kerta ollut kaikenlaisia ongelmia. Viimeisin, uusin ongelma oli esilääke Oxynorm. Tämä vahva kipulääke on annettu Epistatuksen kanssa yhdessä aina, kun napin vaihto on suoritettu Amandan ollessa hereillä. Ihan siitä syystä, että uusi nappi ei uppoa paikalleen, vaan se joudutaan työntämään lisääntyneen kudoksen läpi suuremmalla voimalla ja aiheuttaa siten kipua. 
  Lääkkeiden kanssa ei ole ollut ongelmia ennen viimeisintä napin vaihtoa toukokuussa. Amanda oli silloin ehtinyt saada Epistatuksen ennenkun peg-hoitaja saapui vaihtamaan nappia ja hoitaja antoi juuri ennen toimenpidettä vielä Oxynormin. Amanda ehti siis olla lähinnä Epistatuksen vaikutuksen alaisena, kun nappi saatiin (hieman runnomalla) vaihdettua, eikä hän edes kauheasti valittanut. Kun peg- hoitaja läksi, muutaman minuutin kuluttua Amanda valahti täysin veltoksi ja saturaatiot alkoivat pudota. Onneksi Amandan oma hoitaja oli kartalla siitä mitä on tapahtumassa ja haki kiireesti lääkärin paikalle. Lääkäri aloitti Amandan hengityksen elvyytyksen Ambulla saman tien. Minä piilouduin käsieni taakse, enkä uskaltanut katsoa mitä tapahtuu. Alimmillaan saturaatiot kävivät 30-40 välillä, sen verran kurkistin mittaria. Tilanne kesti kaikkiaan noin 10 minuuttia, kunnes tytön hengitystyö palautui normaaliksi. Oxynorm siis lamautti Amandan hengityksen. Tämä ei sinänsä jälkeenpäin ajateltuna yllätä, onhan Amandalla lisähapentarve koko aikaista eli oma hengitystyö ei ole normaali. Ja tämä kyseinen lääke on todella vahva kipulääke, joka vaikuttaa keskushermoston kautta. 

Olen esittänyt toivomuksen, ettei Oxynormia käytettäisi tulevan napinvaihdon yhteydessä. Mutta minua pelottaa myös se, jos uusi nappi ei jostain syystä menekään paikalleen edes runnomalla ja Amanda joudutaan nukuttamaan. Mitäs sitten? Saadaanko Amandaa enää hereille nukutuksesta? Lamaantuuko hengitys lopullisesti nukutusaineiden takia? Eihän meidän parin viikon päästä auta kun ilmoittautua osastolle ja ristiä sen jälkeen kädet tiukasti yhteen. Yritän olla murehtimatta ja ajattelematta asiaa etukäteen, mutta väistämättä se on juolahtanut mieleeni aika ajoin. No, kerron sitten ensi kerralla, kuinka napin vaihto tällä kertaa onnistui.

Kaikenkaikkiaan arki tuntuu hyvälle juuri nyt. Elämää ilman huolta ja pelkoa ei Amandan kanssa ole olemassakaan (kuten taas tuleva napinvaihto-aika kalenterissani muistuttaa), mutta nyt olemme saaneet muodostettua hyvät rutiinit kotiin ja paljon apua ympärille Amandan voidessa hyvin, joten olen uskaltanut hengitellä vähän vapaammin. Saa nähdä mitä syksy ja infektiot tuovat meille taas tullessaan. Ainakin nyt ollaan saatu hetki huokaista.

 Terkuin minä ja..
 

...pienen pieni Amanda 1,5kk.